• Пробки 0
  • Погода
  • Эксперт предсказал рост смертности россиян от онкологических заболеванийзаболеваний
  • Минтруд назвал самые высокооплачиваемые должности в РоссииРоссии
  • Оскорбившая жителей Тулуна глава пресс-службы Левченко уволилась по собственному желаниюжеланию
  • В Иркутске пройдет митинг в поддержку Владислава Марусова, подозреваемого в убийстве женщины на БайкалеБайкале
  • В штаб Навального в Иркутске пришли с обысками. Они проходят еще в 38 городахгородах

Тренды 19.08.2019 16:07

«Дети счастливы, когда счастливы их родители»: молодые мамы — о работе в декрете

Екатерина Балагурова

Екатерина Балагурова

0Комментариев

«Дети счастливы, когда счастливы их родители»: молодые мамы — о работе в декрете

В декрете можно полностью посвятить себя малышу, хлопотам и радостям материнства и взять паузу в карьере. Но так поступают не все мамы: некоторые во время отпуска по уходу за ребенком не просто работают, но и умудряются создать свой бизнес. Молодые мамы рассказали «Верблюду» о том, как им удается совмещать работу и воспитание маленьких детей, почему они решили работать и о своем тайм-менеджменте.


Евгения Гомзякова

Я хотела развиваться, чтобы не погрязнуть в бытовухе

Когда моей дочке Кире было три месяца, я прошла профессиональную переподготовку по специальности логопедия в Московском институте современного академического образования, на базе «Переворот педагогического образования». Я учитель начальных классов, до декрета работала в школе и понимала, что мне часто не хватает знаний, чтобы помочь детям в решении их проблем. Сейчас очень многие школьники неправильно произносят звуки, не могут научиться писать или читать, в то время как другие дети уже читают бегло. Мне было очень интересно узнать, почему так происходит, а самое главное — как я могу помочь. Я понимала, что проблема не в моем преподавании, а в индивидуальных особенностях ученика.

Переподготовка длилась 10 месяцев. Это были дистанционные занятия по 2-4 часа в день. Я училась в ночное время или когда дочка днем спала. Если нужно было срочно сдать экзамен или пройти тест, я просила мужа или бабушку посидеть с ребенком. Но поняла, что даже после обучения мне не хватит знаний. Начала посещать лекции по логопедии, слушала вебинары, покупала книги, читала статьи в интернете на эту тему. Когда ребенку исполнилось 1,5 года, я взяла на индивидуальные занятия первого ученика.

Но и это не всё. Когда Кире было 11 месяцев, я стала вновь вести тренировки. У меня есть еще одна специальность — фитнес-тренер, я занималась этим и до рождения дочери. Во время декрета работала 2 раза в неделю по часу, а через 2 месяца снова увеличила нагрузку. Я придумала тренировки «Мама и малыш». Такие занятия очень удобны для женщин, так как можно брать с собой ребятишек. Не нужно с кем-то договариваться, чтобы присмотрели за малышом. Мама тренируется — ребёнок играет. Конечно, были разные ситуации: например, дети обычно остро реагируют на погоду и плачут, когда пасмурно. Но я ведь не только тренер, но и педагог. Мы увлекали детей чем-то — рядом всегда были игрушки. На «Маму и малыша» Киру брала с собой, сейчас дочка пошла в детский сад (ей год и 7 месяцев). Сидели с ней также моя бабушка или муж, услугами няни мы не пользовались.

Я решила работать в декрете, потому что у меня всегда было много энергии и идей. Поэтому мне сложно давался отпуск по уходу за малышом: все казалось однообразным, один день похож на другой. Я не хотела погрязнуть в бытовухе, детских пеленках, бесконечной уборке и готовке. Первые полгода роль мамы была для меня новой. А потом я привыкла к пусть и приятным, но однообразным домашним будням. Мне захотелось двигаться и развиваться.

Муж и родные меня поддерживают. Родственники говорят, что я слишком активная, но только сидя дома с ребенком я, скорее всего, впаду в депрессию. Поэтому родные всегда готовы повозиться с Кирой, когда я работаю. В принципе, у меня нет жесткой необходимости работать, нам хватало бы и заработка мужа (он юрист). Но все-таки с материальной точки зрения лучше, когда муж и жена в семье работают.

Сейчас у меня частная логопедическая практика. Каждый день занимаюсь с 4 — 5 детьми. Кира ходит в детский сад, и с сентября я выхожу в школу на полный рабочий день. Я понимаю, что теперь буду работать иначе: декрет позволил мне повысить квалификацию. Теперь я понимаю, что чувствуют мамы к своим детям, и я с большим вниманием буду относиться к учащимся. И в целом буду работать с большим желанием, отдачей. А мое второе образование — логопед-дефектолог — поможет мне глубже увидеть проблемы обучения и помочь каждому ученику.

Для меня работа — прежде всего ответственность. Если берешь на себя обязательства, то надо выполнять их качественно. Я никогда не беру Киру на работу, помимо групп «Мама и малыш», она будет мешать. Думаю, что требования к работнику с ребенком никак не должны отличаться от требований к остальным сотрудникам. Тот же круг обязанностей, тот же рабочий день. Поэтому молодой маме, прежде чем выйти на работу, нужно взвесить все за и против. И если она поймет, что не сможет справиться с работой, лучше посидеть дома.

Конечно, я, как и все мамы, скучаю по своему ребенку. Сначала оставляла дочь с бабушкой или мужем на пару часов, постепенно прибавляя время своего отсутствия. Адаптация к моему полному рабочему дню у нас с дочкой длилась полгода, к детскому саду она тоже привыкала постепенно. Я считаю, что торопиться с этим не стоит: ведь саду привыкает не только малыш, но и мама. Сначала я оставляла ребенка в саду на 2 часа, потом подольше. Через 2 недели оставила на дневной сон. Адаптация в общем продлилась месяц. Для меня отдать ребенка в сад — тоже большой стресс. На первом месте для мамы все-таки должен быть ребенок. Если бы Кире было тяжело оставаться в саду, я бы отказалась от работы. Считаю, что до года ребенку нужно уделить максимум внимания, тогда и в дальнейшем не возникнет проблем с «отрывом» малыша от мамы.

Безусловно, из-за работы пришлось скорректировать и наш с мужем график. Когда другие папы отдыхали после работы, он сидел с Кирой, потому что по вечерам я вела тренировки. Но выходные для нас священны. В эти 2 дня мы не работаем и отдыхаем все вместе.

Я заметила, что в декрете изменилась не только я, но и мое отношение к отдыху. Свободного времени стало меньше. Раньше под словом «отдых» я понимала время, которое могу уделить только себе. А теперь отдыхаю вместе с ребенком: гуляю с ней, езжу на Байкал. Я всегда старалась разграничить домашние дела и отдых. Никогда не готовила и не убиралась, пока Кира спит. Я считаю, что детей надо вовлекать в дела по дому. Конечно, не полы мыть, но убрать свои игрушки Кира может. Пусть пока вам кажется, что ребенок только мешает и развозит грязь во время уборки, но через 4 — 5 лет дочка или сын будут действительно вам помогать.

Matt Dutile/Alamy

Полина Лыпкань

В декрете развивается навык совмещать несколько дел одновременно

У меня две дочери: старшей — почти 5 лет, младшей — 8 месяцев. В декретных отпусках я занималась бизнесом. Когда старшей было 1,5 года, я основала свой магазин детской одежды на заказ — «Миллимама» — и шила вещи сама. Началось все со звонка подруги. Она сказала: «У моей дочери есть шапкоснуд, но нам обе вещи большие. Можешь их уменьшить?». Я сделала. Тогда в Иркутске шапкоснуды были в новинку. Подруга попросила меня сшить ей еще два изделия других цветов, я стала искать ткань. И пошло-поехало. Она рассказала знакомым, те — своим друзьям, сработало сарафанное радио. В Иркутске 3,5 года назад было мало дизайнерской детской одежды.

Кстати, до сих пор не понимаю, почему выбрала именно пошив одежды. Никогда не любила шить. Я не люблю сидеть на месте, и до первого декрета все эти выкройки казались мне скукой. А с появлением ребенка что-то во мне изменилось. Я успокоилась, переосмыслила свою жизнь. Но через 1,5 года мне стало скучно. Захотелось самореализоваться, черпать откуда-то еще вдохновение, доказать, что могу быть не только хорошей мамой. Однако ребенок был еще мал для садика и я не могла выйти на работу. Вот я и выбрала курсы кройки и шитья. Я ходила на курсы 3 раза в неделю (в это время с малышом сидели родственники). Мне нравилось быть наедине с собой. Откуда-то вдруг взялись кропотливость и усидчивость, которых у меня до декрета не было.

Потом я увлеклась пошивом свитшотов. Создала страничку в инстаграме, закупала ткани через интернет и в магазинах, все делала сама. Постепенно начала брать более сложные изделия. За 1,5 года я даже наняла помощников: у меня появился смм-менеджер и швея. Я кроила во время дневного сна дочки, вечерами шила, в остальное время, занимаясь с ребенком, принимала и обсуждала заказы. Это было потрясающее время. Я была полна сил, казалось, зажила новой жизнью. Мне всё это безумно нравилось. Главное, мои изделия нравились клиентам. Муж меня очень поддержал. Он придумал логотип для моего магазина, помогал вести фотосъемки для инстаграма. Если нужно было забрать или привезти ткань, детали, доставить заказ, он никогда мне не отказывал. Бизнес — это сложно, без поддержки супруга я бы не справилась.

Другие родственники тоже старались меня поддержать, но всегда относились к моему увлечению с некоторым непониманием: «У тебя хорошая стабильная работа, зачем придумывать что-то еще? Ты же в отпуске! Сиди, наслаждайся». Тем не менее бабушки и дедушки всегда помогали, сидели с малышкой, когда мне нужно было работать. Так и сейчас. Услугами няни мы не пользовались.

Магазин работал 1,5 года, пока не закончился мой декрет. Когда ребенку исполнилось 3 года, я вышла на основную работу (в РЖД) и магазин пришлось закрыть, потому что совмещать бизнес и работу было невозможно. При этом люди постоянно продолжали писать и просили что-то сшить для их деток. Варианта уволиться не было: у меня высокооплачиваемая работа, шитьем я столько не зарабатываю. Но в ней нет никакого творчества, это меня угнетает.

