28.06.2022 18:55
28.06.2022 18:55
Яна Шутова
Фото: Алена Аманмахова / «Верблюд в огне»
Два года назад в Иркутске открылась мастерская для детей с расстройством аутистического спектра (РАС) «Дом синего слона». Детей здесь сперва учат элементарным вещам: не есть краску, не бояться шума швейной машинки, не убегать из помещения. После большой подготовительной работы юные мастера «Дома синего слона» создают прекрасные вещи, которые продаются по всей России.
В небольшом кабинете над столом сосредоточенно склонились четверо детей и столько же взрослых. В класс с опозданием заходит подросток лет 14-ти с соломенными волосами. Он стремительно приближается к своему месту, надевает фартук с розочками и берет в руки глину. Разминает ее, отбивает об стол, припудривает крахмалом, кладет на текстурную подложку, старательно раскатывает. А затем, не говоря ни слова, начинает бить себя в грудь.
«Тимофей, тихонько, тихонько, — успокаивает его педагог мастерской Виктория Кузнецова, она же мама Тимофея. И затем обращается к тьютору. — Затянула процесс, Саша».
Когда у Тимофея появляется напряженное выражение лица, он бьет себя ладонью в грудь или высовывает язык, педагоги понимают: это предвестники нежелательного поведения. Значит, что-то идет не так. Сейчас, например, мальчика расстроило то, что он раскатал пласт глины (идеальный, с его точки зрения), а тьютор попросила сделать ровнее. Заметив, что Тимофей нервничает, девушка меняет тактику поведения и проговаривает: «Сейчас-сейчас, еще немного, еще чуть-чуть». Так она дает мальчику временную опору и понимание, что скоро все закончится.
Тимофей — молчун. Он не разговаривает, зато хорошо рисует, работает с керамикой, ему нравится конструировать, выкраивать и вырезать.
«Раньше, куда бы мы с Тимофеем ни приходили, мы не встречали понимания у педагогов, — рассказывает мама мальчика и соучредитель адаптационно-педагогического центра «РАСсвет» Виктория Кузнецова. — У него большая тяга к творчеству, он готов сколько угодно сидеть, но всегда мешали поведенческие „выкидоны“. Поэтому через какое-то время нам мягко намекали на дверь. Это были в том числе кружки, где занимаются ребята с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья. — Прим. авт.). До сих пор есть такой дискриминационный момент: даже среди детей с нарушениями развития ставки делают на тех, кто полегче. А те, кто потяжелее, оседают дома».
Чтобы все дети могли развиваться в равных условиях, Виктория предложила родителям открыть в «РАСсвете» мастерскую. В 2020 году активисты центра написали грантовую заявку в Благотворительный фонд Потанина, выиграли и приобрели самое необходимое: мебель и различные материалы для творчества на весь год. Для начала хотели изучить сферы интересов и сильные стороны детей.
«РАСсвет» — это некоммерческое объединение в Иркутске, которое создали родители аутичных детей в 2018 году. Здесь занимаются более 30 человек возрастом от 2,5 до 18 лет. С ними работают инструкторы по прикладному анализу поведения, психолог, логопед, тренер и ассистент по адаптивной физкультуре. Ранее «Верблюд» писал, как устроена жизнь детей с аутизмом в Иркутске и как работает первый в регионе ресурсный класс.
«У детей с аутизмом есть сенсорные дефициты, которые они бесконечно восполняют. Им надо все трогать, нюхать, пробовать на вкус, — объясняет Виктория. — Поэтому мы сделали ставку на такие материалы, которые эти дефициты восполняют. Например, архитектурный бетон».
Это вязкий, приятный на ощупь материал. Он используется для изготовления кашпо, декоративных статуй и не требует сложных манипуляций. Дети готовят специальную смесь, заливают ее в силиконовые формы (молды), а после застывания декорируют разными способами, сажают в получившиеся кашпо суккуленты, приклеивают стабилизированный мох.
«Это такой вид деятельности, в котором ребенок зачастую успешен. У детей с аутизмом и так мотивация к обучению не очень высокая ввиду дефицитов, и тут, представьте, мы даем задание, с которым он не справляется. Захочет в такую среду вернуться? Вряд ли, — поясняет Виктория Кузнецова. — А когда ребенок видит, что результат получился красивым, он чувствует себя успешным».
