• В России эпидемия ВИЧ: по официальным данным, больны около 1 млн человек. При этом данные Минздрава и Роспотребнадзора о числе больных расходятся из-за разных методик подсчета.
• Иркутская область — регион-лидер по распространению ВИЧ. В области больны 1,8% населения и все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет.
• Иркутская область закупает препараты активнее, чем большинство регионов. Однако из-за политики Минздрава РФ качество препаратов, как и по всей России, не самое лучшее.
• Заражение ВИЧ инъекционным путем после приема наркотиков — по-прежнему проблема для региона, но передовые методы профилактики ВИЧ среди наркопотребителей в России почти не применяются.
• Стигматизация ВИЧ-положительных людей остается проблемой для Иркутска. Причина — низкая информированность. Многие не знают, как передается вирус и что прием терапии снижает вирусную нагрузку.

О своем ВИЧ-положительном статусе Алина (по просьбе героев все имена изменены. — Ред.) узнала в 2014 году, когда попала в больницу с сильной простудой и у нее несколько раз взяли кровь. Она подписала согласие на ВИЧ-тест «вообще без задней мысли», а в день выписки медсестра отвела ее в отдельный кабинет и сообщила о положительном результате ВИЧ. Алина в истерике убежала домой, отказываясь верить: она считала ВИЧ болезнью «наркоманов и проституток». Жила благополучно: двое детей, стабильная работа. Ее заразил бывший муж — единственный половой партнер.

Сейчас Алине 35 лет, и ее случай — скорее правило, чем исключение. ВИЧ все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет — в Роспотребнадзоре это называют тенденцией. «Более половины больных, впервые выявленных в 2018 году, заразились при гетеросексуальных контактах (57,5%), доля инфицированных ВИЧ при употреблении наркотиков снизилась до 39%», — сообщало ведомство в апреле. При этом многие до сих пор ничего не знают о вирусе. «Я рассказала родителям, братьям, сестрам. Они не знали, что это такое. Мама сказала, простыла что ли, пойди купи лекарство. Брату 18 лет, старшей сестре — 36. Ведут половую жизнь, но никогда не слышали о ВИЧ», — рассказывает Алина.

По данным Минздрава за 2018 год, 896 075 россиян больны ВИЧ. У Роспотребнадзора другие данные: в ведомстве говорят, что официально больны 1 млн 7 тыс. россиян, а еще 500 тыс., вероятно, не знают о диагнозе. У Минздрава и Роспотребнадзора разные методики подсчета числа ВИЧ-инфицированных — из-за этого ведомства не первый год ведут публичную полемику. Минздрав считает только вставших на учет с паспортом и СНИЛС — именно так люди попадают в регистр. А в статистике Роспотребнадзора учтены все прошедшие тестирование, и это приводит к разнице в несколько сотен тыс. человек.

Один из самых сложных этапов — принять диагноз. До получения положительного результата люди часто ничего не знают о ВИЧ, о том, как течет болезнь и как живут другие ВИЧ-положительные. Алина подумала, что диагноз — ошибка. Чтобы принять диагноз, ей понадобилось почти 5 лет.

— Я в этом кабинете реально сползала по стенки, рыдала, билась в истерике. Мне вообще ни разу не сказали, что от этого не умрешь уже завтра, если будешь лечиться. Что ВИЧ болеют миллионы порядочных, успешных людей и это не позорно».

Инфекционист дал Алине направление в Центр СПИД. «В Центре СПИД врач впервые поговорил со мной как с человеком. Объяснил, что нужно лечиться, тогда я не умру. Рассказал подробнее про болезнь. Дал просто десятки направлений ко всем узким специалистам, чтобы обследовать состояние всего организма. На кровь тоже было несколько направлений. И всё нужно было сдавать в этом жутком здании. Вместе с людьми, которые в очереди в коридоре готовы на тебя наброситься и проглотить. Я пришла домой, сложила всю эту груду бумаг в кастрюлю, благополучно сожгла и забыла, что у меня ВИЧ», — рассказывает она.

