• Предложение: штрафовать за нарушения при отлове животных в Иркутской областиобласти
  • В Иркутской области парень получил условный срок за продажу персональных данныхданных
  • Бывший преподаватель иркутского вуза получил условный срок: он писал студентам дипломыдипломы

Главная > Герои 12.05.2021 18:28

«Сдайте его в интернат, родите себе другого». Как живут и учатся дети с аутизмом в Иркутске

Екатерина Балагурова

Екатерина Балагурова

0 Читать комментарии
«Сдайте его в интернат, родите себе другого». Как живут и учатся дети с аутизмом в Иркутске - Верблюд в огне

Фото: Алена Шатуева / «Верблюд в огне»

Этот учебный год — первый, когда в Иркутской области работает специальный класс для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Три года родители добивались его открытия — согласилось только руководство школы в поселке Молодежный. В нем всего восемь учеников, хотя в общей сложности в регионе около шести тысяч детей с аутизмом.

В Приангарье, по словам родителей, очень редко ставят такой диагноз официально. Чаще всего дети живут с заключением «умственная отсталость» — из-за этого им почти невозможно социализироваться и получить школьное образование, несмотря на то что они на это способны. Мы поговорили с родителями учеников нового класса и узнали, чем отличаются дети с РАС, почему в Иркутске трудно добиться диагноза и как устроено специальное обучение.


Фото: Алена Шатуева / «Верблюд в огне»

История Вани


Ване девять лет. На первый взгляд он ничем не отличается от остальных детей — ходит, бегает, интересуется миром, любит качаться на качелях. Только не говорит. Еще Ваня часто сторонится людей и плачет, когда слышит громкие звуки. У мальчика расстройство аутистического спектра (далее — РАС). Простыми словами — аутизм, нарушение развития мозга.

Вылечить аутизм невозможно. В переводе с латинского это слово обозначает «ушедший в себя человек» или «человек внутри себя». У человека с аутизмом нарушена коммуникация, есть проблемы с выражением эмоций. Еще один характерный симптом аутизма — стереотипия. Ребенок повторяет одни и те же действия, ходит только одним маршрутом, очень избирателен в еде. Многие дети с аутизмом умеют говорить, но обычно эта речь не осмыслена — например, ребенок может много раз повторять одну и ту же фразу из любимого мультика. Мама Вани Елена Михеева ничего не знала об этом заболевании до рождения сына.

Фото: Алена Шатуева / «Верблюд в огне»

Прививка, «инфекционка», психиатр

Ваня — любимый и желанный ребенок, второй в семье Михеевых (старшая дочь здорова). Первое время он развивался нормально, в восемь месяцев сказал заветное «мама». В год и три уже говорил около пятнадцати простых слов, отлично держал ложку, начинал ходить на горшок. А потом ему поставили прививку, начались осложнения, мальчик попал в инфекционную больницу. После лечения Ваня перестал отзываться на имя.

Елена подумала, что сын потерял слух на фоне приема антибиотиков. Проверились у лора — всё в порядке. Но за следующие три месяца ребенок утратил все навыки, которым уже был обучен. Стал есть руками, забыл о горшке, замолчал. Елена била тревогу и бегала по врачам. Но неврологи и терапевты твердили, что нет ничего страшного, «мальчики развиваются медленно». Мать старалась успокоиться и ждала, что скоро всё снова станет хорошо.

В два года Ваня пошел в обычный детский сад. Проходил туда год, но ему было очень трудно. Елена повела сына к психиатру. Состоялся такой диалог:

— Ну что вам сказать? У вас умственная отсталость.

— А что это?

— Ничего.

— Как это лечится?

— Никак не лечится.

— А что мне делать?

— Сдайте его в интернат, родите себе другого.

Вспоминая это, Елена плачет: «Это ужасно. Нельзя говорить такое родителям, должна вестись профессиональная работа, желательно с психологом. Если бы мне тогда сказали: “Да, у вас такой диагноз. Но не переживайте, дети с этим живут. Они могут учиться, получить профессию”, — это было бы совсем другое. А когда ты слышишь просто “Отдайте его”, рушится мир».

Официального диагноза Ване так и не поставили. Сказали, мальчику надо еще подрасти.

Фото: Алена Шатуева / «Верблюд в огне»

Реабилитация

Раз в полгода Елена с Ваней стали ездить на реабилитацию в иркутский Институт педиатрии. Кололи витамины, ноотропы, делали ЛФК, физиопроцедуры, проводили занятия с психологом — для лечения «задержки психоречевого развития». Но прошел год, лечение не дало результатов. Когда пришло время для третьего курса реабилитации, Елена не выдержала. Пришла к заведующей институтом и сказала: «Нам ничего не помогает. Надо двигаться дальше, но мы не знаем куда. Помогите нам хоть чем-то». И ребенка отправили в Институт мозга человека имени Бехтеревой в Санкт-Петербург.

Именно там впервые прозвучал диагноз «аутизм». Психиатр определила это за десять минут. По словам Елены, оказалось, что для этого не надо делать никаких диагностических тестов. Опытный специалист всё понимает сразу, глядя на ребенка. Мать была потрясена.

«Чувствовала, будто меня окатили холодной водой. На тот момент я представляла аутиста только как человека, который сидит на коляске, смотрит в одну точку и раскачивается из стороны в сторону. Не могу сказать, что я не поверила в диагноз. Когда тебе больше двух лет не говорят, что с твоим ребенком, ты уже любому заключению будешь если не рад, то испытаешь какое-то внутреннее облегчение. Наконец-то наступила ясность. Я очень быстро поняла, что надо действовать, а не терять время».

Фото: Алена Шатуева / «Верблюд в огне»

В поисках официального диагноза

Мама Вани начала искать в интернете любую информацию об аутизме. Вступила в общественную организацию «Аутизм. Иркутск», уволилась и начала учиться онлайн прикладному анализу поведения для работы с такими детьми — АВА-терапии (Applied Behavior Analysis).

