Без границ: иркутяне с инвалидностью — о своей активной жизни

— Я родилась здоровой, ходила в обычный детский сад. В 3 года по неизвестным причинам потеряла слух. Помню, как это было страшно: вдруг совсем ничего не слышать. Я училась в обычной школе, читала по губам, пыталась что-то услышать через слуховой аппарат. Были моменты недопонимания с другими детьми, нехорошие слова в мою сторону, насмешки. Одноклассники делились примерно пополам: те, кто ко мне относился хорошо и помогал во всем, и остальные. Со временем я привыкла и приняла себя такой. А сейчас мечтаю о том, чтобы все школы были инклюзивными, без границ между людьми.

С раннего детства я занималась спортом. Ходила на плавание, танцы. В большой спорт пришла 5 лет назад, тогда мне было 17 лет. В группе по легкой атлетике занимались и здоровые, и слабослышащие люди: подростки и взрослые. Уже через год после начала тренировок я выполнила норматив мастера спорта международного класса, прыгала с шестом. Потом стала многократной чемпионкой России, заняла 2 место на Сурдлимпиаде и стала чемпионкой по прыжкам в длину на Чемпионате Европы. Сейчас готовлюсь к Сурдолимпиаде 2021: тренируюсь 6 раз в неделю, по 2-3 часа в день. Занимаюсь бегом с барьерами, прыжками в длину и бегом на 200 метров. С шестом больше не прыгаю.

— Я родилась в семье, где родители тоже имеют инвалидность. Мама у нас слабослышащая, а папа совсем глухой. До трех лет я была здоровой, а потом переболела отитом и частично потеряла слух. Однако у меня не возникло особых проблем во взаимодействии с другими людьми. Конечно, было недопонимание с одноклассниками, иногда смеялись надо мной или просто раздражались, потому что я недослышиваю. Я всегда понимала, что отличаюсь от других и что рано или поздно окружающие это примут. В школе всегда сидела только на первой парте, чтобы лучше слышать учителя. И всегда были те, кто давал переписать из своей тетради то, что я не услышала. Вообще за возможность учиться в общеобразовательной школе я очень благодарна своим бабушке с дедушкой: они много занимались со мной дома, и я успешно осваивала программу.

Параллельно училась в художественной школе. Участвовала в выставках, занимала призовые места. Там никаких проблем из-за слуха не было. А уже после школы, в 19 лет, я пришла в спорт и выполнила норматив мастера спорта по прыжкам с шестом. Я занималась в группе глухих и слабослышащих, там мы все были на равных, никаких косых взглядом и упреков. Затем окончила с красным дипломом Училище олимпийского резерва, а сейчас учусь в Университете физической культуры, спорта, молодежи и туризма на заочном отделении. Еще поступала в ИГУ на эколога, но не потянула высшую математику.

— У меня врожденная физиологическая особенность — нет части руки. В первом классе меня из-за этого дразнили: дети в этом возрасте не понимают, что человеку обидно, а что нет. Конечно, одноклассница без руки вызывала у всех большой интерес. Но спустя время одноклассники начали меня защищать и отстаивать перед учениками других классов, которым тоже стало интересно меня подразнить. Из-за своей особенности я была агрессивным ребенком и не любила знакомиться: от детей всегда поступало много вопросов, были обидные шутки, прозвища, — просто потому что я не такая, как они. К счастью, чем старше я становилась, тем меньше внимания окружающие уделяли моей особенности. Сейчас уже все понимают, что в жизни бывает всякое и ничего удивительного во мне нет.

Моя профессия напрямую связана с работой руками: я тату-мастер, и очень люблю свое дело. Методом проб и ошибок я изобрела подходящий мне метод работы.

— В 9 лет я заигрался и случайно задел сетку около трансформатора. Меня ударило током, напряжение было 6 тыс. вольт. Врачи ампутировали руку. Принял нового себя адекватно и осознанно, насколько это вообще было возможно. Что случилось, то случилось. Помогали и поддерживали братья и сестры — я тогда жил в детском доме.

