• Пробки 2
  • Погода
  • СМИ: в иркутском детдоме сократили работников, заявивших о насилии над воспитанникамивоспитанниками
  • Новый фудхолл откроется в «Карамели» 12 февраляфевраля
  • В Большом Голоустном жители спасли обездвиженную косулюкосулю

Главная > Герои 02.03.2021 16:14

«Это как новый уровень в компьютерной игре». Как научить особенного ребенка читать, петь и играть в театре

Яна Шутова

Яна Шутова

0 Читать комментарии
«Это как новый уровень в компьютерной игре». Как научить особенного ребенка читать, петь и играть в театре - Верблюд в огне

Фотографии: Алена Шатуева / «Верблюд в огне»

Невозможно подготовиться к рождению особенного ребенка: для семьи это всегда шок. Некоторые родители остаются с проблемой один на один, другие ищут поддержку в общественных объединениях и фондах. Например, в «Радуге». Эта иркутская организация с 2012 года занимается адаптацией и реабилитацией детей с ограниченными возможностями и их родителей. Изначально центр специализировался на синдроме Дауна, но постепенно там появились мастерские, инклюзивный театр, шумовой оркестр и футбольная секция, куда стали водить детей, а потом и взрослых с другими диагнозами.

Сегодня «Радуга» не ставит ни медицинских, ни возрастных ограничений: тут помогают и растерянным родителям, и детям с разными нарушениями, и «особым взрослым», которые хотят играть на сцене, музицировать или просто найти друзей. «Радуга» объединила уже 150 семей. С тремя «Верблюд в огне» познакомился поближе.


История Полины. Пилотная модель

В уютной квартире за кухонным столом сидит смуглая восьмилетняя девочка в нарядном синем платье и уплетает шоколадное мороженое. Тёмные волосы аккуратно забраны назад, взгляд гуляет по комнате. Кажется, она задумывает очередную шалость. Посолить мороженое? Нет, это уже было. Стащить мамины фломастеры и нарисовать ими что-нибудь на себе? А может, снова зажарить лото в духовке? Мама девочки, Оксана Пономарёва, говорит, что идеи вспыхивают в голове Полины моментально, поэтому за ней нужен глаза да глаз. «Ещё она не выносит одиночества, даже заснуть одна не может. Лежит в темноте и заговорщицки шепчет: „Мама-а-а-а, споем Кристофа?“ Это ее любимая из мультика „Холодное сердце“», — улыбается женщина.

Оксана всю жизнь мечтала о ребенке, но забеременела только в 32 года. Весь срок соблюдала народные приметы: не стригла волосы, не вязала, не фотографировалась. Но что-то всё равно пошло не так. «Во время родов выяснилось, что пуповина слишком короткая, — решили экстренно „кесарить“», — вспоминает женщина. Через несколько часов после появления Полины в реанимацию к Оксане заглянула педиатр, села возле нее и прошептала: «Похоже, у вашего ребенка синдром Дауна». Оксана спросила — тоже шёпотом, — что это такое. «Это когда надо проверять сердце», — неуверенно ответила врач. Позже гинеколог попыталась объяснить диагноз по-своему: «Понимаете, эти люди на всю жизнь остаются беззаботными детьми».


В 2016 году в России начали внедрять «Протокол корректного объявления о хромосомной патологии (синдроме Дауна) у новорожденных». Первопроходцем стала Свердловская область. Региональная общественная организация «Солнечные дети», екатеринбургский диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» и благотворительный фонд «Даунсайд Ап» разработали документ, предназначенный для врачей роддомов. В нем, среди прочего, прописано, что в первые два часа разлучать мать и ребенка нельзя. Сразу после родов женщине нужно сообщить вес и рост младенца и ответить на все вопросы о его внешних особенностях: необычном разрезе глаз, короткой шее и так далее. Произносить «подозрение на синдром Дауна» ни в коем случае нельзя — об этом врач-неонатолог и психолог побеседуют с матерью позже, в первые сутки после родов, в конфиденциальной обстановке. Предлагать отказаться от ребенка и высказывать личные прогнозы о его здоровье запрещается.