Со временем арсенал «беспроигрышных» видов творчества расширился. Дети научились скручивать свечи из вощеной бумаги и делать мыло, рисовать акрилом в технике флюид-арт («жидкое искусство»), работать с глиной, шить подушки и сувениры. Правда, постоянно возникали неожиданные проблемы — например, дети пытались есть краску.
«Это не потому, что они плохо воспитаны, а потому, что таким образом восполняют свои сенсорные дефициты. У них недостаточная чувствительность рецепторов, некоторые не ощущают кислое или горькое, поэтому пытаются пробовать различные вещества на вкус, — говорит Виктория Кузнецова. — Если ребенок ест краски, тьютор делает ему замечание, убирает материалы подальше, мягко отстраняет рукой. Дети с аутизмом стереотипизированы, негибкие, что в данном случае играет на руку: стоит несколько раз запретить, и они запоминают. Но это работает не со всеми, иногда поведение так и не удается скорректировать».
Еще одна сложность возникла со швейными машинками — дети поначалу сильно пугались их звука и даже вида. Когда педагог первый раз села за аппарат и нажала на педаль, двое воспитанников сразу заткнули уши, один вышел в коридор. Потребовались две недели, чтобы дети привыкли и поняли, что предмет не опасный.
«Со временем за швейную машинку сели все, кроме одного мальчика. Его пугает движение иглы, прокалывающей ткань, поэтому он садится подальше и нажимает педаль рукой, а педагог проталкивает ткань. Но это уже прогресс: ребенок выполняет работу, он доволен», — говорит Виктория.
В мастерской установлены обычные электрические швейные машинки, вот только педаль находится не под столом, а на нем. Дети нажимают на нее рукой, потому что не могут скоординировать движения ног и рук. Кроме того, некоторые надевают на занятия шумопоглощающие наушники, чтобы нивелировать шумы и высокие частоты. Так мозг меньше перегружается, обрабатывая разную информацию.
Почему «Дом синего слона»?
Название мастерской ее основатели выбрали неслучайно. «Дом» символизирует спокойствие и уют, «слон» — символ доброго, любящего родителя, «синий» — традиционный цвет аутизма.
За одно занятие каждый ученик «Дома синего слона» уже может от начала до конца создать интерьерную подушку: раскроить ткань, сшить внутренний чехол, наполнить его синтетическим пухом, сделать декоративную наволочку. Подушка может быть как традиционной формы, так и в виде облака, совы. Помимо этого, дети создают в мастерской хлопковые сумки-шоперы с собственными принтами, вазочки из бетона, цветные восковые свечи, ароматное мыло, картины и настенные часы. Самое главное, что все эти поделки не превращаются в склад ненужных вещей, а выставляются на продажу и попадают в новые дома.
«Нет смысла делать мастерскую просто в формате развлечения. В перспективе это должно стать для ребят самозанятостью. Мы объективно понимаем, что некоторые ребята „тяжелые“ и не смогут работать сами, но то, что они не будут сидеть дома в четырех стенах, — это однозначно, — отмечает Виктория. — Я не питаю иллюзий, что мой сын будет приходить сюда и делать 20 горшков в день на продажу. Мне важно, чтобы он, когда вырастет, чувствовал себя включенным и нужным».
Подобным образом устроены творческие мастерские в питерском фонде «Антон тут рядом» и мастерской «КТО» в Москве. Их цель — дать аутичным людям занятость, возможность зарабатывать и чувствовать себя востребованными.
Занятия в «Доме синего слона» проводятся бесплатно три раза в неделю. Сейчас здесь занимаются 15–20 человек, они разделены на небольшие группы. Во-первых, потому что в мастерской мало места (художественная студия занимает всего один кабинет в центре «РАСсвет»), во-вторых, на каждого ученика нужен отдельный взрослый. Сейчас детей сопровождают четыре тьютора: две студентки педагогического института, Саша и Аня, и две мамы аутичных ребят, Виктория Кузнецова и Светлана Зайченко. Еще одна мама-волонтер занимается графическим дизайном и разрабатывает макеты.
Сыну Светланы Зайченко, Владу, поставили диагноз «аутизм» только в шесть лет — до этого мальчика просто называли гиперактивным. Ребенок хорошо размышляет, отвечает на вопросы, правда, несколько пуглив, но на это врач отмахивалась: «Вы просто редко ходите в поликлинику. Чаще появляйтесь, ребенок адаптируется».