Вскоре я ушла в декрет повторно. В марте, когда младшей дочери исполнилось 5 месяцев, я стала думать, как все восстановить. И вот 3 месяца назад я вновь открыла «Миллимаму».

Аккаунт в инстаграме со всеми подписчиками остался. Я нашла швею, сняла помещение, всё оборудовала. Деньги нужны были только на оплату самой студии, закупку оборудования и материалов. В мае запустились снова. Сейчас у нас примерно 35 заказов в месяц: шапочки, фатиновые платья, одежда из муслина, комбинезоны, сарафаны, кружева, перья, — что пожелает заказчик. Штат расширился: кроме швей, есть менеджер по приему и обработке заказов, смм-менеджер, копирайтер, доставщик.

Я стараюсь делегировать всё, что могу, но все равно круглосуточно хожу с телефоном в руках. Отвечаю на комментарии и вопросы в инстаграм, консультирую, если нужно, по приему заказов. Как минимум 2 часа в день я провожу в студии. Старший ребенок в это время в саду или у бабушек. Младшая еще грудная, поэтому она всегда со мной. Я могу держать ее на руках и говорить по телефону, могу дать ей какую-то кухонную утварь, например поварешку, ее это занимает.

Совмещать детей и бизнес помогает муж. Так было и в первом декрете, и сейчас. Он замечательный отец, мой лучший друг и партнер по жизни. Не могу сказать, что из-за моей загруженности у нас как-то изменились обязанности в семье. Супруг и раньше, и теперь участвует в воспитании девочек. У нас нет такого стереотипа: папа зарабатывает деньги, а мама сидит с детьми. Все родительские обязанности мы делим поровну. Конечно, больше времени с малышками провожу я. Но после работы и в выходные супруг с ними и в куклы играет, бывает, и ужин готовит, и в квартире убирается, если я занята работой.

Когда детей двое, разумеется, нужно уделять им вдвое больше внимания. У меня, как и у любой мамы, щемит сердце, когда я работаю и из-за этого не общаюсь с детьми. Впрочем, пока больших проблем с этим не возникало: старшая уже разумная, могу с ней договориться. Говорю, например: «Я работаю, закончу через час, и мы вместе поиграем». Она соглашается, спокойно играет, может посмотреть мультики.

Фото: Alamy


Мой магазин дает мне силы и вдохновение, которые могу отдать детям. Дети счастливы, когда счастливы их родители. Женщина в декрете должна не только заботиться о детях, но и думать о самореализации.


Женщинам, которые в декрете хотят выйти на работу, дам совет: не чувствуйте себя виноватыми. Обратите внимание не только на ребенка, но и на себя. Есть ведь в жизни обстоятельства, которые сильнее нас. Например, когда женщина живет одна и вынуждена работать, чтобы прокормить себя и ребенка. Вы не ущемляете ребенка, а обеспечиваете его будущее. Важно ведь не только проводить время с малышом, но наполнить это время. Можно целый день сидеть рядом, уткнувшись в телефон, а можно после работы на 2 — 3 часа полностью погружаться в его мир. Второе гораздо продуктивнее. Работая в декрете, вы учитесь ценить и грамотно распределять свое время.

Именно в отпуске по уходу за ребенком я стала работать лучше. Когда я вернулась из первого декрета на основную работу, мне все казалось скучным, безжизненным. Я привыкла к бесконечным звонкам, заказам, контент-планам. В декрете вообще очень развивается навык делать несколько дел одновременно. К работе я привыкала почти полгода.

Сейчас в декрете у меня остается время и для отдыха. Мы гуляем по лесу после работы вместе с детьми. Летом всей семьей ездим на дачу или на Байкал. Семья сама по себе — это отдых. Но бывает, просто хочется тишины. Тогда я отдаю детей мужу, а сама иду в ванную, ложусь в теплую воду и забываю обо всем.

Что будет дальше, не знаю. Хочу продолжать развивать бизнес, если получится. Ведь на основной работе я только винтик в большом механизме. Но в бизнесе мне пока не удалось достичь такого высокого дохода. Если получится, я подумаю об увольнении. Если нет, то снова закрою проект.


Марина Бочило

Педагог-психолог

До года ребенок не должен надолго оставаться без мамы

Мама всегда должна быть рядом с ребенком, пока ему не исполнится год, особенно в период грудного вскармливания. В это время у малыша формируются привязанности. Он выделяет близких людей и к каждому испытывает определенные эмоции. Мама для младенца — на первом месте. Малыш воспринимает ее как человека, который оберегает и защищает его. Когда ребенку исполнится год, можно смело оставлять его часа на 3, — эмоциональная связь не будет нарушена. Важно, чтобы женщина не оставляла ребенка надолго. А если необходимо отлучиться на более длительное время, постепенно на час увеличивайте время своего отсутствия. Вообще отпуск по уходу дан женщинам именно на 3 года не просто так. Это период, когда в жизни ребенка правильно формируются привязанности.

Самый тяжелый вариант — когда мама через несколько месяцев после родов выходит на работу на целый день. Конечно, в это время с малышом будет бабушка, тетя или няня. Они и накормят ребенка, и помоют его, и погуляют с ним. Но «значимое лицо» (мама) у малыша потеряется или перейдет на другого человека. Так или иначе, маленький человек почувствует себя покинутым, брошенным. Ранний и резкий отрыв ребенка от матери впоследствии может проявиться в неумении налаживать постоянные связи — например, школьник не сможет долго дружить с одним и тем же человеком, а во взрослом возрасте ему будет сложно выбрать постоянного партнера. У такого человека на подсознательном уровне формируется страх: «Меня бросили, я не нужен». Поэтому малыш нуждается в присутствии именно мамы. Каждый раз, когда ребенок плачет, нужно повторять ему: «Я тебя люблю, я обязательно за тобой приду». И необходимо держать это обещание, приходить вовремя. Иначе малыш может подумать, что вы его покинули и больше не вернетесь.

Галина Арефьева

В любой момент все брошу и примчусь к сыну

Я вышла на работу через полгода после родов. Немаловажную роль в этом сыграли и деньги. Хотелось помочь мужу и добиться, чтобы у нашего сына было только самое лучшее. К тому же я человек деятельный, мне тяжело сидеть дома. Хотелось развития, движения.

Сначала я открыла магазин одежды. Это было моей детской мечтой, и, как оказалось, выгодным делом. Мы живем в поселке Большое Голоустное в 120 км от Иркутска — место достаточно удалённое, проезд до Иркутска и обратно стоит 1,2 тыс. рублей. Не каждый может позволить себе ездить туда часто, а в поселке магазинов с одеждой у нас немного, да и выбор в них скромный.

Через знакомых я вышла на поставщиков магазина «Китай-город» в Иркутске. Теперь раз в месяц я езжу туда, закупаюсь. Сделала группу в вайбере, пригласила туда своих знакомых. Они позвали своих друзей. Число подписчиков постоянно растет. Сейчас в группе уже 150 человек, для нашего посёлка это много. Я делаю на все вещи накрутку и выставляю ассортимент в группу. Если людей что-то интересует, они приезжают на примерку прямо ко мне домой или я выезжаю к ним. Торговлей занимаюсь вместе с сыном. Можно сказать, мы с ним компаньоны. Пока люди примеряют одежду, Богдан сидит у меня на руках или играет рядом. Покупателям он совсем не мешает. Они смотрят на него с симпатией. А он в какой-то мере социализируется, привыкает к незнакомым людям.

Два месяца прошли в таком режиме. Сын почти всегда был со мной, а если было нужно срочно куда-то поехать, я просила посидеть с малышом мужа, его сестру, бабушек и дедушек. Они меня всегда поддерживают, не отказывают в помощи.

Когда малышу было 8 месяцев, меня пригласили работать по специальности — завхозом в школе на полный рабочий день. Я согласилась, понимая, что Богдану будет с кем посидеть: у нас целая армия прекрасных нянек-родственников. Конечно, отрываясь от ребенка, я переживала, испытывала огромное чувство вины перед сыном. Он для меня всегда будет на первом месте. Если он будет нуждаться во мне, я в любой момент всё брошу и примчусь к нему. Мне обидно, что я пропускаю какие-то важные вехи в его жизни. Например, я до слез расстраиваюсь, когда возвращаюсь вечером с работы домой, и узнаю, что Богдан научился говорить несколько новых слов, потому что этим словам его научила не я. Успокаиваю себя только тем, что зарабатываю деньги и этим помогаю мужу обеспечивать семью. Сейчас Богдану год и 3 месяца, в садик он не ходит. Думаю, что для садика он еще слишком мал. Не отдала бы, даже если бы появилось место.

В школе ко мне относятся с пониманием. Руководители шли мне навстречу, когда сын болел. Вот недавно была приемка школы, а Богдан заболел. Я позвонила директору, объяснила ситуацию. Директор сказала: «Лечитесь, мы всё за вас сделаем». Она сама в положении, и ко мне относится с пониманием.

Летом я была в отпуске, и мы много времени проводили с Богданом. Но скоро начнется осень и я буду занята с 9 утра до 11 вечера. Из них 7 часов — школа, остальное — магазин. К счастью, муж стал гораздо больше помогать во всем. Мой супруг работает спортивным инструктором. Раньше он работал почти круглосуточно и все домашние дела были на мне, а сейчас — только 5 часов в день. Он может приготовить обед или убраться, чтобы я лишний раз отдохнула. Каждые 2 недели ездит в командировки. В будние дни сидит с сыном до 10 утра, а потом передаёт родственникам и уходит на работу.

Мамам, которые думают, выходить ли им на работу, хочу посоветовать одно: вы сами должны понять, сможете ли морально быть без своего ребенка. Ребёнок — это, бесспорно, самое важное и прекрасное в жизни женщины, но самореализоваться тоже нужно. Я считаю, что работа пошла мне только на пользу. До родов у меня было слишком много амбиций. Например, на моей прежней работе (я работала специалистом в Региональной транспортной компании) у нас как-то была проверка и начальница попросила меня помыть окна. Я сказала, что это в мои обязанности не входит, и уволилась. Сейчас бы я так не поступила, я стала более ответственной, менее импульсивной. Поняла, что создавать будущее своему ребенку — моя обязанность.

Я много работаю, поэтому по-настоящему ценю отдых. В выходные стараюсь не загружать себя домашними делами. В группе магазина в вайбере заранее пишу, чтобы в этот день меня не беспокоили. Мы с мужем и Богданом обычно ездим на природу, отключаем телефоны и просто наслаждаемся временем, которое можем посвятить друг другу.