Генетики говорят, что к РАС есть наследственная предрасположенность. Спусковым крючком может послужить прививка (как было с Ваней), падение, наркоз, любой стресс — что угодно.

В Иркутском психоневрологическом диспансере отказывались официально ставить Ване диагноз «аутизм», заключения других врачей не принимали. Елена приехала на психолого-медико-педагогический консилиум с коробками материала для работы с сыном. Показывала врачам, что умеет ее ребенок, демонстрировала домашние видео занятий. В итоге на тот момент Ваня стал восьмым в Приангарье ребенком, которому поставили диагноз «аутизм».

По словам Елены, в Иркутске гораздо больше таких детей, но все они живут с заключением «умственная отсталость». «На сегодня у нас в области почти шесть тысяч детей с аутизмом, — говорит Елена. — К настоящему времени диагноз поставлен только 86 из них. Причина отказа в постановке диагноза проста — если аутизм есть, то детям должна оказываться помощь. А ее нет. Все себя прикрывают».

В Иркутске, по словам Елены, помощь детям с РАС и их родителям отсутствует на всех этапах. «Никто ничего не объясняет про аутизм. В Иркутске нет профессиональной подготовки для специалистов по работе с РАС, в садах и школах нет обученных людей, которые умели бы работать с нашими детьми. Любые походы к логопедам и дефектологам заканчиваются отказами. Мы поняли, что никто, кроме нас, нашим детям не поможет», — говорит Елена.

Женщина выучилась на олигофренопедагога в Педагогическом институте ИГУ. Сейчас она преподает в ресурсном классе, в котором, помимо Вани, еще семь детей с расстройством аутистического спектра.

Как Ваня учился заново общаться с миром

По словам мамы, Иван — огромный трудяга. Он старается во всем и стремится общаться, хоть и не знает, как это правильно делать. Елена вспоминает, каким шоком для нее была первая поездка в Новосибирск, в центр прикладного анализа поведения «Мозаика». Именно тогда она поняла, что Ваня, оказывается, может сортировать предметы по форме, цвету, знает животных, овощи и фрукты. До этого он просто не мог показать знания, помогли АВА-специалисты.

«Я тогда снимала всё на камеру с огромными глазами, — говорит Елена. — Казалось, что я приехала с одним ребенком, а уехала с другим. Для меня на тот момент победой было даже то, что сын может сидеть за столом, а не бегать».

Сейчас Ваня спокойно сидит за партой все 40 минут урока, делает успехи в математике, недавно начал называть некоторые цифры. Конечно, это не чистая речь, но всё же ее вполне можно понять. То, что было недоступно для Вани еще два года назад, сейчас уже дается ему легко.

Ваня общается с миром при помощи альтернативной системы коммуникации — карточек PECS. Он показывает, что ему нужно, с помощью картинок. Кроме того, у Вани есть специальный планшет PECS — тот еще и озвучивает картинки, становится голосом мальчика.

Для детей с аутизмом очень важен социум, им нужно учиться коммуницировать. Елена говорит, что ее старшая дочь не воспринимает Ваню как инвалида. Насте 15 лет, и она без стеснения приводит в дом друзей. Раньше другим детям приходилось объяснять, почему мальчик ведет себя иначе, машет руками, не говорит. Теперь друзья Насти уже знают, как общаться с Иваном. Он спокойно ходит с компанией сестры на улицу.

«Раньше я переживала, как он там без меня. Когда пошли гулять впервые одни, даже прибежала за ним, хотела забрать. Пришла, а он с улыбкой до ушей сидит на качелях. Самый обычный ребенок среди здоровых детей. Говорю ему: “Ваня, пойдем домой?” А он головой машет — нет. У него было такое невероятное счастье в глазах от того, что он принят обществом. Ушла одна», — рассказывает Елена.

Сейчас Ваня ходит на скалодром. Мама смотрит, как сын цепляется за выступы на учебной скале, и ассоциирует это с аутизмом: ребенок с РАС так же ищет зацепки, чтобы быть понятым в обществе.

Фото: Алена Шатуева / «Верблюд в огне»

Рефлексия

Елена говорит, что иногда она смотрит на свою жизнь со стороны и думает, для чего ей был дан Ваня. И понимает, что он ее многому научил, показал жизнь с другой стороны. «Когда я работала, всё время куда-то бежала. Пропускала весну, не замечала момента, когда набухают почки. Видела только уже распустившиеся листья и удивлялась — а когда они успели? Ванька научил останавливаться».

Еще Ваня научил маму милосердию. Елена говорит, что только с ним задумалась о волонтерстве, помощи бездомным животным. «Как-то в эту сторону даже не мыслила, акценты были на другом. Ваня изменил приоритеты в жизни. Всё материальное ушло на второй план».

«Если бы мне сказали: “Давай мы у тебя его заберем?” — я бы никогда не согласилась. Это мой ребенок. Мы с мужем любим его так же, как нашу здоровую дочь. И диагноз закалил нас, сделал сильнее, но не изменил нашей любви к Ваньку, даже умножил».

Фото: Алена Аманмахова / «Верблюд в огне»

История Игоря и Вадима


Игорю восемь. Он очень ласковый и хрупкий ребенок, ему важен тактильный контакт. Игорь обожает обниматься, трогать необычные предметы, играть в песок и лепить из пластилина. У мальчика аутизм. У него есть трехлетний брат Вадим, и у него такое же нарушение.

Мама мальчиков, Екатерина Родыгина, возглавляет в Иркутске некоммерческую организацию для детей, страдающих аутизмом, и их родителей. Название у нее символичное — «Рассвет». Так же, как и Елена, еще несколько лет назад Екатерина и представить не могла, что столкнется с РАС.