Алина не стала лечиться. В командировках она проходила анонимное тестирование на ВИЧ в других городах — результат всегда оказывался положительным. После пятого теста девушка поверила в то, что у нее ВИЧ, но не приняла болезнь. Она замкнулась и перестала общаться с подругами, трижды пыталась покончить с собой, но все же решила жить — хотя бы ради детей. За Алиной целый год ухаживал мужчина, но взаимности не добился, — она боялась отношений, тем более сексуальных. Однажды он зло сказал: «Ты ведешь себя как вичевая», — и ушел. В тот же день девушка поехала к нему и все рассказала. Еще год он уговаривал Алину пойти в Центр СПИД, секс был только в презервативе. Она обратилась к врачу только в октябре 2018 года, когда здоровье резко ухудшилось: неделями держалась температура, не проходил герпес.

ВИЧ-положительные люди, с которыми удалось поговорить «Верблюду в огне», утверждают, что перебоев с лекарствами нет, — все таблетки они получают бесплатно и вовремя. Кирилл рассказал, что препараты работают, но наносят урон организму. Он принимает 6 таблеток в день, и в первые месяцы из-за лекарств болел желудок, если Кирилл принимал их натощак. Сейчас он подстроил питание под прием лекарств и побочных эффектов почти нет. «Я слежу за достижениями в лечении ВИЧ и знаю, что существуют схемы терапии с меньшим вредом для организма. Есть новые, качественные препараты, достаточно 1 таблетки в день, но бесплатно их дают только детям и подросткам. Покупать такую терапию дорого, на месяц это около 27 тыс. рублей. Поэтому пью то, что дают», — говорит он.

Алина принимает терапию с 3 ноября 2018 года. Она быстро поняла, что из-за таблеток чувствует себя хуже. «Назначили таблетки „Симанод“, по 3 таблетки утром, и вечером. Конечно, были страшные побочки. Постоянные проблемы с кишечником, горький привкус во рту. Меня рвало. Я чувствовала себя очень плохо. А через 3 недели перестала справляться печень, я начала желтеть. Было дико стыдно, коллеги спрашивали, здорова ли я (о диагнозе никто из них не знает). Тренер в зале тоже забеспокоился, все начали коситься. Я в панике прибежала в Центр СПИД, говорю, давайте менять схему лечения, мне эти таблетки не идут. Но доктор ни в какую. Говорит, все идет нормально, все по показаниям. Продолжайте принимать», — вспоминает она. Пришлось подключить связи, чтобы Алине разрешили заново сдать анализы и назначили «Калетру». Желтизна ушла, но некоторые побочки остались. Из-за лекарств болит желудок, и теперь она питается «очень аккуратно» — от вредной пищи пришлось отказаться. За полгода Алина похудела на 9 килограммов.

По запросу «перебои лекарств ВИЧ» в поисковых системах можно найти сотни новостей о том, что в том или ином регионе ВИЧ-положительные люди не получили нужных препаратов. Первая ссылка в выдаче — сайт «Перебои.ру» организации «Пациентский контроль», собирающей информацию о проблемах с поставками. В апреле проект «Коалиция по готовности к лечению» представил ежегодный независимый анализ ситуации в России по обеспечению препаратами ВИЧ-инфицированных за 2018 год. Если в 2017 году Минздрав потратил на закупки более 21,3 млрд рублей, то в 2018 — около 20,5 млрд рублей. Авторы документа утверждают, что Минздрав закупил препараты для 384 тыс. пациентов — это очень мало, даже если верить официальным данным о числе больных.

В 2018 году «Пациентский контроль» попросил Госдуму увеличить бюджет на закупку препаратов. «В первую очередь это вопрос финансирования. Даже по официальным данным лекарства получают около 400 тыс. человек. А больны, по тем же официальным данным [Минздрава], почти 900 тыс. человек. То есть около 50% людей не получают лечения. При этом бюджет не увеличивается. Даже если есть заявка от региона с учетом числа больных, ее чаще всего урезают из-за отсутствия денег. Самая дешевая схема лечения на год стоит около 10 тыс. рублей, самая дорогая — примерно 500 тыс. рублей. Большинство пациентов сидят на дешевых схемах, хотя некоторым из них нужны более современные и дорогие препараты, потому что у них выработалась резистентность. Мы давным-давно могли бы остановить эпидемию, если бы на это выделяли достаточно денег и использовали бы современные методы», — объяснил «Верблюду» представитель «Пациентского контроля» Алексей Михайлов.