В октябре 2016 протокол распространили по больницам региона. Результаты оказались ошеломительными: по данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в 2018 году в Свердловской области не зафиксировано ни одного отказа от новорожденных с синдромом Дауна — все 36 детей остались в семьях. Вслед за Свердловской областью протокол приняли еще 9 регионов России. Сейчас „Радуга“ готовит пакет документов, чтобы распространить протокол в Иркутской области.

Через несколько часов Оксану перевели из реанимации в обычную палату, но ребенка всё не приносили. «Даже соседке с инсультом, у которой шевелилась только половина тела, дали малыша, а я лежала одна, — вспоминает она. — Это были самые жуткие часы жизни, полный информационный вакуум. В голове всё время крутилось „даун, даун, даун“…»

На второй день Оксана обошла все этажи роддома и кое-как нашла Полину среди недоношенных: носик пипкой, узенькие глазки, высунутый кончик языка. Оксана прижала девочку к себе, забрала в палату и отправила мужу Артёму смс: «Я родила. У нас дочка. У нее синдром Дауна. Родственникам скажешь завтра». Не хотела расстраивать маму, которая в тот день праздновала юбилей и выход на пенсию.

Реакция родственников оказалась полярной. Оксанины родители отмахнулись: «Нам всё равно, будем о ней заботиться в любом случае». Родители Артема поставили его перед выбором: «Либо вы отказываетесь от ребенка, либо мы больше не общаемся». Свою единственную внучку родители Артема больше не видели. Раскол в семье еще сильнее подкосил Оксану: она не рассказала о диагнозе дочери знакомым, сменила сим-карту и разорвала все связи. «Я была просто не готова к чужому сочувствию», — вспоминает женщина.

В первый год жизни Полина лежала в больнице 16 раз. «У нее сложный порок сердца, с таким не живут, так что вы к ней не привыкайте», — отрезал врач-кардиолог. Оксана нашла другого врача. В итоге в девять месяцев Полину прооперировали в Новосибирске: «построили» в ее сердце перегородку и назначили пожизненный прием лекарств.

«В роддоме в нашей палате было три ребёнка с синдромом Дауна, с этими семьями я поддерживала связь. Пока мы с Полиной таскались по больницам, ее сверстники уже научились переворачиваться, пить сок из трубочки. Я подумала: а мы чем хуже? Зарегистрировалась на сайте фонда „Даунсайд Ап“, выписала дюжину тематических книг и начала их изучать», — говорит Оксана. Так в их доме появились колокольчик, черно-белые игрушки и ярко-красная помада. Контрастные игрушки лучше привлекают и удерживают внимание, по ярким губам ребенку проще считывать артикуляцию, а с помощью колокольчика Полину стали учить следить глазами за звуком.

5 полезных книг про синдром Дауна — советует дефектолог Оксана Пономарева:


  • «Ребенок родился с синдромом Дауна. Беседы психолога», Е.А Киртоки, Н. В. Ростова
  • «Хрестоматия для родителей» (издание фонда «Даунсайд Ап», сборник статей)
  • «Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна», Е.В. Поле, П.Л. Жиянова, Т. Н. Нечаева
  • «Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна», Т.П. Медведева
  • «Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна», П. Л. Жиянова

По совету новых знакомых по роддому Оксана записала дочку в иркутский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями. За 20 дней Полина прошла курс массажа, ЛФК, занятий с логопедом и дефектологом. В центре Оксана впервые увидела подросших детей с синдромом Дауна. «Я смотрела на них с удивлением: „Они что, дожили до 810 лет? И ходить умеют? Вот это да!“». Примерно в то же время Оксана попала к психологу, которая сама воспитывала ребенка с ограниченными возможностями здоровья. «Еще два года в таком режиме, и ты кончишься», — строго сказала специалистка. Так начался курс глубинной психотерапии, который Пономарева проходит до сих пор.