Спусковой крючок

Игорь — первенец Екатерины и ее мужа. До рождения сына супруги прожили в браке пять лет, ребенок был желанным. В роддоме она не заметила у сына ничего необычного. А после выписки Екатерина начала переживать: ребенок странно реагировал на звуки. Когда слышал высокие тона (например звон колокольчика), плакал. Кроме того, Игорь кричал, когда его клали горизонтально. Маме постоянно приходилось носить его столбиком. Она заподозрила у сына повышенное внутричерепное давление, но врачи говорили, что Игорь здоров.

В полгода мальчик отказался от жидкости — буквально перестал пить. Начались проблемы с пищеварением. Врачи сказали, что так Игорь проявляет характер. Екатерина стала поить сына из шприца. Он сильно плакал, плевался, но выбора не было. Ближе к году маме удалось «распоить» ребенка, но появился новый звоночек аутизма — Игорь пил только определенный сок. Только одной фирмы, вкуса и консистенции. Тогда родители Игоря, оба врачи, поняли, что это стереотипия. И, скорее всего, у их сына аутизм.

Фото: Алена Аманмахова / «Верблюд в огне»

По воспоминаниям Екатерины, речь сначала развивалась неплохо. Игорь показывал на машину и говорил «би-би» — когда ребенок показывает на предмет, это не аутизм. Дети с РАС просто говорят набор звуков. А в год и три месяца сработал спусковой механизм.

Дома Игорь запнулся, упал и сильно ударился головой, образовалась гематома. Родители побежали к неврологу. Врач осмотрел ребенка и сказал, что раз не было обморока или рвоты, значит, всё в порядке. Но после этого удара у Игоря случился регресс в развитии — начала пропадать речь. Если до падения Игорь говорил около 20 простых слов, то через месяц из них остались только два — дядя и мама. В два года речь пропала почти полностью. Единственное, что мальчик с большим трудом выговаривал, — это звуки «мммма», что означало «дай».

Потом Игорь начал качаться из стороны в сторону и сыпать себе в ухо песок. Это также признаки расстройства аутистического спектра.

Как понять, что у ребенка аутизм?


Екатерина Родыгина

директор некоммерческой организации «Рассвет»

Аутизм — нарушение общения, взаимодействия. Если видите, что ребенок тянет вас за руку, но не понимаете, чего именно он хочет, это повод задуматься. Даже маленький ребенок, развивающийся по норме, подойдет и покажет взглядом, жестом или голосом, чего он хочет. А для детей с аутизмом ваша рука — это рычаг к нужному предмету. Не просьба и не коммуникация с вами, как многие ошибочно полагают.

Также для аутизма характерна стереотипия — ребенок кружится на одном месте, делает подолгу одинаковые действия, повторяет одну фразу, пьет и ест одно и то же. Дети с аутизмом могут пугаться определенных звуков — например шипящих или звонких. Боятся, когда вокруг много людей. У детей с РАС нарушено творческое восприятие, воображение. Они не возьмут в руки палочку, чтобы порисовать ей, будто ручкой.

Часто аутизм проявляется не сразу, а в возрасте от года до трех лет. Если вы замечаете много описанных признаков у своего ребенка, покажите ребенка психиатру. Обратитесь к нам, мы подскажем, что делать.

Фото: Алена Аманмахова / «Верблюд в огне»

Другая жизнь

Родители Игоря сменили работу: муж Екатерины — чтобы больше получать, а сама женщина — чтобы работать в ночную смену, а днем ухаживать за сыном и развивать его.

Супруги ходили во все возможные клиники — платные и бесплатные. Неврологи, психиатры, дефектологи. «Был настоящий футбол нашим ребенком, — вспоминает Екатерина. — Нас просто пинали от одного специалиста к другому. И не ставили диагноз. За деньги, которые мы тогда вложили в Игоря, наша семья вполне могла бы купить квартиру». Только когда мальчику исполнилось два года, врачи начали соглашаться с родителями и заметили, что ребенком что-то не так.

В одну из поездок в медучреждение случилось то, что еще больше осложнило жизнь молодых родителей. «Мы долго стояли в очереди, я держала ребенка вертикально на руках всё это время. И сорвала себе спину», — рассказывает Екатерина. Женщине сделали операцию и запретили сидеть. До сих пор ежедневно она испытывает физическую боль. Раз в год ей положена реабилитация, но у мамы особенного ребенка нет на это времени.

Пока Екатерина восстанавливалась после операции, она начала изучать прикладной анализ поведения АВА. Пошла учиться онлайн у Юлии Эрц, известного специалиста по работе с аутизмом, эксперта международного уровня. Прочитала всю литературу по аутизму, которая тогда была на русском языке. Вступила в организацию «Аутизм-Иркутск», познакомилась с другими родителями детей с аутизмом.

Когда Игорю исполнилось три года, ему поставили диагноз «задержка речевого развития» и он стал ходить в коррекционный детский сад. По словам Екатерины, чтобы у ребенка была возможность попасть в школу, ему нужен был именно диагноз «аутизм». Родыгиным пришлось пройти все те же этапы, которые были и у других родителей, — с многочисленными экспертизами и специалистами. Это удалось, когда мальчику было пять лет.

Фото: Алена Аманмахова / «Верблюд в огне»

Проблемы в детсаду и второй сын

Екатерина говорит, что до сих пор не приняла диагноз своего сына. По ее словам, к тому, что на детских площадках люди твердят ей «уберите своего ребенка», невозможно привыкнуть. Муж, в отличие от Екатерины, принял особенности сына быстро.

Глубоко внутри каждый из супругов надеялся, что второй ребенок родится здоровым, но этого не случилось. Когда Игорю было пять, появился Вадим, у него тоже РАС. «Я не знаю, почему с нами так случилось. Ни у меня, ни у мужа нет родственников, страдающих аутизмом», — говорит Екатерина.