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите одновременно
клавиши «Ctrl» и «Enter»

Загрузка...

Комментариев 0

Тренды 01.08.2019 11:13

«Все считают, что с ними это точно не случится. Это не так». Откуда в Иркутске эпидемия ВИЧ и почему в России с ней борются не так, как в остальном мире

Анна Швыркова

Автор Анна Швыркова

0Комментариев

По числу новых случаев ВИЧ-инфекции Россия уступает только двум странам — ЮАР и Нигерии. Эпидемия ВИЧ в стране началась несколько десятилетий назад с наркопотребителей, а теперь распространилась на остальных. По данным Роспотребнадзора, Иркутская область — регион-лидер по распространению ВИЧ, но в областном Центре СПИД это отрицают и винят во всем методику подсчета. «Верблюд в огне» узнал у ВИЧ-положительных иркутян, почему они годами не показываются врачам, откуда возник миф, что ВИЧ в Россию занесли шпионы, а у местных и федеральных экспертов — о ситуации с лекарствами для тех, кто болен.


О чем этот текст


  • В России эпидемия ВИЧ: по официальным данным, больны около 1 млн человек. При этом данные Минздрава и Роспотребнадзора о числе больных расходятся из-за разных методик подсчета.
  • Иркутская область — регион-лидер по распространению ВИЧ. В области больны 1,8% населения и все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет.
  • Иркутская область закупает препараты активнее, чем большинство регионов. Однако из-за политики Минздрава РФ качество препаратов, как и по всей России, не самое лучшее.
  • Заражение ВИЧ инъекционным путем после приема наркотиков — по-прежнему проблема для региона, но передовые методы профилактики ВИЧ среди наркопотребителей в России почти не применяются.
  • Стигматизация ВИЧ-положительных людей остается проблемой для Иркутска. Причина — низкая информированность. Многие не знают, как передается вирус и что прием терапии снижает вирусную нагрузку.


О своем ВИЧ-положительном статусе Алина (по просьбе героев все имена изменены. — Ред.) узнала в 2014 году, когда попала в больницу с сильной простудой и у нее несколько раз взяли кровь. Она подписала согласие на ВИЧ-тест «вообще без задней мысли», а в день выписки медсестра отвела ее в отдельный кабинет и сообщила о положительном результате ВИЧ. Алина в истерике убежала домой, отказываясь верить: она считала ВИЧ болезнью «наркоманов и проституток». Жила благополучно: двое детей, стабильная работа. Ее заразил бывший муж — единственный половой партнер.

Сейчас Алине 35 лет, и ее случай — скорее правило, чем исключение. ВИЧ все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет — в Роспотребнадзоре это называют тенденцией. «Более половины больных, впервые выявленных в 2018 году, заразились при гетеросексуальных контактах (57,5%), доля инфицированных ВИЧ при употреблении наркотиков снизилась до 39%», — сообщало ведомство в апреле. При этом многие до сих пор ничего не знают о вирусе. «Я рассказала родителям, братьям, сестрам. Они не знали, что это такое. Мама сказала, простыла что ли, пойди купи лекарство. Брату 18 лет, старшей сестре — 36. Ведут половую жизнь, но никогда не слышали о ВИЧ», — рассказывает Алина.


«Сарафанным радио среди людей распространялись сумасшедшие теории». Почему Иркутск стал одним из лидером по распространению ВИЧ

По данным Минздрава за 2018 год, 896 075 россиян больны ВИЧ. У Роспотребнадзора другие данные: в ведомстве говорят, что официально больны 1 млн 7 тыс. россиян, а еще 500 тыс., вероятно, не знают о диагнозе. У Минздрава и Роспотребнадзора разные методики подсчета числа ВИЧ-инфицированных — из-за этого ведомства не первый год ведут публичную полемику. Минздрав считает только вставших на учет с паспортом и СНИЛС — именно так люди попадают в регистр. А в статистике Роспотребнадзора учтены все прошедшие тестирование, и это приводит к разнице в несколько сотен тыс. человек.

Эпидемия ВИЧ — проблема для всех регионов России, но Иркутская область — лидер по распространению заболевания. По данным Роспотребнадзора за 2018 год, регион занимает 1 место по этому показателю. ВИЧ в Иркутской области заражены 1,8% жителей, то есть каждый пятидесятый. После публикации статистики федерального ведомства на сайте местного Центра СПИД появился официальный ответ: в учреждении заявили, что на самом деле показатель распространенности — 1195,9 на 100 тыс. населения, то есть не 1,8%, а только 1,2%. Но и в таком случае речь, скорее всего, о генерализированной эпидемии, когда в регионе 1% беременных женщин инфицированы ВИЧ и вирус передается гетеросексуальным путем. То есть эпидемия ВИЧ становится особенно опасной и вирус распространяется вне групп риска.

Руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский объяснил корреспонденту «Верблюда», почему такая ситуация с эпидемией сложилась именно в Иркутске. «Корни ВИЧ-эпидемии в Иркутской области уходят очень глубоко, в 90-е годы. Область одной из последних в России создала у себя систему профилактики и лечения ВИЧ, потому что эту проблему игнорировали власти. А в 90-е процветала наркомания, росло потребление инъекционных наркотиков. На этом фоне повысилась заболеваемость ВИЧ, а сарафанным радио распространялись сумасшедшие теории: якобы вирус специально завозят какие-то иностранцы, шпионы и так далее. Чиновники бездействовали. А потом попытки скрыть свои ошибки и уйти от ответственности привели к эпидемии», — рассказал Покровский.

Не случайно, что ВИЧ-диссидентство в России зародилось именно в Иркутске, вспоминала директор областного СПИД центра Юлия Плотникова (от разговора с «Верблюдом» отказалась). Один из самых известных идеологов ВИЧ-диссидентства в России, ученый-патологоанатом Владимир Агеев — сотрудник Медицинского университета в Иркутске. Агеев не просто отрицает ВИЧ, но и активно выступает в прессе и на телевидении, называя вирус выдумкой и призывая не сдавать тесты.

Как меняется смертность от ВИЧ в Иркутской области

Смертность от ВИЧ в Иркутской области в 2018 году снизилась более чем на 26%, а заболеваемость — на 12,7%, сообщили ТАСС в областном центре по борьбе со СПИДом. По данным, которые публиковал в апреле РБК со ссылкой на региональные службы статистики, смертность от ВИЧ в 2018 году снизилась только на 1%. В Центре СПИД данные назвали некорректными: вероятно, учитывались ВИЧ-положительные иркутяне, умершие от иных причин (инфаркт, ДТП и др.).

Покровский уверен, что в Иркутской области, как и во многих других российских регионах, специально занижены показатели. «Иркутский Центр СПИД пытается занизить показатели, чтобы продемонстрировать свою якобы эффективную работу. Иркутская область специфична. Они — и чиновники, и руководство Центра СПИД — склонны к премудростям: то искать иностранных агентов, то отрицать ВИЧ, то менять статистику», — считает Покровский. По мнению специалиста, в области сосредоточены на лечении ВИЧ-инфицированных, а не на эффективном предотвращении новых случаев заражения. При этом рецепты эффективной профилактики ВИЧ для всех стран одинаковы: заместительная терапия и обмен шприцов для наркопотребителей, доконтактная профилактика (профилактический прием антиретровирусных препаратов), доступная барьерная контрацепция и просвещение всех групп населения.

Иркутский Центр СПИД появился еще в СССР. Сперва больных принимали в трех кабинетах инфекционной больницы без необходимых лекарств и оборудования. Тогда в России мало знали о ВИЧ — людей не тестировали и почти никак не лечили, профилактика не велась. Поэтому в 1991 году в Иркутской области был официально зарегистрирован один случай заражения ВИЧ. В 1998 году было зарегистрировано 23 случая заражения, в 1999 — 3248 случаев.

Здание, в котором работает Центр СПИД сейчас, строили около 20 лет, и области оно обошлось в 380 млн рублей. В 1994 году из-за нехватки финансирования строительство приостановили, в 2008 возобновили, в 2013 году закончили. Сейчас в Центр СПИД обязательно должны обращаться люди с положительными результатами теста или подозревающие у себя ВИЧ. С 2010 года Центр возглавляет Плотникова.

Сколько людей больны ВИЧ в Иркутской области

Сейчас на сайте Центра СПИД сказано: в 2018 году в Иркутской области 3414 человек узнали, что ВИЧ-инфицированы. За год в регионе умерло 952 ВИЧ-инфицированных. По данным на 1 мая 2019 года, всего в регионе живут 29 411 человек с ВИЧ. При этом 17% случаев заражения в 2018 году были связаны с употреблением наркотиков, 81,5% людей заразились половым путем, а в 1,5% случаев ВИЧ передался от матери.

Иллюсстрации: Анастасия Болотникова/«Верблюд в огне»


«Начался этап пассивного самоубийства». Как принимают диагноз ВИЧ-положительные

Один из самых сложных этапов — принять диагноз. До получения положительного результата люди часто ничего не знают о ВИЧ, о том, как течет болезнь и как живут другие ВИЧ-положительные. Алина подумала, что диагноз — ошибка. Чтобы принять диагноз, ей понадобилось почти 5 лет.

— Я в этом кабинете реально сползала по стенки, рыдала, билась в истерике. Мне вообще ни разу не сказали, что от этого не умрешь уже завтра, если будешь лечиться. Что ВИЧ болеют миллионы порядочных, успешных людей и это не позорно».

Инфекционист дал Алине направление в Центр СПИД. «В Центре СПИД врач впервые поговорил со мной как с человеком. Объяснил, что нужно лечиться, тогда я не умру. Рассказал подробнее про болезнь. Дал просто десятки направлений ко всем узким специалистам, чтобы обследовать состояние всего организма. На кровь тоже было несколько направлений. И всё нужно было сдавать в этом жутком здании. Вместе с людьми, которые в очереди в коридоре готовы на тебя наброситься и проглотить. Я пришла домой, сложила всю эту груду бумаг в кастрюлю, благополучно сожгла и забыла, что у меня ВИЧ», — рассказывает она.