Одноклассники сначала разглядывали, дразнили. Было морально тяжело. Но потом я подрос и стал давать отпор. Да и сейчас люди реагируют не всегда адекватно, особенно дети: делают удивленные лица, показывают пальцем. Поэтому я считаю, что школы должны быть общими для всех, чтобы ребята привыкали к миру с разными и людьми. Когда вижу презрение на лицах прохожих, реагирую на него безразличием.

Иногда уже не замечаю, что у меня есть какое-то ограничение. Друзья и близкие тоже привыкли, мы спокойно шутим на эту тему. Сложновато только с работой: из-за инвалидности мне отказали уже несколько работодателей. Хочу, чтобы государство как-то помогало нам с работой. А еще не хватает спортзалов, оборудованных для инвалидов.

— Я болею с трех лет. К боли привыкла, обычно не говорю о ней. Уже просто не знаю, каково это — когда ничего не болит. Другой, полностью здоровой, себя уже не помню.

Я училась в обычной школе, окончила ее с золотой медалью. С осуждением со стороны других детей я сталкивалась иногда в начальных классах и очень часто — в подростковом возрасте. Тогда было сложнее всего. Сейчас иногда попадаются люди, которые надо мной смеются, но таких немного.

За последние два года мне сделали две операции по замене суставов. Я стала гораздо лучше ходить, даже попробовала самостоятельно жить в большом городе — Санкт-Петербурге. Но планирую вернуться в Иркутск: мне тяжело жить одной, потому что движения ограниченные.

У меня интересная полноценная жизнь, много друзей и три высших образования: юрист, переводчик в сфере юриспруденции и предприниматель. По последней специальности я проработала 2,5 года. Мы с другом покупали готовый бизнес — бар, первые месяцы сами же там работали — официантами. И, кстати, надо мной ни разу никто из гостей не посмеялся. В мае 2019 года бар закрыли: упал поток клиентов, мы не стали копить долги. Теперь работаю на фрилансе, пишу курсовые и другие работы для студентов.

— В 16 лет я попала в ДТП, получила тяжелую травму и больше не смогла ходить. Конечно, первое время было тяжело. Помогали родители, брат, родственники и друзья.

Помню, как стала выезжать на улицу в коляске. Это было ужасное чувство. Видела постоянную жалость в глазах от всех проходящих мимо людей. Кто-то просто отводил взгляд. Но постепенно я привыкла, стала улыбаться людям. И люди стали улыбаться в ответ. В последнее время общество стало толерантно относиться к инвалидам. Еще 10 — 20 лет назад я постоянно сталкивалась с раздражением людей. Сегодня это бывает крайне редко. Обычно мне встречаются хорошие и позитивные люди.

Инвалидность не мешает мне вести полноценную жизнь. Я работаю дистанционно в рекламном агентстве, делаю задания на компьютере. Еще делаю украшения. Проблемы, конечно, есть. Самая большая из них — отсутствие доступной среды. Надеюсь, когда-нибудь в нашей стране при строительстве домов и дорог будут учитывать потребности всех граждан. Я вижу, что есть улучшения, но по-прежнему очень много магазинов и домов, даже поликлиник, где нет пандусов. В автобус вообще невозможно заехать самой. Еще хотелось бы регулярно проходить медицинскую реабилитацию и получить от государства реальную помощь с жильем, например льготную ипотеку.

Жить мне помогает спорт. Я занималась всегда: и здоровая, и в коляске. Когда получила инвалидность, вступила в местное Общество инвалидов и стала выезжать с ними на соревнования. Каждое утро делаю гимнастику.

Я знаю, как тяжело из здорового человека стать инвалидом. Совет тем, с кем это тоже случилось: не замыкайтесь, выходите на улицу. Знакомьтесь с людьми с такой же проблемой, как у вас, — в общении многое узнаешь. И нужно обязательно найти дело: спорт, рукоделие, работу. Вступить в клубы, общества инвалидов своего города. Улыбайтесь и радуйтесь каждому дню. Того, что случилось, уже не изменить, а вот настоящее — в наших руках.