Братья очень разные, но ни с одним из них не приходится просто. У каждого мальчика своя специфика поведения. В детском саду Игорь кричал, плакал, бился головой об стены и пол. Педагоги пытались успокоить мальчика, всё время говорили «чшшш». Так у него появился страх шипящих звуков.

А однажды в детсаду Игоря вырвало и педагоги попросили Екатерину забрать сына домой. Тогда, по словам мамы, сын понял: когда меня рвет — приезжают родители, и это отличный способ избежать детсада. И стал ежедневно вставлять в рот руку. Супруги боролись с таким поведением ребенка больше полугода. Таковы особенности детей с аутизмом — у них легко вызвать трудное поведение и очень непросто его исправить. Людям, не знающим о специфике работы с детьми-аутистами, приходится с ними очень трудно.

Младший брат Игоря Вадим более коммуникабельный, но и с ним много ежедневных проблем. Мальчику три года, в прошлом году он пошел в обычный детский сад. Мама сразу предупредила воспитателей, что ребенок трудный. Педагоги ответили: «У нас инклюзия, не переживайте». Но уже через пару часов их мнение изменилось. Вадим не слушался, грыз игрушки, залезал под ковры. Воспитатель мягко намекнула Екатерине, что ей с ним сложно, и попросила забрать Вадима из сада. Екатерину поддержала одна из мам здоровых детей — сказала, что имеет опыт работы с детьми с аутизмом, дала советы воспитателю.

Спустя некоторое время педагог извинилась перед Екатериной и предложила попробовать помочь Вадиму вместе. Сейчас мать снова пытается водить мальчика в детсад на полдня. Это дается трудно, но она благодарна учреждению и за такую поддержку.

«РАСсвет»

В 2016 году Екатерина нашла других родителей особенных детей в общественной организации «Аутизм-Иркутск». Администрация города тогда выделила объединению помещение для занятий, но всего на два часа в неделю. Этого было очень мало. Подопечным организации важна была интенсивная реабилитация.

В 2017 году родители арендовали двухкомнатную квартиру и сами стали проводить занятия для своих детей. А уже через год создали некоммерческую организацию «Рассвет». Сейчас у нее девять учредителей — все родители детей с аутизмом, многие из них работают в ресурсном классе.

Сегодня в «Рассвете» занимается около 30 детей — от 2,5 до 18 лет. С ними работают 17 сотрудников — инструкторы по прикладному анализу поведения, психолог, логопед, тренер и ассистент по адаптивной физкультуре. «Рассвет» существует при поддержке грантов, субсидий и самих родителей, также объединению на добровольной основе помогают волонтеры.

Екатерина Родыгина возглавляет некоммерческое объединение. «Я посвящаю себя целиком работе, — говорит она. — Для меня это очень важно — так я понимаю, что моя жизнь прожита не зря. Нам с другими родителями хотелось создать такую организацию, чтобы не просто помогать детям, а решать проблему аутизма в целом. В том числе оказывать психологическую помощь родителям. Конечно, пока мы не всех охватили, но со временем у нас получится».

Фото: Алена Аманмахова / «Верблюд в огне»

Как живет мать двух особенных детей

Много лет Екатерина Родыгина спит по 3-4 часа в сутки. Очень много времени отнимает «Рассвет»: днем женщина работает с родителями и детьми, а ночью пишет гранты. При этом Екатерина успевает выполнять домашние обязанности.

«Больше всего я мечтаю просто остаться одной, без детей, — признается Екатерина. — Без людей вообще. Принять ванну, полежать в одиночестве. Последний раз я оставалась одна на 8 марта, но тогда я весь день писала грант, а не отдыхала. Порой я правда перегибаю палку с нагрузкой, не берегу себя. Однажды был обморок. Хочется всё успеть, но я не знаю как».

Екатерина говорит, что сыновья показали ей, насколько быстротечна жизнь. Каждый день она старается помочь детям не потерять момент, важный для развития. «Помощи нашим детям очень мало, будем честны, — вздыхает Екатерина. — Всё делаем сами. Мне очень хочется сказать родителям здоровых детей: пожалуйста, не ругайте своих детей по пустякам. Всё познаётся в сравнении. Радуйтесь каждому мигу, проведенному с ними».

Фото: Алена Аманмахова / «Верблюд в огне»

Как устроен первый в области ресурсный класс для детей с РАС


Тьюторы, жетоны и сенсорная зона

С 1 сентября 2020 года на базе общеобразовательной школы поселка Молодежный заработал первый и пока единственный в Иркутской области ресурсный класс для детей с расстройствами аутистического спектра. В нем, помимо Вани и Игоря, учатся еще шесть детей — от семи до одиннадцати лет.

В обществе есть стереотип, что все дети с аутизмом — гении. Это не так. У каждого в классе свой уровень и своя образовательная программа. Кто-то из детей может говорить, а кто-то только вокализирует — издает несвязные звуки.

Выглядит помещение для ресурсного класса не так, как обычный школьный кабинет. Здесь всё оборудовано для успешного обучения детей с особенностями развития. На партах есть бортики — дети с аутизмом легко отвлекаются на посторонние факторы, и бортики помогают этого избегать.

При входе в кабинет висит расписание — карточки со всеми делами и уроками на сегодняшний день. Детям с аутизмом трудно воспринимать устную речь, поэтому нужна визуальная подсказка для любых действий. Кроме того, для людей с РАС очень важна предсказуемость и четкий план. Если поменять уроки местами, может начаться трудное поведение — ребенок будет кричать, плакать, кусаться. 

Сама система обучения тоже отличается от традиционной. Здесь не один взрослый, а сразу девять. Учитель и восемь тьюторов — по одному на каждого ребенка. Ученик в таком классе занимается по индивидуальной программе, поэтому обучение без сопровождения тьютора для него невозможно.