Сегодня Оксана уверена, что заботу о ребенке со сложным диагнозам нужно распределять между всеми членами семьи. «Нас трое: я, муж и моя мама. Я сказала своим: „Раз в две недели буду уезжать. Куда — не скажу“. Ездила на групповой тренинг с психологом. Постепенно начала вспоминать, что раньше занималась дизайном, рисовала картины, вышивала бисером. И впервые за долгие годы достала краски, которые купила 12 лет назад», — рассказывает она.

В то время Пономаревы уже водили Полину в «Радугу». Там как раз зарождалась «Моя и мамина школа» — проект, в котором дети занимаются с логопедом и дефектологом, посещают швейную и художественную мастерские, готовятся к школе, а их родители получают психологическую поддержку. Оксана сама вызвалась вести у малышей творчество. Это была двусторонняя терапия: дети развивали мелкую моторику, а женщина вспоминала свое дизайнерское прошлое. Со временем Оксана стала преподавать в «Моей и маминой школе» ещё и дефектологию.

«Специалистов в Иркутске не хватало, а мне важно было понять, как устроен мой ребенок, что делать с ее интеллектом. Поэтому я решила получить образование. В 35 лет сдала ЕГЭ, поступила в пединститут на олигофренопедагога, скоро буду защищать диплом», — объясняет она.

В сентябре Полина должна пойти в первый класс коррекционной школы. Родители понимают, что будет трудно, поэтому уже сейчас развивают у дочери усидчивость, учат читать и писать. Оксана усаживает Полину за стол, разворачивает перед ней резиновый коврик и начинает занятия. Одно из упражнений — «игра в муравья». Полина цепляется пальцами за палочку выше и выше, приговаривая: «Хватайся, хватайся». В какой-то момент решает схитрить: «У муравья кружится голова, он упал», — и отпускает руки. Оксана терпеливо возвращает их на место.

«С возрастом у нее стали проявляться характерные для синдрома черты: негативизм, упрямство, протест. Когда мы приходим в поликлинику, она сначала смотрит, у кого в очереди какие игрушки, а потом идет отбирать, — рассказывает Пономарёва. — Сначала я психовала, но потом психолог объяснила, что надо делать. Я говорю ребенку: „Поля, я тебе сочувствую. Понимаю, что ты хочешь, но это невозможно“. Потом она либо договаривается с другим ребенком, либо мы решаем, что я куплю ей такую же игрушку, и назначаем срок: завтра, через неделю, на день рождения».

«Это самое сложное, когда ты — и педагог, и родитель, — комментирует ситуацию педагог „Радуги“ и худрук театральной студии центра Николай Марченко. — Через призму любви сложно дать объективную оценку. Оксана в этом плане феноменальна. Но к ней это пришло со временем». «Наша Поля должна стать пилотной моделью, — уверен отец девочки Артем Пономарёв. — Чтобы родители смотрели на нее как на образец того, как опытный педагог может помочь ребенку с синдромом Дауна. Хочешь, чтобы твой тоже умел читать, писать, делать поделки? Давай с нами!»

Как обратиться в «Радугу»


Задать вопросы, записать ребенка на занятия, получить помощь специалистов или поддержку других родителей можно, обратившись по телефону: +7 952 6 206 369 (Наталья Попова, директор «Радуги»)

Сайт

Instagram

История Вики. Выход на новый уровень

Ирина наугад берет с полки книгу и начинает читать: «Нинка с воодушевление врала Косте…»

— …что встретила летом в лесу настоящего зайца, — подхватывает Вика.

— И этот заяц…

— …так Нинке обрадовался, что сразу же залез к ней на руки и не хотел слезать.

Я достаю с полки другую сказку, фокус повторяется. 16-летняя Вика действительно помнит наизусть все прочитанные книги. Эта суперспособность выручает ее в школе: когда нужно что-то прочесть вслух, девочка извлекает знакомый текст из памяти и имитирует чтение. Строчки она почти не видит.