Алина не стала лечиться. В командировках она проходила анонимное тестирование на ВИЧ в других городах — результат всегда оказывался положительным. После пятого теста девушка поверила в то, что у нее ВИЧ, но не приняла болезнь. Она замкнулась и перестала общаться с подругами, трижды пыталась покончить с собой, но все же решила жить — хотя бы ради детей. За Алиной целый год ухаживал мужчина, но взаимности не добился, — она боялась отношений, тем более сексуальных. Однажды он зло сказал: «Ты ведешь себя как вичевая», — и ушел. В тот же день девушка поехала к нему и все рассказала. Еще год он уговаривал Алину пойти в Центр СПИД, секс был только в презервативе. Она обратилась к врачу только в октябре 2018 года, когда здоровье резко ухудшилось: неделями держалась температура, не проходил герпес.

В новом Центре СПИД Алину отправили сдавать анализы. К концу дня все кабинеты были закрыты и медсестра попросила Алину прийти завтра на последний анализ. Врач услышала и сказала, что с анализами нужно закончить сейчас: «Ты что, она от нас четыре года бегала. Если сейчас все не возьмем, завтра опять убежит». Там же с Алиной поговорил психолог — ответил на все вопросы, объяснил, что жизнь с ВИЧ может быть полноценной и в Иркутске есть целое сообщество ВИЧ-положительных, которые часто общаются. Алина стала лечиться.

Кирилл (ВИЧ-положительный, 34 года, по его просьбе имя изменено) рассказал «Верблюду» свою историю: о диагнозе узнал в 2010 году — его девушка почувствовала себя плохо, и в больнице у нее обнаружили ВИЧ. Тогда он тоже сдал анализы — оказалось, он инфицирован, а девушка, вероятнее всего, заразилась от него. На этом их отношения закончились.

«Принятие диагноза проходило очень тяжело. Центр СПИД тогда был на улице Конева, в инфекционной больнице, — мрачные, тесные коридоры вгоняли в тоску. Первые годы я даже не наблюдался. Я просто впал в депрессию, и в моей жизни начался этап пассивного самоубийства. Очень много пил и принимал наркотики, — считал, что жизнь кончена и всё равно скоро умру. Продолжал работать, но здоровье слабело: постоянно простывал, не проходил кашель. Диагноз я со временем принял, но стал наркозависимым».

В 2015 году его состояние настолько ухудшилось, что он с помощью родителей попал в реабилитационный центр. Полгода назад наконец-то начал принимать лекарства, а сейчас работает консультантом по наркотической зависимости в государственном реабилитационном центре. У Кирилла на то, чтобы признать диагноз и начать лечиться, ушло 8 лет. «Все считают, что с ними это точно не случится, что это где-то далеко, так и я когда-то думал», — вспоминает он.

Принять диагноз действительно бывает сложно, соглашается медицинский директор фонда СПИД ЦЕНТР, заведующая амбулаторно-поликлиническим отделением Московского областного центра по борьбе со СПИДом Елена Орлова-Морозова. «Почему возникает стигма, боязнь диагноза? Представьте, что человек заболел воспалением легких. Он пришел в больницу, ему поставили диагноз, назначили лечение, возможно, госпитализировали. А в случае с ВИЧ человек слышит, что у него страшный диагноз, который считался смертельным до появления терапии. До того, как человек придет в Центр СПИД, он может искать информацию в интернете и испугаться еще сильнее. Или попасть под влияние ВИЧ-диссидентов и подумать, что врачи его обманули. Люди слышали мифы, никто им не рассказывал про нормальную жизнь с ВИЧ, про то, что продолжительность жизни ВИЧ-положительного человека может быть такой же, как у человека без вируса», — объяснила Орлова-Морозова «Верблюду».

Как сократить риск заражения ВИЧ

ВОЗ рекомендует при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы, принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики (ДКП) и регулярно сдавать тест на ВИЧ. Знание своего статуса поможет начать лечение до появления симптомов, продлить свою жизнь и не допустить передачу ВИЧ другому человеку.

Сдать тест на ВИЧ в Иркутске можно как в платной лаборатории, так и бесплатно и анонимно в Центре СПИД по адресу ул. Спартаковская, 11. Если вы уже знаете о своем положительном ВИЧ-статусе, но не принимаете терапию, срочно обратитесь в Центр СПИД: там вы пройдете обследование, поговорите с врачом, получите схему лечения и препараты. Помните, вы не обязаны рассказывать о своем статусе, — никто, в том числе работодатель, не может этого требовать.


«Пью то, что дают». Как в России лечат ВИЧ-положительных людей и почему Иркутску относительно повезло

ВИЧ-положительные люди, с которыми удалось поговорить «Верблюду в огне», утверждают, что перебоев с лекарствами нет, — все таблетки они получают бесплатно и вовремя. Кирилл рассказал, что препараты работают, но наносят урон организму. Он принимает 6 таблеток в день, и в первые месяцы из-за лекарств болел желудок, если Кирилл принимал их натощак. Сейчас он подстроил питание под прием лекарств и побочных эффектов почти нет. «Я слежу за достижениями в лечении ВИЧ и знаю, что существуют схемы терапии с меньшим вредом для организма. Есть новые, качественные препараты, достаточно 1 таблетки в день, но бесплатно их дают только детям и подросткам. Покупать такую терапию дорого, на месяц это около 27 тыс. рублей. Поэтому пью то, что дают», — говорит он.

Алина принимает терапию с 3 ноября 2018 года. Она быстро поняла, что из-за таблеток чувствует себя хуже. «Назначили таблетки „Симанод“, по 3 таблетки утром, и вечером. Конечно, были страшные побочки. Постоянные проблемы с кишечником, горький привкус во рту. Меня рвало. Я чувствовала себя очень плохо. А через 3 недели перестала справляться печень, я начала желтеть. Было дико стыдно, коллеги спрашивали, здорова ли я (о диагнозе никто из них не знает). Тренер в зале тоже забеспокоился, все начали коситься. Я в панике прибежала в Центр СПИД, говорю, давайте менять схему лечения, мне эти таблетки не идут. Но доктор ни в какую. Говорит, все идет нормально, все по показаниям. Продолжайте принимать», — вспоминает она. Пришлось подключить связи, чтобы Алине разрешили заново сдать анализы и назначили «Калетру». Желтизна ушла, но некоторые побочки остались. Из-за лекарств болит желудок, и теперь она питается «очень аккуратно» — от вредной пищи пришлось отказаться. За полгода Алина похудела на 9 килограммов.

По запросу «перебои лекарств ВИЧ» в поисковых системах можно найти сотни новостей о том, что в том или ином регионе ВИЧ-положительные люди не получили нужных препаратов. Первая ссылка в выдаче — сайт «Перебои.ру» организации «Пациентский контроль», собирающей информацию о проблемах с поставками. В апреле проект «Коалиция по готовности к лечению» представил ежегодный независимый анализ ситуации в России по обеспечению препаратами ВИЧ-инфицированных за 2018 год. Если в 2017 году Минздрав потратил на закупки более 21,3 млрд рублей, то в 2018 — около 20,5 млрд рублей. Авторы документа утверждают, что Минздрав закупил препараты для 384 тыс. пациентов — это очень мало, даже если верить официальным данным о числе больных.

В 2018 году «Пациентский контроль» попросил Госдуму увеличить бюджет на закупку препаратов. «В первую очередь это вопрос финансирования. Даже по официальным данным лекарства получают около 400 тыс. человек. А больны, по тем же официальным данным [Минздрава], почти 900 тыс. человек. То есть около 50% людей не получают лечения. При этом бюджет не увеличивается. Даже если есть заявка от региона с учетом числа больных, ее чаще всего урезают из-за отсутствия денег. Самая дешевая схема лечения на год стоит около 10 тыс. рублей, самая дорогая — примерно 500 тыс. рублей. Большинство пациентов сидят на дешевых схемах, хотя некоторым из них нужны более современные и дорогие препараты, потому что у них выработалась резистентность. Мы давным-давно могли бы остановить эпидемию, если бы на это выделяли достаточно денег и использовали бы современные методы», — объяснил «Верблюду» представитель «Пациентского контроля» Алексей Михайлов.

За закупки лекарств для ВИЧ-инфицированных отвечает в первую очередь Минздрав — с начала 2017 года они производятся централизованно. Регионам ведомство рекомендует самим объявлять закупки и тратить на это деньги из регионального бюджета — подразумевается, что это «страховка», которая позволяет избежать перебоев. Но перебои продолжаются, а сама система закупок лекарств предполагает приобретение самых недорогих препаратов — из-за чего поставщики попросту отказываются участвовать в торгах. Участники рынка предупреждали, что проблема может стать глобальной и поставлять препараты станет некому. Оригинальные препараты от ВИЧ действительно стоят дорого — в их стоимость заложены дорогостоящие исследования, по результатам которых препарат признают эффективным и безопасным. Дешевая альтернатива — так называемые дженерики, то есть копии препаратов. Минздрав утверждает, что дженерики эффективны, но у российских аналогов плохая репутация: среди них попадаются некачественные, а значит, неэффективные или попросту опасные.

Михайлов говорит, что врачи — заложники ситуации. «Они не хотят навредить пациенту, просто они зависят от региональных и федеральных властей. Они вынуждены давать пациентам то, что есть в наличии. Я сталкивался с такими случаями, когда человеку дают лекарства не по схеме или дают неполную схему. Или вообще отправляют на так называемые каникулы — „отдохнуть от препаратов“, — а он просто пропадает. Не ходит к врачам, у него растет вирусная нагрузка, и он передает вирус дальше», — говорит он.

В 2018 году лишь 55 регионов из 85 объявили аукционы на закупку антиретровирусных препаратов. Иркутская область, по данным «Коалиции по готовности к лечению», не только объявила аукцион, но и вошла в десятку регионов, потративших на такие препараты «действительно существенные суммы». Область занимает 8 место в России по этому показателю — общая сумма контрактов за 2018 год составила почти 69,6 млн рублей.


«Нормальной женщине не должен рассказывать о ВИЧ наркоман». Почему наркопотребители — самая уязвимая для ВИЧ группа

Некоторые люди рискуют заразиться ВИЧ больше остальных — речь идет о так называемых ключевых группах, в которых следует вести профилактику особенно активно. Это геи, секс-работники, трансгендерные люди, заключенные и потребители инъекционных наркотиков. Наркополитика государства связана с эпидемией сильнее, чем может показаться на первый взгляд. В США среди заразившихся ВИЧ всего 6% — потребители инъекционных наркотиков, в Европе — 2-3%, а в России — 39%. На самом деле люди, заразившиеся, например, половым путем, нередко заражаются от человека, который получил ВИЧ, употребляя наркотики, поэтому наркопотребление играет огромную роль в развитии эпидемии. Иркутска это касается напрямую: в 90-х регион был наводнен наркотиками, а в 2018 году Иркутская область по количеству изъятых наркотиков занимала 3 место по России и 1 место в Сибирском федеральном округе.