К каждой парте прикреплен свой набор жетонов, их ученик собирает в течение дня. Выполнил задание правильно — получил жетон. За все собранные жетоны в конце дня ребенок получает приз. Это может быть сладость, прогулка или новая игрушка — то, что нравится конкретному ребенку. В итоге вырабатывается система, обратная традиционной школьной, — обучение не кнутом, а пряником. На этом основан весь прикладной анализ поведения, который практикуется при обучении детей с аутизмом.

В классе, помимо основного кабинета, есть еще одна маленькая комната — сенсорная зона. Здесь находятся батут, кресло-мешок, кинетический песок, много игрушек, одеяла и жилеты с утяжелением. Здесь дети с РАС расслабляются на переменах и могут побыть в одиночестве, когда им необходимо успокоиться.

Уроки стандартные по длительности — 40 минут, но не все из детей могут выдержать такое время и отдыхают чаще. На переменах дети ресурсного класса встречаются со здоровыми детьми. Педагоги стараются объединить их, дать возможность поиграть вместе, чтобы произошла инклюзия, — для школы такой формат работы новый.

Как появился ресурсный класс

Чтобы обучение детей с РАС в специальном классе стало возможным, потребовалось три года. На протяжении этого времени родители прошли все возможные инстанции.

«Мы начали просить об открытии ресурсного класса с 2017-го, — говорит Елена Михеева, мама Вани и классный руководитель ресурсного класса. — Я знала, что в других городах страны — Москве, Петербурге, Новосибирске — уже существуют ресурсные классы. Три года мы с родителями писали запросы в департамент образования города. Нам отвечали, что возможности открытия ресурсного класса нет, — все школы переполнены».

Родители выходили и на областной уровень — общались с представителями министерства образования, уполномоченным по правам человека, но всё тщетно. И только в прошлом году дело сдвинулось с мертвой точки. Елена Михеева выступила с докладом на Байкальской образовательной неделе, и после этого начальник департамента образования Иркутского района сказал, что готов открыть на базе школы в Молодежном ресурсный класс. Для родителей детей с РАС это стало огромной победой.

Для учеников школы в Молодежном предварительно провели «уроки добра» — рассказали об аутизме. Сейчас обычные ученики и дети с РАС встречаются на рисовании и физкультуре, но постепенно последних будут приводить и на другие уроки вместе со всеми.

Фото: Алена Аманмахова / «Верблюд в огне»

Что ждет детей с РАС после школы

После окончания школы будущее детей с РАС зависит от заключения врачей. Более развитые дети могут поступать в обычные колледжи и вузы. Дети с более серьезными нарушениями вправе пробовать себя в Иркутском реабилитационном техникуме. Здесь им предлагают на выбор десять специальностей, среди которых портной, маляр, облицовщик-плиточник.

В настоящее время родители других детей с аутизмом решают вопрос об открытии второго ресурсного класса в городе или области. «Дети с РАС есть, и они никуда не исчезнут. Наши дети, как и другие, имеют право на образование и получение какой-то, пусть самой легкой, профессии, — говорит Елена Михеева. — Мы хотим, чтобы они были встроены в общество, а не отвергнуты им. Чтобы не были для государства обузой, а смогли в будущем зарабатывать свою копейку честным трудом».

По словам Михеевой, в России очень актуальна проблема трудоустройства людей с ментальными нарушениями. Они могут окончить техникум и работать, но таких примеров практически нет. «Наша задача, как родителей, — создать рабочие места для наших детей. Мы будем этого добиваться».

Как помочь «Рассвету»?


1

Оформить пожертвование

Вы можете помочь, сделав пожертвование на сайте «Рассвета». Деньги пойдут на оплату работы кураторов в ресурном классе — тех людей, кто обучает тьюторов и контролирует их работу. Также средства нужны для того, чтобы оплатить материалы и аренду помещения для проведения творческих мастерских. На таких мероприятиях дети с РАС рисуют на футболках, шьют экосумки или создают другие изделия.

2

Стать волонтером

В адаптационно-педагогический центр постоянно нужны волонтеры, а также требуются тьюторы в ресурсные классы. Связаться с руководителями организации и задать любые вопросы можно здесь.


Подписывайтесь на телеграм-канал «Верблюда в огне»!

Комментариев 0

Тренды 23.12.2021 16:59

Андеграунд, хороший крафт и техно-вечеринки — ради чего иркутяне ходят в бар «Моралист» (даже в 64 года!)

Яна Шутова

Автор Яна Шутова

0 Читать комментарии

Два года назад на бывшем складе пивных бочек арт-завода «Доренберг» открылся тапрум «Моралист». Он сильно отличается от других иркутских баров. Сюда приходят не просто выпить — здесь проходят диджей-сеты с качественной музыкой, выставки, лекции об искусстве и даже тату-сессии. Это место — коллаборация бывшего управляющего баром «Декабрист» Евгения Жарковского и лидера граффити-команды Moral Сергея Капустина (отсюда и название «Моралист»).

«Верблюд в огне» поговорил с пятью резидентами бара и узнал, что притягивает их в «Моралисте», какую музыку можно назвать интеллектуальной и что означают арты, которые можно здесь увидеть.


Партнерский материал

Дисклеймер: «Верблюд» не пропагандирует курение и чрезмерное употребление алкоголя.

Валентин Устюжин

музыкант, диджей, сооснователь творческого музыкального объединения U Sin Prod

Фото предоставлено «Моралистом»

В первый раз я попал на вечеринку в «Моралисте» где-то в январе 2020 года. Не помню, кто играл [за пультом], но людей было много. Моим друзьям здесь не особо понравилось, они предпочитают дорогие заведения с лакшери-интерьером, где сидят взрослые пузатые дядьки с деньгами. А меня, наоборот, зацепило. «Моралист» — это андеграундное место в подвале, в котором сохранилась атмосфера старины. Мне запомнились толстые кирпичные стены, слой штукатурки, наличие граффити, бочки вместо столов, особенное освещение. Аура этого места кардинально отличалась от любого заведения Иркутска.