«И родственники, и знакомые мне говорили: „Какой аутизм, ты че придумала? У тебя ребенок стихи наизусть целыми книгами рассказывает, читает и считает, английский алфавит знает“, — вспоминает Светлана Зайченко. — У него действительно хорошая память, он буферизирует буквально все, даже увлекался испанским: заучивал слова через развивашки и YouTube».
Но Светлана чувствовала, что с ее сыном что-то не так. Когда они заходили в поликлинику, Влад упирался руками и ногами в дверь. Позднее она узнала, что так проявляется тревожность. Также женщину беспокоили страхи сына и высокая чувствительность к звукам. Например, когда кто-то из соседей делал ремонт и включал перфоратор за стеной, мальчика просто «выносило». Он начинал плакать, бегать, метаться, пытался скрыться.
«Скорее всего, это доставляет ему даже физическую боль. Предугадать, что ребенка встревожит, практически невозможно. Сейчас, например, он боится школьных звонков, и мы работаем с этим триггером», — говорит Светлана, помогая сыну совладать с глиной.
«А вот и печенье!» — радостно восклицает Влад, показывая получившиеся маленькие фигурки.
На самом деле это не печенье — это заготовки для будущих глиняных украшений. Но их изготовление действительно напоминает кулинарный процесс: детали вырезают маленькими формочками из пласта глины.
«Кушайте! Кушайте!» — кричит Влад.
«Не реагируйте, — тихо говорит тьютор. — Если мы реагируем на такие смешные вещички, это закрепляется на автоматизме. Влад может и плохие словечки говорить. Поэтому мы в такие моменты делаем отсутствующий вид».
Через 15 минут после начала занятия ученики один за другим начинают вставать и выходить из класса. Дети с аутизмом быстро утомляются, поэтому в соседнем кабинете устроена игровая комната. Здесь есть шведская стенка, маленький скалодром, надувные мячи, тренажеры и качели. Влад ложится в круглый гамак, раскачивается и неподвижно смотрит в потолок. Когда он отдохнет, то вернется в мастерскую и доделает начатое.
Сейчас «Дом синего слона» нельзя назвать полноценным коммерческим проектом, так как мастерская себя не окупает и развивается за счет грантов (сейчас ее поддерживает Фонд президентских грантов). Из полученных изделий примерно 60% продается, вырученные средства идут на материалы для творчества.
Как показывает практика, лучше всего продается текстиль: туристы с удовольствием покупают хлопковые шоперы, органайзеры для мобильных телефонов, экомешочки с символикой Байкала. Свою сувенирную продукцию «Дом синего слона» выставляет по договоренности на туристических базах.
«Мы сразу предупреждаем покупателей, что это мастерская детей с аутизмом. Да, мы [взрослые] дорабатываем изделия до товарного вида, но все равно заметно, что это делал ребенок, — говорит Виктория Кузнецова. — Оказывается, много людей (причем не из нашего региона) интересуются такими вещами. В декабре, перед Новым годом, мы рассылали наши изделия по всей России. Но в Иркутске я заметила такую тенденцию: когда говоришь, что это делал человек с аутизмом, люди разворачиваются и уходят. Может, срабатывает какая-то брезгливость или стереотип „делал инвалид“».
До недавнего времени продажи хорошо шли в Instagram (компания Meta, которой принадлежит Instagram, признана в РФ экстремистской. — Прим. ред.). Сейчас мастерская осваивает новую площадку и выставляет товары в группе во «Вконтакте». Но большую часть изделий основатели откладывают для крупной благотворительной акции «Ты не один в этом мире», которая пройдет 10 декабря в кинотеатре «Художественный». Там можно будет купить изделия мастерской и мерч «Дом синего слона». Это одежда и аксессуары с рисунками и цитатами учеников: «Быть обычным — скучно», «Мне просто нечего сказать», «Кусаюсь!», «Лужи — это упавшее небо».
«Этой акцией мы хотим показать лицо ребенка с аутизмом, — говорит Виктория. — Ребенка, который может работать, создавать что-то нужное, быть полезным обществу. Чтобы у людей формировалось толерантное отношение к детям с аутизмом и понимание, что это не обуза».
Читайте также:
«Сдайте его в интернат, родите себе другого». Как живут и учатся дети с аутизмом в Иркутске
7 надежных благотворительных фондов в Иркутске
Еще больше интересного — в телеграм-канале «Верблюда в огне»!
Комментариев 0