Иван Варенцов, представитель Фонда имени Андрея Рылькова, называет этот путь передачи основным. Пытаться побороть эпидемию ВИЧ, не изменив наркополитику, невозможно, объясняет он: «Проблема наркопотребления была, есть и будет. Нужно решать проблему профилактики ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков. Такое потребление наркотиков есть везде, просто есть страны, в которых профилактика ведется на государственном уровне. Есть международные рекомендации, их легко найти, — на эти рекомендации страны и должны ориентироваться. А в России такие программы не поддерживаются». Рекомендации, о которых говорит Варенцов, действительно соблюдаются во всех странах, которые преуспели в профилактике ВИЧ. Разработали их Всемирная организация здравоохранения, Управление ООН по наркотикам и преступности (УНП ООН) и ЮНЭЙДС. В странах, которые соблюдают рекомендации, наркопотребители получают заместительную терапию, стерильные иглы и шприцы, консультацию и доступ к медицинскому обслуживанию.

В России ВИЧ-положительные наркопотребители порой просто не приходят лечиться. А если и придут, не факт, что им помогут, — Варенцову известно множество случаев, когда такие пациенты просто не могли получить лечение и сталкивались с грубостью. Сейчас число врачей, которые идут им навстречу, растет, но менять следует в первую очередь отношение к потребителям наркотиков на федеральном уровне. «У нас репрессивная наркополитика и соответствующее отношение в медицинских учреждениях. Эти люди стигматизированы и как потребители наркотиков, и как ВИЧ-положительные, и часто они остаются с этими проблемами один на один», — говорит Варенцов.

По официальным данным, число наркопотребителей в Иркутской области уменьшилось. По мнению президента ассоциации общественных объединений Иркутской области «Матери против наркотиков» Валентины Червиченко, наркомания распространяется «с новой силой», а многих наркопотребителей статистика просто не учитывает. «Уже нет тех зависающих людей, которые употребляли героин когда-то, молодежь перешла на синтетические вещества, которые легко раздобыть через интернет», — объясняла она. Об этом же рассказывал «Верблюду» основатель фонда «СПИД Центр» Антон Красовский. А о том, что в Иркутской области высокий уровень подростковой наркомании, говорят в Генпрокуратуре.


«Нам сказали, что тему ЛГБТ затрагивать нельзя». Почему в Иркутске не ведется профилактика ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества

Еще одна уязвимая для ВИЧ-группа — мужчины, практикующие секс с мужчинами. В Иркутске, как и в большинстве других регионов, работа с ЛГБТ-сообществом почти не ведется, рассказал «Верблюду» руководитель иркутского «ЛГБТ-Альянса» Евгений Глебов. Несколько лет назад ему удалось наладить контакт с местным Центром СПИД. Он писал туда обращения, но постоянно получал отказы, после чего решил записаться на прием к руководителю центра Юлии Плотниковой. «Я записался, пришел и рассказал о себе. Юлия Кимовна была очень удивлена, что мне писали отказы на мои письменные запросы, ее это очень возмутило. Потому что бюджет на работу с ЛГБТ-сообществом выделяется. То есть деньги просто лежали на счетах», — вспоминает Глебов. После общения с Плотниковой ему удалось договориться о сотрудничестве с центром и в 2017 году провести несколько совместных мероприятий. В 2018 году сотрудничество постепенно сошло на нет: «За первые 6 месяцев 2019 года не было ни одного звонка от Центра СПИД, ни одного предложения по сотрудничеству».

Глебов рассказывает, что одним из совместных мероприятий должен был стать тренинг по профилактике ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества. «Когда мы пришли на тренинг в Центр СПИД, нам сказали, что тему ЛГБТ затрагивать нельзя, потому что такое распоряжение поступило от местного Минздрава и отдела по борьбе с экстремизмом. Неофициальное распоряжение», — говорит он.

Глебов рассказывает, что организовал тестирование для сообщества. В последний раз из 17 экспресс-тестов лишь один показал положительный результат. По договоренности с Плотниковой любой гей, узнав о положительном результате теста на ВИЧ, может прийти в Центр СПИД на консультацию. «В самом Центре СПИД, по-моему, вообще нет специалистов, которые были бы враждебно настроены к ЛГБТ-сообществу. Мы там с негативом не сталкивались», — говорит Глебов.

Профилактикой ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества пытается заниматься местное отделение «Красного креста», но, по словам Глебова, не слишком успешно. «Например, должна быть раздача презервативов в клубах, но на самом деле их выдают далеко не каждому, кто хочет взять. Хотя по программе Красного креста их должно быть много. Я не знаю, на что они тратят деньги, я не вижу работы с сообществом», — говорит он. О том, что работа не ведется, «Верблюду» рассказывал и Антон Красовский. В рамках съемок документального проекта «Эпидемия» он приходил в местный ЛГБТ-клуб, с которым сотрудничает «Красный крест». «У них закуплены презервативы на деньги „Красного креста“. Эти презервативы стоят под тумбочкой, то есть их даже не раздают. И такое по всей стране», — говорил Красовский.


«мы посадили болезнь в клетку». Почему ошибочно думать, что ВИЧ — это конец

Еще совсем недавно, в 1996-1997 гг., ожидаемая продолжительность жизни людей в возрасте 20 лет с ВИЧ составляла всего 19 лет, то есть ожидаемый возраст смерти был 39 лет. К 2011 году продолжительность жизни увеличилась почти в 3 раза и составила 53 года, а ожидаемый возраст смерти — 73 года. Сегодня люди с ВИЧ могут жить столько же, сколько и люди без вируса, благодаря терапии, которая стала намного более эффективной и намного менее токсичной. Орлова-Морозова утверждает, что это касается и России: побочные эффекты все еще встречаются, но, в сравнении с нулевыми, качество лекарств выросло в разы. И жизнь ВИЧ-положительного человека действительно может мало чем отличаться от обычной.

Тем не менее от эпидемии никуда не деться. Ситуация с ВИЧ в Иркутске — эхо 90-х, но разбираться с ней приходится сейчас. Рецепты, которые помогают развитым странам бороться с эпидемией и предотвратить новые случаи заражения, давно известны, — о них можно узнать, например, на сайте организации ЮНЭЙДС, координирующей международные меры противодействия вирусу. В ситуации, когда речь идет об эпидемии в таких масштабах, как в России, важно заниматься профилактикой не только в группах риска (хотя в них в первую очередь), но и среди всего населения. Это значит, что в Иркутске, как и в остальных регионах, об угрозе заражения ВИЧ должны знать все. Победить эпидемию, не изменив к ней подход, невозможно: доступные российским пациентам современные препараты работают, но вирус передают те, кто эти препараты не принимает, а зачастую и не знает о своем статусе. В федеральном Минздраве не считают, что заместительная терапия и повсеместное введение уроков полового воспитания в школах помогут, хотя эти меры, в числе прочих, доказали свою эффективность в других странах.

Считается, что современные препараты не позволяют полностью вылечить ВИЧ, хотя известно два случая, когда в результате лечения вирус исчезал из организма человека. Сегодня терапия позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемой. «Вирусная нагрузка — это количество копий вируса в одном миллилитре крови. Чем она ниже, тем лучше. Цель лечения — сделать вирусную нагрузку неопределяемой. На фоне лечения она может снизиться до менее чем 20 копий в миллилитре. Если схема подобрана правильно, нагрузка становится неопределяемой. И человек с такой нагрузкой вирус не передает даже при половых контактах без презерватива», — объясняет Орлова-Морозова. При таком уровне вирусной нагрузки также невозможно родить ВИЧ-положительного ребенка.

Она проходит обучение на равного консультанта — такие консультанты помогают ВИЧ-положительным людям полноценно жить с вирусом: «Просветительские лекции о необходимости предохранения должны быть в каждой школе, в каждом профессиональном коллективе. Но еще на таких лекциях нужно рассказывать, что такое ВИЧ, как он передается и что люди с ВИЧ — это обычные люди. Их не нужно бояться».

Что происходит с организмом после заражения ВИЧ

Оказавшись в организме, ВИЧ поражает CD4+ Т-лимфоциты — клетки иммунной системы, которые помогают уничтожать вирусы, попавшие в организм. Пытаясь избавиться от ВИЧ, иммунная система активирует эти клетки, в том числе зараженные, помогая вирусу распространиться. Вирусная нагрузка растет, и здоровых клеток остается меньше, часто это сильно сказывается на здоровье. При этом ВИЧ может протекать совершенно бессимптомно и человек может годами не догадываться о своем положительном статусе. Когда количество CD4+ Т-лимфоцитов снижается ниже критического уровня 200 кл/мкл, появляется риск развития СПИДа. При СПИДе организм становится очень уязвимым — он уже не может победить заболевания, с которыми легко справляется здоровый организм. Единственный эффективный способ избежать СПИДа — принимать антиретровирусную терапию после обнаружения ВИЧ, наблюдаться у врача и придерживаться подобранной схемы лечения. Терапия пока не может полностью вылечить ВИЧ, но она не позволяет вирусу размножаться.

Дестигматизация, то есть формирование толерантности к ВИЧ-положительным людям, решает сразу несколько проблем. Во-первых, упрощает жизнь людей, живущих с ВИЧ, во-вторых, меняет отношение общества к проблеме: в странах, где людей постоянно информируют о ВИЧ, они охотнее тестируются, а значит, начинают лечиться и не передают вирус. Исследования показывают, что дестигматизация действительно помогает в борьбе с вирусом. Иркутску, по словам Алины, до этого пока далеко. «У нас в обществе только говорят о толерантности по отношению к ВИЧ-положительным. На самом деле люди даже рядом стоять боятся. Не знают, что через воздух ВИЧ не передается», — говорит она.

Сейчас Кирилл регулярно принимает терапию. Если не считать ежедневного приема таблеток, в его жизни нет ничего необычного, — работа, отдых, спорт. Благодаря терапии вирусная нагрузка у Кирилла стала неопределяемой. У Алины тоже неопределяемая вирусная нагрузка. «Я больше не могу передать вирус. Как говорят в Центре СПИД, мы посадили болезнь в клетку», — говорит она. Осенью она собирается снова выйти замуж — за мужчину, благодаря которому начала принимать терапию, — а затем, под наблюдением врачей, готовиться к зачатию ребенка.