Я поймал себя на мысли, что мне комфортно здесь находиться. Потому что я мог быть самим собой, хотя меня окружали совершенно незнакомые люди. Здесь не надо соответствовать своему возрасту, положению, статусу. Можно просто быть таким, какой ты есть, и никто на тебя криво не посмотрит.

Фото предоставлено «Моралистом»

«Интеллектуальная электронная музыка — это не рейв»

Наше объединение U Sin Prod работает преимущественно с электронной танцевальной музыкой. Первые вечеринки мы начали проводить во время пандемии, чтобы поддержать заведения, пострадавшие из-за ограничений. Мы это делали без денег, вход был бесплатный. Просто играли свою музыку в барах Circus, Blackwood.

На тот момент мы экспериментировали и искали собственный формат. В итоге нащупали свою нишу — интеллектуальная электронная музыка (что-то среднее между коммерческой музыкой и андеграундом). Интеллектуальность — это и про музыку, и про слушателя. Музыка не существует без слушателя. Без него она так и останется авторской и утонет в пласте коммерческой музыки, ее никто не услышит. Мы взяли на себя роль донести эту культуру.

Надо понимать, что наши вечеринки — это не рейв. В формате рейва чувствуется какой-то флер контркультуры, запрещенных веществ, зачастую это проявление юношеского максимализма. А мы поставили перед собой задачу просветительской деятельности.

От двух гостей до полного бара

Когда мы начали делать вечеринки в составе своего творческого объединения U Sin Prod, моя знакомая Юлия Смирнова написала, что управляющий баром «Моралист» хочет со мной познакомиться. Так началось наше сотрудничество. Это было весной 2021 года.

Не скрою, сначала на вечеринки приходило два-три человека. Но Женя (Евгений Жарковский. — Прим. авт.) всегда помогал, подсказывал, давал контакты людей, которые могут помочь [с организацией и раскруткой вечеринок]. И в этом его отличие от других управляющих. Всем остальным нет разницы, кто к ним приходит играть. У них есть своя роль — предоставить площадку, сделать анонс и наливать людям алкоголь. Сверхусилий не прилагают, короче. А в «Моралисте» было иначе.

💡

Как появился «Моралист»


В 2019 году, после закрытия творческого пространства Loft Kolba его создатель, иркутский граффити-художник Сергей Капустин решил запустить новый проект. Сооснователь «Доренберга» Евгений Ефремов показал ему заброшенный склад на территории арт-завода. Сергея помещение заинтересовало, и он предложил Евгению Жарковскому, ранее управлявшему пабом «Декабрист», открыть бар. На тот момент помещение представляло собой заброшенный склад, в прошлом это были производственные помещения пивоваренного завода. Не имея инвесторов, мужчины договорились сами сделать ремонт, как они шутят, «не хуже, чем в подъезде».

Спустя несколько месяцев, в декабре 2019 года состоялось открытие тапрума «Моралист». Основатели поставили целью продвигать питейную и стритарт-культуры: здесь можно попробовать напитки локальных пивоваров и увидеть работы местных художников (первую выставку готовил сам Сергей Капустин). В этом году в «Моралисте» открылся второй зал в стиле рюмочной.

Мы придумали новый формат — Techno Basement. В это время к U Sin Prod как раз присоединился Илья Ошурков, он настоящая ходячая энциклопедия, музыкальный эрудит. Илья повлиял на развитие нашего творческого объединения, благодаря ему мы стали лучше, родился формат техно-вечеринок.

Techno Basement — это интеллектуальная танцевальная электронная музыка, которую вы не услышите по радио, ТВ или на других вечеринках. В первый раз пришли около 150 человек. У нас был хороший анонс, серьезный организационный подход, афишу рисовал дизайнер — все от начала до конца было продумано. Это была самая крутая и запоминающаяся вечеринка. Кстати, впервые сделали платный вход, до этого мы играли бесплатно.

После этого аудитория значительно расширилась. Сегодня наш слушатель — это креативная интеллигенция Иркутска: представители IT-сферы, фотографы, музыканты, художники. Эти люди приходят в бар, потому что видят ценность в том, что мы делаем. И они таким образом выражают нам свой респект. Среди наших гостей есть даже такие, кто вносят двойную входную плату, — только для того чтобы поддержать наше музыкальное объединение.


Дарья Лукина

художник-дизайнер, автор персональной выставки в «Моралисте»

Я архитектор по образованию. После университета поработала по профессии пару месяцев за 15 тысяч рублей и поняла, что это не мое. Сейчас я художник-дизайнер в компании ProArt, создаю эскизы для росписи стен и фасадов.

Рисую с детства, с трех лет. Это для меня способ расслабиться, выплеснуть эмоции, успокоиться. Мне нравится изображать людей, но на архитектурном факультете нас постоянно заставляли рисовать здания. Дом Европы я нарисовала столько раз, что помню все вензеля и наличники. А эти работы (показывает на свою выставку. — Прим. авт.) — для души. Это все мое, депрессивненькое, как люди говорят. Хотя, на самом деле, нет.

Красота на грани разложения

11 декабря в «Моралисте» открылась моя первая выставка. На подготовку ушло около 20 тысяч рублей, и спонсора, кстати, нашел Женя Жарковский. Я бы сама не смогла, потому что мне трудно «продавать» свои работы. У меня даже в «Инстаграме» одно время было написано: «Не рисую на заказ».

Я пробовала, брала заказы через Tumblr у иностранцев, они хорошо платят за фан-арт (рисунки персонажей сериалов). Буквально три картинки нарисовала, и мне это надоело. Теперь могу только друзьям нарисовать, да и то не всем. Подруга десять лет просит портрет, я все обещаю, но никак не получается. Что ее рисовать — она и так красивая! А у моих персонажей изюминка в каком-то дефекте, красота на грани разложения. Это и привлекает.