За закупки лекарств для ВИЧ-инфицированных отвечает в первую очередь Минздрав — с начала 2017 года они производятся централизованно. Регионам ведомство рекомендует самим объявлять закупки и тратить на это деньги из регионального бюджета — подразумевается, что это «страховка», которая позволяет избежать перебоев. Но перебои продолжаются, а сама система закупок лекарств предполагает приобретение самых недорогих препаратов — из-за чего поставщики попросту отказываются участвовать в торгах. Участники рынка предупреждали, что проблема может стать глобальной и поставлять препараты станет некому. Оригинальные препараты от ВИЧ действительно стоят дорого — в их стоимость заложены дорогостоящие исследования, по результатам которых препарат признают эффективным и безопасным. Дешевая альтернатива — так называемые дженерики, то есть копии препаратов. Минздрав утверждает, что дженерики эффективны, но у российских аналогов плохая репутация: среди них попадаются некачественные, а значит, неэффективные или попросту опасные.

Михайлов говорит, что врачи — заложники ситуации. «Они не хотят навредить пациенту, просто они зависят от региональных и федеральных властей. Они вынуждены давать пациентам то, что есть в наличии. Я сталкивался с такими случаями, когда человеку дают лекарства не по схеме или дают неполную схему. Или вообще отправляют на так называемые каникулы — „отдохнуть от препаратов“, — а он просто пропадает. Не ходит к врачам, у него растет вирусная нагрузка, и он передает вирус дальше», — говорит он.

В 2018 году лишь 55 регионов из 85 объявили аукционы на закупку антиретровирусных препаратов. Иркутская область, по данным «Коалиции по готовности к лечению», не только объявила аукцион, но и вошла в десятку регионов, потративших на такие препараты «действительно существенные суммы». Область занимает 8 место в России по этому показателю — общая сумма контрактов за 2018 год составила почти 69,6 млн рублей.

Некоторые люди рискуют заразиться ВИЧ больше остальных — речь идет о так называемых ключевых группах, в которых следует вести профилактику особенно активно. Это геи, секс-работники, трансгендерные люди, заключенные и потребители инъекционных наркотиков. Наркополитика государства связана с эпидемией сильнее, чем может показаться на первый взгляд. В США среди заразившихся ВИЧ всего 6% — потребители инъекционных наркотиков, в Европе — 2-3%, а в России — 39%. На самом деле люди, заразившиеся, например, половым путем, нередко заражаются от человека, который получил ВИЧ, употребляя наркотики, поэтому наркопотребление играет огромную роль в развитии эпидемии. Иркутска это касается напрямую: в 90-х регион был наводнен наркотиками, а в 2018 году Иркутская область по количеству изъятых наркотиков занимала 3 место по России и 1 место в Сибирском федеральном округе.

Иван Варенцов, представитель Фонда имени Андрея Рылькова, называет этот путь передачи основным. Пытаться побороть эпидемию ВИЧ, не изменив наркополитику, невозможно, объясняет он: «Проблема наркопотребления была, есть и будет. Нужно решать проблему профилактики ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков. Такое потребление наркотиков есть везде, просто есть страны, в которых профилактика ведется на государственном уровне. Есть международные рекомендации, их легко найти, — на эти рекомендации страны и должны ориентироваться. А в России такие программы не поддерживаются». Рекомендации, о которых говорит Варенцов, действительно соблюдаются во всех странах, которые преуспели в профилактике ВИЧ. Разработали их Всемирная организация здравоохранения, Управление ООН по наркотикам и преступности (УНП ООН) и ЮНЭЙДС. В странах, которые соблюдают рекомендации, наркопотребители получают заместительную терапию, стерильные иглы и шприцы, консультацию и доступ к медицинскому обслуживанию.

В России ВИЧ-положительные наркопотребители порой просто не приходят лечиться. А если и придут, не факт, что им помогут, — Варенцову известно множество случаев, когда такие пациенты просто не могли получить лечение и сталкивались с грубостью. Сейчас число врачей, которые идут им навстречу, растет, но менять следует в первую очередь отношение к потребителям наркотиков на федеральном уровне. «У нас репрессивная наркополитика и соответствующее отношение в медицинских учреждениях. Эти люди стигматизированы и как потребители наркотиков, и как ВИЧ-положительные, и часто они остаются с этими проблемами один на один», — говорит Варенцов.