Тренды 01.08.2019 11:13

«Все считают, что с ними это точно не случится. Это не так». Откуда в Иркутске эпидемия ВИЧ и почему в России с ней борются не так, как в остальном мире

Анна Швыркова

Автор Анна Швыркова

0Комментариев

По числу новых случаев ВИЧ-инфекции Россия уступает только двум странам — ЮАР и Нигерии. Эпидемия ВИЧ в стране началась несколько десятилетий назад с наркопотребителей, а теперь распространилась на остальных. По данным Роспотребнадзора, Иркутская область — регион-лидер по распространению ВИЧ, но в областном Центре СПИД это отрицают и винят во всем методику подсчета. «Верблюд в огне» узнал у ВИЧ-положительных иркутян, почему они годами не показываются врачам, откуда возник миф, что ВИЧ в Россию занесли шпионы, а у местных и федеральных экспертов — о ситуации с лекарствами для тех, кто болен.


О чем этот текст


  • В России эпидемия ВИЧ: по официальным данным, больны около 1 млн человек. При этом данные Минздрава и Роспотребнадзора о числе больных расходятся из-за разных методик подсчета.
  • Иркутская область — регион-лидер по распространению ВИЧ. В области больны 1,8% населения и все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет.
  • Иркутская область закупает препараты активнее, чем большинство регионов. Однако из-за политики Минздрава РФ качество препаратов, как и по всей России, не самое лучшее.
  • Заражение ВИЧ инъекционным путем после приема наркотиков — по-прежнему проблема для региона, но передовые методы профилактики ВИЧ среди наркопотребителей в России почти не применяются.
  • Стигматизация ВИЧ-положительных людей остается проблемой для Иркутска. Причина — низкая информированность. Многие не знают, как передается вирус и что прием терапии снижает вирусную нагрузку.


О своем ВИЧ-положительном статусе Алина (по просьбе героев все имена изменены. — Ред.) узнала в 2014 году, когда попала в больницу с сильной простудой и у нее несколько раз взяли кровь. Она подписала согласие на ВИЧ-тест «вообще без задней мысли», а в день выписки медсестра отвела ее в отдельный кабинет и сообщила о положительном результате ВИЧ. Алина в истерике убежала домой, отказываясь верить: она считала ВИЧ болезнью «наркоманов и проституток». Жила благополучно: двое детей, стабильная работа. Ее заразил бывший муж — единственный половой партнер.

Сейчас Алине 35 лет, и ее случай — скорее правило, чем исключение. ВИЧ все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет — в Роспотребнадзоре это называют тенденцией. «Более половины больных, впервые выявленных в 2018 году, заразились при гетеросексуальных контактах (57,5%), доля инфицированных ВИЧ при употреблении наркотиков снизилась до 39%», — сообщало ведомство в апреле. При этом многие до сих пор ничего не знают о вирусе. «Я рассказала родителям, братьям, сестрам. Они не знали, что это такое. Мама сказала, простыла что ли, пойди купи лекарство. Брату 18 лет, старшей сестре — 36. Ведут половую жизнь, но никогда не слышали о ВИЧ», — рассказывает Алина.


«Сарафанным радио среди людей распространялись сумасшедшие теории». Почему Иркутск стал одним из лидером по распространению ВИЧ

По данным Минздрава за 2018 год, 896 075 россиян больны ВИЧ. У Роспотребнадзора другие данные: в ведомстве говорят, что официально больны 1 млн 7 тыс. россиян, а еще 500 тыс., вероятно, не знают о диагнозе. У Минздрава и Роспотребнадзора разные методики подсчета числа ВИЧ-инфицированных — из-за этого ведомства не первый год ведут публичную полемику. Минздрав считает только вставших на учет с паспортом и СНИЛС — именно так люди попадают в регистр. А в статистике Роспотребнадзора учтены все прошедшие тестирование, и это приводит к разнице в несколько сотен тыс. человек.

Эпидемия ВИЧ — проблема для всех регионов России, но Иркутская область — лидер по распространению заболевания. По данным Роспотребнадзора за 2018 год, регион занимает 1 место по этому показателю. ВИЧ в Иркутской области заражены 1,8% жителей, то есть каждый пятидесятый. После публикации статистики федерального ведомства на сайте местного Центра СПИД появился официальный ответ: в учреждении заявили, что на самом деле показатель распространенности — 1195,9 на 100 тыс. населения, то есть не 1,8%, а только 1,2%. Но и в таком случае речь, скорее всего, о генерализированной эпидемии, когда в регионе 1% беременных женщин инфицированы ВИЧ и вирус передается гетеросексуальным путем. То есть эпидемия ВИЧ становится особенно опасной и вирус распространяется вне групп риска.

Руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский объяснил корреспонденту «Верблюда», почему такая ситуация с эпидемией сложилась именно в Иркутске. «Корни ВИЧ-эпидемии в Иркутской области уходят очень глубоко, в 90-е годы. Область одной из последних в России создала у себя систему профилактики и лечения ВИЧ, потому что эту проблему игнорировали власти. А в 90-е процветала наркомания, росло потребление инъекционных наркотиков. На этом фоне повысилась заболеваемость ВИЧ, а сарафанным радио распространялись сумасшедшие теории: якобы вирус специально завозят какие-то иностранцы, шпионы и так далее. Чиновники бездействовали. А потом попытки скрыть свои ошибки и уйти от ответственности привели к эпидемии», — рассказал Покровский.

Не случайно, что ВИЧ-диссидентство в России зародилось именно в Иркутске, вспоминала директор областного СПИД центра Юлия Плотникова (от разговора с «Верблюдом» отказалась). Один из самых известных идеологов ВИЧ-диссидентства в России, ученый-патологоанатом Владимир Агеев — сотрудник Медицинского университета в Иркутске. Агеев не просто отрицает ВИЧ, но и активно выступает в прессе и на телевидении, называя вирус выдумкой и призывая не сдавать тесты.

Как меняется смертность от ВИЧ в Иркутской области

Смертность от ВИЧ в Иркутской области в 2018 году снизилась более чем на 26%, а заболеваемость — на 12,7%, сообщили ТАСС в областном центре по борьбе со СПИДом. По данным, которые публиковал в апреле РБК со ссылкой на региональные службы статистики, смертность от ВИЧ в 2018 году снизилась только на 1%. В Центре СПИД данные назвали некорректными: вероятно, учитывались ВИЧ-положительные иркутяне, умершие от иных причин (инфаркт, ДТП и др.).

Покровский уверен, что в Иркутской области, как и во многих других российских регионах, специально занижены показатели. «Иркутский Центр СПИД пытается занизить показатели, чтобы продемонстрировать свою якобы эффективную работу. Иркутская область специфична. Они — и чиновники, и руководство Центра СПИД — склонны к премудростям: то искать иностранных агентов, то отрицать ВИЧ, то менять статистику», — считает Покровский. По мнению специалиста, в области сосредоточены на лечении ВИЧ-инфицированных, а не на эффективном предотвращении новых случаев заражения. При этом рецепты эффективной профилактики ВИЧ для всех стран одинаковы: заместительная терапия и обмен шприцов для наркопотребителей, доконтактная профилактика (профилактический прием антиретровирусных препаратов), доступная барьерная контрацепция и просвещение всех групп населения.

Иркутский Центр СПИД появился еще в СССР. Сперва больных принимали в трех кабинетах инфекционной больницы без необходимых лекарств и оборудования. Тогда в России мало знали о ВИЧ — людей не тестировали и почти никак не лечили, профилактика не велась. Поэтому в 1991 году в Иркутской области был официально зарегистрирован один случай заражения ВИЧ. В 1998 году было зарегистрировано 23 случая заражения, в 1999 — 3248 случаев.

Здание, в котором работает Центр СПИД сейчас, строили около 20 лет, и области оно обошлось в 380 млн рублей. В 1994 году из-за нехватки финансирования строительство приостановили, в 2008 возобновили, в 2013 году закончили. Сейчас в Центр СПИД обязательно должны обращаться люди с положительными результатами теста или подозревающие у себя ВИЧ. С 2010 года Центр возглавляет Плотникова.

Сколько людей больны ВИЧ в Иркутской области

Сейчас на сайте Центра СПИД сказано: в 2018 году в Иркутской области 3414 человек узнали, что ВИЧ-инфицированы. За год в регионе умерло 952 ВИЧ-инфицированных. По данным на 1 мая 2019 года, всего в регионе живут 29 411 человек с ВИЧ. При этом 17% случаев заражения в 2018 году были связаны с употреблением наркотиков, 81,5% людей заразились половым путем, а в 1,5% случаев ВИЧ передался от матери.

Иллюсстрации: Анастасия Болотникова/«Верблюд в огне»


«Начался этап пассивного самоубийства». Как принимают диагноз ВИЧ-положительные

Один из самых сложных этапов — принять диагноз. До получения положительного результата люди часто ничего не знают о ВИЧ, о том, как течет болезнь и как живут другие ВИЧ-положительные. Алина подумала, что диагноз — ошибка. Чтобы принять диагноз, ей понадобилось почти 5 лет.

— Я в этом кабинете реально сползала по стенки, рыдала, билась в истерике. Мне вообще ни разу не сказали, что от этого не умрешь уже завтра, если будешь лечиться. Что ВИЧ болеют миллионы порядочных, успешных людей и это не позорно».

Инфекционист дал Алине направление в Центр СПИД. «В Центре СПИД врач впервые поговорил со мной как с человеком. Объяснил, что нужно лечиться, тогда я не умру. Рассказал подробнее про болезнь. Дал просто десятки направлений ко всем узким специалистам, чтобы обследовать состояние всего организма. На кровь тоже было несколько направлений. И всё нужно было сдавать в этом жутком здании. Вместе с людьми, которые в очереди в коридоре готовы на тебя наброситься и проглотить. Я пришла домой, сложила всю эту груду бумаг в кастрюлю, благополучно сожгла и забыла, что у меня ВИЧ», — рассказывает она.

Алина не стала лечиться. В командировках она проходила анонимное тестирование на ВИЧ в других городах — результат всегда оказывался положительным. После пятого теста девушка поверила в то, что у нее ВИЧ, но не приняла болезнь. Она замкнулась и перестала общаться с подругами, трижды пыталась покончить с собой, но все же решила жить — хотя бы ради детей. За Алиной целый год ухаживал мужчина, но взаимности не добился, — она боялась отношений, тем более сексуальных. Однажды он зло сказал: «Ты ведешь себя как вичевая», — и ушел. В тот же день девушка поехала к нему и все рассказала. Еще год он уговаривал Алину пойти в Центр СПИД, секс был только в презервативе. Она обратилась к врачу только в октябре 2018 года, когда здоровье резко ухудшилось: неделями держалась температура, не проходил герпес.