Раньше я не настолько в себя верила, чтобы устраивать персональную выставку, но моя коллега Юля [Смирнова] и Женя Жарковский меня поддержали, уговорили. И хотя «Моралист» — это бар, мне не страшно было разместить и оставить на стенах свои работы, потому что здешние ребята для меня как семья. Картинам здесь безопасно.

На выставку я отобрала самые свежие работы и те, которыми горжусь. Это диджитал-рисунки, созданные в «Фотошопе», три акварели, акрил. Самая верхняя — это я выходила из затяжной депрессии. Состояние, когда ты выползаешь незащищенный в этот мир и готов снова получать новые шрамы. Вот эта работа по следам психоделического сна, в котором я вытаскивала иглы из живота, — было не больно, просто странно.

Все эти девки со скелетами (показывает на серию картин. — Прим. авт.) — переживание по поводу того, что у меня ворона умерла. Я мечтала взять вороненка, воспитать, но два раза птенцы погибали. Тогда меня и подкосило.

Когда происходит что-то действительно плохое, мне проще осмыслить, обдумать и нарисовать. И вроде как закрываешь тему: она остается в рисунке и запечатывается. При этом я не считаю, что вкладываю плохие эмоции в свои работы.

На открытие выставки пришло человек 50–60, я даже не ожидала. Друзья, коллеги, родители и даже незнакомые люди. Всем все понравилось (стеснительно улыбается. — Прим. авт.), родители сказали: «Круто, Даша». После этого появилось чувство ответственности и желание больше работать, наращивать скилл.

«Здесь от тебя не требуется быть суперсоциальным человеком»

В «Моралисте» сложилась какая-то своя тусовка. Ты сидишь за баркой, и какого человека ни спроси, он обязательно окажется художником, татуировщиком, музыкантом. В этом большая заслуга Жени (Жарковского. — Прим. ред.): он не хочет, чтобы бар превратился в какую-то разливнуху, старается делать мероприятия с хорошей музыкой, диджеями, устраивает выставки и лекции.

Мне это место очень импонирует. Безопасное пространство, много адекватных людей, а случайные пьяные компании не залетают, потому что бар находится не в центре. Я вообще особо не тусовщик, но здесь мне комфортно, потому что можно спокойно посидеть, от тебя не требуется быть суперсоциальным человеком и поддерживать выученные разговоры. Хочешь — говоришь, хочешь — молчишь.

Андрей Васильевич

64 года, пенсионер, завсегдатай «Моралиста»

Я познакомился с Евгением Алексеевичем (Жарковским. — Прим. ред.) в заведении «Декабрист», которое располагалось на улице Киевской. Проходил мимо, зашел, попробовал один-другой-третий сорта пива. Понравилось. Я почти 20 лет отдал военной службе и в алкогольных напитках разбираюсь. В советских, качественных, особенно домашней выработки. Помню даже бортовой спирт, который шел на противообледенительную систему самолетов. У нас некоторые судна поэтому назывались «самолет-ресторан», «самолет-кабак».

Когда «Декабрист» закрылся, ребята нашли вот это романтичное помещение. Когда я первый раз сюда пришел, было впечатление, что попал в какой-то немецкий бункер из фильмов о Великой Отечественной. Где немцы собираются, пьют, как в фильмах 1950-х в стиле «Небесного тихохода». Потом я узнал, что это знаменитая пивоварня Доренберга. Оказывается, под нами есть еще два этажа, которые сейчас подтоплены.

Ценители шоколадного и молочного пива

В общем-то, здесь очень оригинально. Слово «уютно» не подходит. Какой-то особый шарм, слияние настоящего и прошлого. Контингент людей очень порядочный, царит доброжелательная атмосфера дискуссий и бесед. Конечно, здесь курить не принято, но для виду можно негорящую трубочку взять в рот (картинно вынимает из кармана трубку. — Прим. авт.). Эту трубку мне Евгений Алексеевич подарил. Уже шестая, пять предыдущих я сгрыз. Нормальная трубка, качественная. Но здесь я не курю — это дурной тон.

В «Моралисте» можно отведать хорошее пиво. Здесь настоящие напитки, не подделки, Евгений Алексеевич тщательно подбирает поставщиков. Лично я люблю темное красное пиво, есть тут такое. Сейчас появился сорт с молочными нотками, очень мягкий, приятный.

У меня двое товарищей, проживающих в сельской местности. Они любители употребить, скажем так. Но после того как попробовали пиво, которое я им отправил отсюда, один из них сказал: «Андрей Васильевич, я обычно пью большими кружками, но здесь не мог себе этого позволить. Я пил небольшими глотками и наслаждался этими напитками, особенно шоколадным». Ему за 50 лет, но он по-прежнему, как ребенок, сладкоежка (смеется).

«Сходить в бар — это лучше, чем дома „надуться“»

То, что я здесь старше всех посетителей, меня абсолютно не смущает. Возраст — это всего лишь арифметика. Люди, которые приходят сюда, очень рациональны, разумны. Они раскованны в хорошем смысле этого слова. В то же время у них глубокая самодисциплина, это чувствуется по разговорам и поведению.

Я не богатый человек, но могу себе позволить поход в бар и кружку пива за 250–300 рублей. Это гораздо лучше, чем взять бутылку, сесть дома и «надуться».