По официальным данным, число наркопотребителей в Иркутской области уменьшилось. По мнению президента ассоциации общественных объединений Иркутской области «Матери против наркотиков» Валентины Червиченко, наркомания распространяется «с новой силой», а многих наркопотребителей статистика просто не учитывает. «Уже нет тех зависающих людей, которые употребляли героин когда-то, молодежь перешла на синтетические вещества, которые легко раздобыть через интернет», — объясняла она. Об этом же рассказывал «Верблюду» основатель фонда «СПИД Центр» Антон Красовский. А о том, что в Иркутской области высокий уровень подростковой наркомании, говорят в Генпрокуратуре.

Еще одна уязвимая для ВИЧ-группа — мужчины, практикующие секс с мужчинами. В Иркутске, как и в большинстве других регионов, работа с ЛГБТ-сообществом почти не ведется, рассказал «Верблюду» руководитель иркутского «ЛГБТ-Альянса» Евгений Глебов. Несколько лет назад ему удалось наладить контакт с местным Центром СПИД. Он писал туда обращения, но постоянно получал отказы, после чего решил записаться на прием к руководителю центра Юлии Плотниковой. «Я записался, пришел и рассказал о себе. Юлия Кимовна была очень удивлена, что мне писали отказы на мои письменные запросы, ее это очень возмутило. Потому что бюджет на работу с ЛГБТ-сообществом выделяется. То есть деньги просто лежали на счетах», — вспоминает Глебов. После общения с Плотниковой ему удалось договориться о сотрудничестве с центром и в 2017 году провести несколько совместных мероприятий. В 2018 году сотрудничество постепенно сошло на нет: «За первые 6 месяцев 2019 года не было ни одного звонка от Центра СПИД, ни одного предложения по сотрудничеству».

Глебов рассказывает, что одним из совместных мероприятий должен был стать тренинг по профилактике ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества. «Когда мы пришли на тренинг в Центр СПИД, нам сказали, что тему ЛГБТ затрагивать нельзя, потому что такое распоряжение поступило от местного Минздрава и отдела по борьбе с экстремизмом. Неофициальное распоряжение», — говорит он.

Глебов рассказывает, что организовал тестирование для сообщества. В последний раз из 17 экспресс-тестов лишь один показал положительный результат. По договоренности с Плотниковой любой гей, узнав о положительном результате теста на ВИЧ, может прийти в Центр СПИД на консультацию. «В самом Центре СПИД, по-моему, вообще нет специалистов, которые были бы враждебно настроены к ЛГБТ-сообществу. Мы там с негативом не сталкивались», — говорит Глебов.

Профилактикой ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества пытается заниматься местное отделение «Красного креста», но, по словам Глебова, не слишком успешно. «Например, должна быть раздача презервативов в клубах, но на самом деле их выдают далеко не каждому, кто хочет взять. Хотя по программе Красного креста их должно быть много. Я не знаю, на что они тратят деньги, я не вижу работы с сообществом», — говорит он. О том, что работа не ведется, «Верблюду» рассказывал и Антон Красовский. В рамках съемок документального проекта «Эпидемия» он приходил в местный ЛГБТ-клуб, с которым сотрудничает «Красный крест». «У них закуплены презервативы на деньги „Красного креста“. Эти презервативы стоят под тумбочкой, то есть их даже не раздают. И такое по всей стране», — говорил Красовский.

Дестигматизация, то есть формирование толерантности к ВИЧ-положительным людям, решает сразу несколько проблем. Во-первых, упрощает жизнь людей, живущих с ВИЧ, во-вторых, меняет отношение общества к проблеме: в странах, где людей постоянно информируют о ВИЧ, они охотнее тестируются, а значит, начинают лечиться и не передают вирус. Исследования показывают, что дестигматизация действительно помогает в борьбе с вирусом. Иркутску, по словам Алины, до этого пока далеко. «У нас в обществе только говорят о толерантности по отношению к ВИЧ-положительным. На самом деле люди даже рядом стоять боятся. Не знают, что через воздух ВИЧ не передается», — говорит она.

Сейчас Кирилл регулярно принимает терапию. Если не считать ежедневного приема таблеток, в его жизни нет ничего необычного, — работа, отдых, спорт. Благодаря терапии вирусная нагрузка у Кирилла стала неопределяемой. У Алины тоже неопределяемая вирусная нагрузка. «Я больше не могу передать вирус. Как говорят в Центре СПИД, мы посадили болезнь в клетку», — говорит она. Осенью она собирается снова выйти замуж — за мужчину, благодаря которому начала принимать терапию, — а затем, под наблюдением врачей, готовиться к зачатию ребенка.