В новом Центре СПИД Алину отправили сдавать анализы. К концу дня все кабинеты были закрыты и медсестра попросила Алину прийти завтра на последний анализ. Врач услышала и сказала, что с анализами нужно закончить сейчас: «Ты что, она от нас четыре года бегала. Если сейчас все не возьмем, завтра опять убежит». Там же с Алиной поговорил психолог — ответил на все вопросы, объяснил, что жизнь с ВИЧ может быть полноценной и в Иркутске есть целое сообщество ВИЧ-положительных, которые часто общаются. Алина стала лечиться.

Кирилл (ВИЧ-положительный, 34 года, по его просьбе имя изменено) рассказал «Верблюду» свою историю: о диагнозе узнал в 2010 году — его девушка почувствовала себя плохо, и в больнице у нее обнаружили ВИЧ. Тогда он тоже сдал анализы — оказалось, он инфицирован, а девушка, вероятнее всего, заразилась от него. На этом их отношения закончились.

«Принятие диагноза проходило очень тяжело. Центр СПИД тогда был на улице Конева, в инфекционной больнице, — мрачные, тесные коридоры вгоняли в тоску. Первые годы я даже не наблюдался. Я просто впал в депрессию, и в моей жизни начался этап пассивного самоубийства. Очень много пил и принимал наркотики, — считал, что жизнь кончена и всё равно скоро умру. Продолжал работать, но здоровье слабело: постоянно простывал, не проходил кашель. Диагноз я со временем принял, но стал наркозависимым».

В 2015 году его состояние настолько ухудшилось, что он с помощью родителей попал в реабилитационный центр. Полгода назад наконец-то начал принимать лекарства, а сейчас работает консультантом по наркотической зависимости в государственном реабилитационном центре. У Кирилла на то, чтобы признать диагноз и начать лечиться, ушло 8 лет. «Все считают, что с ними это точно не случится, что это где-то далеко, так и я когда-то думал», — вспоминает он.

Принять диагноз действительно бывает сложно, соглашается медицинский директор фонда СПИД ЦЕНТР, заведующая амбулаторно-поликлиническим отделением Московского областного центра по борьбе со СПИДом Елена Орлова-Морозова. «Почему возникает стигма, боязнь диагноза? Представьте, что человек заболел воспалением легких. Он пришел в больницу, ему поставили диагноз, назначили лечение, возможно, госпитализировали. А в случае с ВИЧ человек слышит, что у него страшный диагноз, который считался смертельным до появления терапии. До того, как человек придет в Центр СПИД, он может искать информацию в интернете и испугаться еще сильнее. Или попасть под влияние ВИЧ-диссидентов и подумать, что врачи его обманули. Люди слышали мифы, никто им не рассказывал про нормальную жизнь с ВИЧ, про то, что продолжительность жизни ВИЧ-положительного человека может быть такой же, как у человека без вируса», — объяснила Орлова-Морозова «Верблюду».

Как сократить риск заражения ВИЧ

ВОЗ рекомендует при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы, принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики (ДКП) и регулярно сдавать тест на ВИЧ. Знание своего статуса поможет начать лечение до появления симптомов, продлить свою жизнь и не допустить передачу ВИЧ другому человеку.

Сдать тест на ВИЧ в Иркутске можно как в платной лаборатории, так и бесплатно и анонимно в Центре СПИД по адресу ул. Спартаковская, 11. Если вы уже знаете о своем положительном ВИЧ-статусе, но не принимаете терапию, срочно обратитесь в Центр СПИД: там вы пройдете обследование, поговорите с врачом, получите схему лечения и препараты. Помните, вы не обязаны рассказывать о своем статусе, — никто, в том числе работодатель, не может этого требовать.


«Пью то, что дают». Как в России лечат ВИЧ-положительных людей и почему Иркутску относительно повезло

ВИЧ-положительные люди, с которыми удалось поговорить «Верблюду в огне», утверждают, что перебоев с лекарствами нет, — все таблетки они получают бесплатно и вовремя. Кирилл рассказал, что препараты работают, но наносят урон организму. Он принимает 6 таблеток в день, и в первые месяцы из-за лекарств болел желудок, если Кирилл принимал их натощак. Сейчас он подстроил питание под прием лекарств и побочных эффектов почти нет. «Я слежу за достижениями в лечении ВИЧ и знаю, что существуют схемы терапии с меньшим вредом для организма. Есть новые, качественные препараты, достаточно 1 таблетки в день, но бесплатно их дают только детям и подросткам. Покупать такую терапию дорого, на месяц это около 27 тыс. рублей. Поэтому пью то, что дают», — говорит он.

Алина принимает терапию с 3 ноября 2018 года. Она быстро поняла, что из-за таблеток чувствует себя хуже. «Назначили таблетки „Симанод“, по 3 таблетки утром, и вечером. Конечно, были страшные побочки. Постоянные проблемы с кишечником, горький привкус во рту. Меня рвало. Я чувствовала себя очень плохо. А через 3 недели перестала справляться печень, я начала желтеть. Было дико стыдно, коллеги спрашивали, здорова ли я (о диагнозе никто из них не знает). Тренер в зале тоже забеспокоился, все начали коситься. Я в панике прибежала в Центр СПИД, говорю, давайте менять схему лечения, мне эти таблетки не идут. Но доктор ни в какую. Говорит, все идет нормально, все по показаниям. Продолжайте принимать», — вспоминает она. Пришлось подключить связи, чтобы Алине разрешили заново сдать анализы и назначили «Калетру». Желтизна ушла, но некоторые побочки остались. Из-за лекарств болит желудок, и теперь она питается «очень аккуратно» — от вредной пищи пришлось отказаться. За полгода Алина похудела на 9 килограммов.

По запросу «перебои лекарств ВИЧ» в поисковых системах можно найти сотни новостей о том, что в том или ином регионе ВИЧ-положительные люди не получили нужных препаратов. Первая ссылка в выдаче — сайт «Перебои.ру» организации «Пациентский контроль», собирающей информацию о проблемах с поставками. В апреле проект «Коалиция по готовности к лечению» представил ежегодный независимый анализ ситуации в России по обеспечению препаратами ВИЧ-инфицированных за 2018 год. Если в 2017 году Минздрав потратил на закупки более 21,3 млрд рублей, то в 2018 — около 20,5 млрд рублей. Авторы документа утверждают, что Минздрав закупил препараты для 384 тыс. пациентов — это очень мало, даже если верить официальным данным о числе больных.

В 2018 году «Пациентский контроль» попросил Госдуму увеличить бюджет на закупку препаратов. «В первую очередь это вопрос финансирования. Даже по официальным данным лекарства получают около 400 тыс. человек. А больны, по тем же официальным данным [Минздрава], почти 900 тыс. человек. То есть около 50% людей не получают лечения. При этом бюджет не увеличивается. Даже если есть заявка от региона с учетом числа больных, ее чаще всего урезают из-за отсутствия денег. Самая дешевая схема лечения на год стоит около 10 тыс. рублей, самая дорогая — примерно 500 тыс. рублей. Большинство пациентов сидят на дешевых схемах, хотя некоторым из них нужны более современные и дорогие препараты, потому что у них выработалась резистентность. Мы давным-давно могли бы остановить эпидемию, если бы на это выделяли достаточно денег и использовали бы современные методы», — объяснил «Верблюду» представитель «Пациентского контроля» Алексей Михайлов.

За закупки лекарств для ВИЧ-инфицированных отвечает в первую очередь Минздрав — с начала 2017 года они производятся централизованно. Регионам ведомство рекомендует самим объявлять закупки и тратить на это деньги из регионального бюджета — подразумевается, что это «страховка», которая позволяет избежать перебоев. Но перебои продолжаются, а сама система закупок лекарств предполагает приобретение самых недорогих препаратов — из-за чего поставщики попросту отказываются участвовать в торгах. Участники рынка предупреждали, что проблема может стать глобальной и поставлять препараты станет некому. Оригинальные препараты от ВИЧ действительно стоят дорого — в их стоимость заложены дорогостоящие исследования, по результатам которых препарат признают эффективным и безопасным. Дешевая альтернатива — так называемые дженерики, то есть копии препаратов. Минздрав утверждает, что дженерики эффективны, но у российских аналогов плохая репутация: среди них попадаются некачественные, а значит, неэффективные или попросту опасные.

Михайлов говорит, что врачи — заложники ситуации. «Они не хотят навредить пациенту, просто они зависят от региональных и федеральных властей. Они вынуждены давать пациентам то, что есть в наличии. Я сталкивался с такими случаями, когда человеку дают лекарства не по схеме или дают неполную схему. Или вообще отправляют на так называемые каникулы — „отдохнуть от препаратов“, — а он просто пропадает. Не ходит к врачам, у него растет вирусная нагрузка, и он передает вирус дальше», — говорит он.

В 2018 году лишь 55 регионов из 85 объявили аукционы на закупку антиретровирусных препаратов. Иркутская область, по данным «Коалиции по готовности к лечению», не только объявила аукцион, но и вошла в десятку регионов, потративших на такие препараты «действительно существенные суммы». Область занимает 8 место в России по этому показателю — общая сумма контрактов за 2018 год составила почти 69,6 млн рублей.


«Нормальной женщине не должен рассказывать о ВИЧ наркоман». Почему наркопотребители — самая уязвимая для ВИЧ группа

Некоторые люди рискуют заразиться ВИЧ больше остальных — речь идет о так называемых ключевых группах, в которых следует вести профилактику особенно активно. Это геи, секс-работники, трансгендерные люди, заключенные и потребители инъекционных наркотиков. Наркополитика государства связана с эпидемией сильнее, чем может показаться на первый взгляд. В США среди заразившихся ВИЧ всего 6% — потребители инъекционных наркотиков, в Европе — 2-3%, а в России — 39%. На самом деле люди, заразившиеся, например, половым путем, нередко заражаются от человека, который получил ВИЧ, употребляя наркотики, поэтому наркопотребление играет огромную роль в развитии эпидемии. Иркутска это касается напрямую: в 90-х регион был наводнен наркотиками, а в 2018 году Иркутская область по количеству изъятых наркотиков занимала 3 место по России и 1 место в Сибирском федеральном округе.