Как-то раз засиделся в «Моралисте» до самого утра. Было начало осени, ребята на улице жарили мясо, шашлыки, а я деревенское сальце притащил. Сидели, разговаривали. Очень теплая ночь была. Не заметили, как начало светать и трамваи загремели…

Сергей Колесников

тату-художник, участник tattoo-day в «Моралисте»

Я увлекся татуировкой где-то в 2007 году, когда еще в школе учился. Просто увидел на людях интересные штуки, захотелось что-то подобное повторить. Первые опыты были на себе из самодельного инструмента. Мы разбирали электрические зубные щетки, иголки вставляли, окунали в краску из гелиевой и шариковых ручек. В общем, смастерил я тогда в школе свою первую тату-машинку, закинул ногу на ногу и сделал себе какой-то узорчик кривой.

После школы пошел в художественное училище, потом в армии бил татуировки. Тогда я еще не понимал, что это станет моей основной работой, а сейчас открыл собственный кабинет.

«Разделся — как одна картинка»

Невозможно работать тату-мастером и самому не «заколотиться», это сапожник без сапог. Сейчас у меня забито уже больше половины тела. Остался сбоку кусочек пустой, сзади пустая нога. Лицо не буду трогать — слишком контактная часть тела.

Есть такой художник Ганс Руди Гигер, он придумал «Чужого» и создал стиль биомеханики. В таком стиле у меня все и забито, разделся — как одна картинка. Если колотиться, то все тело в один рисунок, — это пожизненное хобби и самое правильное, адекватное отношение к татуировке.

Моя миссия — сделать татуировку максимально красиво, по пропорциям тела. Если клиент предлагает какую-то ерунду набить, я попытаюсь залезть ему в голову и нажать кнопочку, чтобы он понял, что это глупая идея и можно сделать лучше. Тату-мастер должен быть психологом. А то ведь потом человек всю жизнь будет ходить с татуировкой, которая его бесит.

От разрухи до творческого пространства

С Сергеем Капустиным, одним из создателей «Моралиста», мы знакомы давно, еще со времен его лофта Colba. Когда мы с ним пришли сюда в первый раз, тут был мусор и темнота. Лампочку вкрутили — полная разруха. Сели, нарисовали план, подумали, где будет барная стойка, туалет, сцена, и потихонечку начали делать. Ребята договорились и купили кирпич с бывшей чаеразвесочной фабрики, наняли рабочих, чтобы они выложили из него барку, причем намеренно криво. Каждый привнес сюда что-то свое: из баллончиков из-под краски выложили стенку, разрешили граффитистам «затегать» все стены, подвесили к потолку велосипед, который Женя выиграл в конкурсе от Heineken, купили на «Авито» два советских кресла, я отреставрировал и установил напротив туалета старинное зеркало. Примерно через год бар открылся.

В Иркутске раньше не было подобных мест. Существовали отдельные движухи, например «Нига плиз», но у них нет своего помещения. «Моралист» — это место с классными диджеями, выставками, уклоном в стрит-арт. Периодически проводим здесь tattoo-day, когда можно набить небольшие татуировки.

За одной барной стойкой в «Моралисте» могут встретиться художники, фотографы, танцоры, рэперы, люди творческого толка. Здесь же выгода не в том, чтобы народ поить и на этом зарабатывать. Это просто творческое пространство, куда народ приезжает пообщаться.


Юлия Cмирнова

бренд-менджер компании ProArt

В «Моралисте» меня называют «кент по кентам» или «ивентщик по-братски». На самом деле все, кого я сюда привожу, — это мои друзья. Ребята из U Sin Prod не могли найти площадку, я их познакомила с Женей (Жарковским. — Прим. ред.). Теперь они продвигают музыкальную культуру и прививают вкус. С Дашей Лукиной мы вместе работаем. Как-то зашли в пятницу после работы сюда, поболтали и решили делать выставку. 

Я давно вынашивала идею сделать цикл лекций об уличном искусстве, но все откладывала, боялась. Женя сказал: «Проводи у нас». В «Моралисте» в этом плане классная политика: за культурные мероприятия не берут аренду. Мы все лето проводили здесь лекции, к нам приходили уличные художники, рассказывали об истории граффити. Каждая лекция превращалась в большую многочасовую дискуссию. Это оказалось так успешно, что нас стали звать и в другие локации.

«Поехали, я покажу тебе сердце андеграунда»

«Моралист» — мультизадачная площадка, которая принимает самых разных людей. Утром здесь может быть лекция начальника отдела по молодежной политике, вечером — громкая туса, а завтра — tattoo-day.

Когда к нам приезжает кто-нибудь из другого города, а особенно художники, я всегда говорю: «Поехали, я покажу тебе сердце андеграунда Иркутска». Аналогов «Моралисту» нет. Во-первых, арт-завод «Доренберг» — это место с богатой историей. Во-вторых, само название «Моралист» появилось не с бухты-барахты. Это производное от граффити-команды Moral Сережи Капустина и бывшего бара «Декабрист» Жени Жарковского.

Здесь все неслучайно, вплоть до наклеек на стенах бара. Их, кстати, оставляли местные ребята-пивовары, уличные художники, гости заведения. Потолки разрисовывали наши местные граффитисты, а один кусок расписал художник из Улан-Удэ, который приезжал на БАФ (первый фестиваль уличного искусства Baikal Art Fest. — Прим. автора). Фестиваль проходил в «Доренберге», а «Моралист» был главной площадкой для афтепати.

Сейчас мы формируем ассоциацию уличных художников. Официально зарегистрированную ассоциацию, которая будет помогать уличным художникам выполнять работы без адского согласования и бюрократии, облегчать порядок размещения. Недавно в баре открылся второй зал, там мы как раз и планируем собираться со свободными художниками.

Сюда ходит плюс-минус одна тусовка, все друг друга уже знают. В «Моралисте» еще и подобралась классная команда барменов. Они знают, что я люблю крафтовое темное пиво. Без лишних вопросов ставят кружку: «Это твое любимое». Прихожу сюда и после работы, и на свой день рождения, и на мероприятия. Такое ощущение, что я здесь всегда.

Ничего не нашлось

Попробуйте как-нибудь по-другому