Иван Варенцов, представитель Фонда имени Андрея Рылькова, называет этот путь передачи основным. Пытаться побороть эпидемию ВИЧ, не изменив наркополитику, невозможно, объясняет он: «Проблема наркопотребления была, есть и будет. Нужно решать проблему профилактики ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков. Такое потребление наркотиков есть везде, просто есть страны, в которых профилактика ведется на государственном уровне. Есть международные рекомендации, их легко найти, — на эти рекомендации страны и должны ориентироваться. А в России такие программы не поддерживаются». Рекомендации, о которых говорит Варенцов, действительно соблюдаются во всех странах, которые преуспели в профилактике ВИЧ. Разработали их Всемирная организация здравоохранения, Управление ООН по наркотикам и преступности (УНП ООН) и ЮНЭЙДС. В странах, которые соблюдают рекомендации, наркопотребители получают заместительную терапию, стерильные иглы и шприцы, консультацию и доступ к медицинскому обслуживанию.

В России ВИЧ-положительные наркопотребители порой просто не приходят лечиться. А если и придут, не факт, что им помогут, — Варенцову известно множество случаев, когда такие пациенты просто не могли получить лечение и сталкивались с грубостью. Сейчас число врачей, которые идут им навстречу, растет, но менять следует в первую очередь отношение к потребителям наркотиков на федеральном уровне. «У нас репрессивная наркополитика и соответствующее отношение в медицинских учреждениях. Эти люди стигматизированы и как потребители наркотиков, и как ВИЧ-положительные, и часто они остаются с этими проблемами один на один», — говорит Варенцов.

По официальным данным, число наркопотребителей в Иркутской области уменьшилось. По мнению президента ассоциации общественных объединений Иркутской области «Матери против наркотиков» Валентины Червиченко, наркомания распространяется «с новой силой», а многих наркопотребителей статистика просто не учитывает. «Уже нет тех зависающих людей, которые употребляли героин когда-то, молодежь перешла на синтетические вещества, которые легко раздобыть через интернет», — объясняла она. Об этом же рассказывал «Верблюду» основатель фонда «СПИД Центр» Антон Красовский. А о том, что в Иркутской области высокий уровень подростковой наркомании, говорят в Генпрокуратуре.


«Нам сказали, что тему ЛГБТ затрагивать нельзя». Почему в Иркутске не ведется профилактика ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества

Еще одна уязвимая для ВИЧ-группа — мужчины, практикующие секс с мужчинами. В Иркутске, как и в большинстве других регионов, работа с ЛГБТ-сообществом почти не ведется, рассказал «Верблюду» руководитель иркутского «ЛГБТ-Альянса» Евгений Глебов. Несколько лет назад ему удалось наладить контакт с местным Центром СПИД. Он писал туда обращения, но постоянно получал отказы, после чего решил записаться на прием к руководителю центра Юлии Плотниковой. «Я записался, пришел и рассказал о себе. Юлия Кимовна была очень удивлена, что мне писали отказы на мои письменные запросы, ее это очень возмутило. Потому что бюджет на работу с ЛГБТ-сообществом выделяется. То есть деньги просто лежали на счетах», — вспоминает Глебов. После общения с Плотниковой ему удалось договориться о сотрудничестве с центром и в 2017 году провести несколько совместных мероприятий. В 2018 году сотрудничество постепенно сошло на нет: «За первые 6 месяцев 2019 года не было ни одного звонка от Центра СПИД, ни одного предложения по сотрудничеству».

Глебов рассказывает, что одним из совместных мероприятий должен был стать тренинг по профилактике ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества. «Когда мы пришли на тренинг в Центр СПИД, нам сказали, что тему ЛГБТ затрагивать нельзя, потому что такое распоряжение поступило от местного Минздрава и отдела по борьбе с экстремизмом. Неофициальное распоряжение», — говорит он.

Глебов рассказывает, что организовал тестирование для сообщества. В последний раз из 17 экспресс-тестов лишь один показал положительный результат. По договоренности с Плотниковой любой гей, узнав о положительном результате теста на ВИЧ, может прийти в Центр СПИД на консультацию. «В самом Центре СПИД, по-моему, вообще нет специалистов, которые были бы враждебно настроены к ЛГБТ-сообществу. Мы там с негативом не сталкивались», — говорит Глебов.

Профилактикой ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества пытается заниматься местное отделение «Красного креста», но, по словам Глебова, не слишком успешно. «Например, должна быть раздача презервативов в клубах, но на самом деле их выдают далеко не каждому, кто хочет взять. Хотя по программе Красного креста их должно быть много. Я не знаю, на что они тратят деньги, я не вижу работы с сообществом», — говорит он. О том, что работа не ведется, «Верблюду» рассказывал и Антон Красовский. В рамках съемок документального проекта «Эпидемия» он приходил в местный ЛГБТ-клуб, с которым сотрудничает «Красный крест». «У них закуплены презервативы на деньги „Красного креста“. Эти презервативы стоят под тумбочкой, то есть их даже не раздают. И такое по всей стране», — говорил Красовский.


«мы посадили болезнь в клетку». Почему ошибочно думать, что ВИЧ — это конец

Еще совсем недавно, в 1996-1997 гг., ожидаемая продолжительность жизни людей в возрасте 20 лет с ВИЧ составляла всего 19 лет, то есть ожидаемый возраст смерти был 39 лет. К 2011 году продолжительность жизни увеличилась почти в 3 раза и составила 53 года, а ожидаемый возраст смерти — 73 года. Сегодня люди с ВИЧ могут жить столько же, сколько и люди без вируса, благодаря терапии, которая стала намного более эффективной и намного менее токсичной. Орлова-Морозова утверждает, что это касается и России: побочные эффекты все еще встречаются, но, в сравнении с нулевыми, качество лекарств выросло в разы. И жизнь ВИЧ-положительного человека действительно может мало чем отличаться от обычной.

Тем не менее от эпидемии никуда не деться. Ситуация с ВИЧ в Иркутске — эхо 90-х, но разбираться с ней приходится сейчас. Рецепты, которые помогают развитым странам бороться с эпидемией и предотвратить новые случаи заражения, давно известны, — о них можно узнать, например, на сайте организации ЮНЭЙДС, координирующей международные меры противодействия вирусу. В ситуации, когда речь идет об эпидемии в таких масштабах, как в России, важно заниматься профилактикой не только в группах риска (хотя в них в первую очередь), но и среди всего населения. Это значит, что в Иркутске, как и в остальных регионах, об угрозе заражения ВИЧ должны знать все. Победить эпидемию, не изменив к ней подход, невозможно: доступные российским пациентам современные препараты работают, но вирус передают те, кто эти препараты не принимает, а зачастую и не знает о своем статусе. В федеральном Минздраве не считают, что заместительная терапия и повсеместное введение уроков полового воспитания в школах помогут, хотя эти меры, в числе прочих, доказали свою эффективность в других странах.

Считается, что современные препараты не позволяют полностью вылечить ВИЧ, хотя известно два случая, когда в результате лечения вирус исчезал из организма человека. Сегодня терапия позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемой. «Вирусная нагрузка — это количество копий вируса в одном миллилитре крови. Чем она ниже, тем лучше. Цель лечения — сделать вирусную нагрузку неопределяемой. На фоне лечения она может снизиться до менее чем 20 копий в миллилитре. Если схема подобрана правильно, нагрузка становится неопределяемой. И человек с такой нагрузкой вирус не передает даже при половых контактах без презерватива», — объясняет Орлова-Морозова. При таком уровне вирусной нагрузки также невозможно родить ВИЧ-положительного ребенка.

Она проходит обучение на равного консультанта — такие консультанты помогают ВИЧ-положительным людям полноценно жить с вирусом: «Просветительские лекции о необходимости предохранения должны быть в каждой школе, в каждом профессиональном коллективе. Но еще на таких лекциях нужно рассказывать, что такое ВИЧ, как он передается и что люди с ВИЧ — это обычные люди. Их не нужно бояться».

Что происходит с организмом после заражения ВИЧ

Оказавшись в организме, ВИЧ поражает CD4+ Т-лимфоциты — клетки иммунной системы, которые помогают уничтожать вирусы, попавшие в организм. Пытаясь избавиться от ВИЧ, иммунная система активирует эти клетки, в том числе зараженные, помогая вирусу распространиться. Вирусная нагрузка растет, и здоровых клеток остается меньше, часто это сильно сказывается на здоровье. При этом ВИЧ может протекать совершенно бессимптомно и человек может годами не догадываться о своем положительном статусе. Когда количество CD4+ Т-лимфоцитов снижается ниже критического уровня 200 кл/мкл, появляется риск развития СПИДа. При СПИДе организм становится очень уязвимым — он уже не может победить заболевания, с которыми легко справляется здоровый организм. Единственный эффективный способ избежать СПИДа — принимать антиретровирусную терапию после обнаружения ВИЧ, наблюдаться у врача и придерживаться подобранной схемы лечения. Терапия пока не может полностью вылечить ВИЧ, но она не позволяет вирусу размножаться.

Дестигматизация, то есть формирование толерантности к ВИЧ-положительным людям, решает сразу несколько проблем. Во-первых, упрощает жизнь людей, живущих с ВИЧ, во-вторых, меняет отношение общества к проблеме: в странах, где людей постоянно информируют о ВИЧ, они охотнее тестируются, а значит, начинают лечиться и не передают вирус. Исследования показывают, что дестигматизация действительно помогает в борьбе с вирусом. Иркутску, по словам Алины, до этого пока далеко. «У нас в обществе только говорят о толерантности по отношению к ВИЧ-положительным. На самом деле люди даже рядом стоять боятся. Не знают, что через воздух ВИЧ не передается», — говорит она.

Сейчас Кирилл регулярно принимает терапию. Если не считать ежедневного приема таблеток, в его жизни нет ничего необычного, — работа, отдых, спорт. Благодаря терапии вирусная нагрузка у Кирилла стала неопределяемой. У Алины тоже неопределяемая вирусная нагрузка. «Я больше не могу передать вирус. Как говорят в Центре СПИД, мы посадили болезнь в клетку», — говорит она. Осенью она собирается снова выйти замуж — за мужчину, благодаря которому начала принимать терапию, — а затем, под наблюдением врачей, готовиться к зачатию ребенка.