У Вики недоразвитое зрение, проблемы с нервной системой, эпилепсия, нарушенная походка — всё это следствия недоношенности. Беременность застала Ирину Ощепкову врасплох: в свои 31 она уже десять лет жила с бесплодием и свыклась со своим диагнозом. Тошноту во время токсикоза свалила на стресс от развода с первым мужем. «Этот ребенок был нам дан как урок, наверное, — рассуждает она. — На фоне беременности мы пытались сойтись, но через полтора года окончательно расстались».

Вика родилась 27-недельной. На десятый день жизни 900-граммовой девочке сделали операцию на сердце. «Меня сразу предупредили, что такой маленький ребенок может не выдержать хирургическое вмешательство и анестезию, но Вика справилась». Дальше были два месяца в реанимации и четыре в больнице. Ирину подпускали к дочери строго по расписанию: каждые три часа давали 15 минут на кормление. «В перерывах мы с другими женщинами сидели в комнате матери. Нас там было человек пятнадцать, и на всех — три кровати с продавленной сеткой. Спали прямо на обеденных столах», — вспоминает она.

Первые два года прошли как во сне. На автомате носила Вику по специалистам, послушно выполняла рекомендации. Много плакала. «У нее поздно начали расти волосы. Это была такая лысая девчушка со шкодной мордочкой и глазами, сходящимися к переносице. Дети над ней постоянно смеялись. Это было больно-больно», — говорит Ирина.

В два с половиной года, после первой прививки, у Вики случился приступ эпилепсии. Девочку откачали, но припадки стали повторяться — особенно в полнолуние и во время смены погоды. Они накрывали во сне и всегда заканчивались реанимацией. Однажды эпилепсия застала Вику в детском саду во время сончаса. После этого ее исключили из садика. Так умерла надежда Ирины вернуться на работу в школу (она преподает английский). Тогда она решила преподавать на дому. Когда к Ирине приходили ученики, она давала Вике одну ванночку с водой, другую с горохом и усаживала рядом. Девочка увлеченно смешивала одно с другим — игры как раз хватало на час.

Последний приступ эпилепсии случился у Вики в 2016 году. Однажды она вышла из ванной покачиваясь и сказала маме: «Пойдем со мной в туалет, там кто-то. Там черные воины». Ирина сразу позвонила в скорую.

«Припадок был очень сильный и случился из-за отмены противосудорожных препаратов, — вспоминает женщина. — Один целитель, с которым я познакомилась на курсах по йоге и дыхательным практикам, убедил нас, что эти лекарства слишком сильные и убивают Викину печень, а взамен посоветовал травки. Когда ее долбанул приступ, мы пришли к своему психиатру, честно во всем признались и вернулись к медикаментозному лечению. С тех пор приступов не было».

Сейчас Вике 16 лет. Она учится в седьмом классе коррекционный школы. Большая часть трудностей в учёбе связана со зрением: у Вики недоразвитое глазное дно, астигматизм, колеблющийся «минус». Как объяснил окулист, она не может определять расстояние до предмета и долго фокусироваться на одном объекте. «Пишет, моргнула, строчка раздвоилась», — объясняет Ирина. А еще из-за слабого зрения у девочки неуверенная походка: лихо сбежать по ступенькам она может только в родном подъезде, в новых местах ходит на ощупь. «Как будто у нее глаза на ногах», — улыбается Ирина.

В «Радугу» семья попала пять лет назад, случайно: зашли в любимый книжный магазин, и продавщица рассказала, что ее друг открыл театральную студию для детей с особенностями развития. Ирина отвела Вику на занятие в тот же день, а когда забирала — увидела, как горели глаза дочери. Так в плотном расписании семьи появилась «театралка», три раза в неделю. «Непохожие на других, неудобные для мира, здесь эти дети встраиваются, как детали в пазл. Через игры изучают свое тело и способности, в какой-то момент осознают: „Я могу то, что никто кроме меня не может“. Когда я впервые увидела Вику на сцене во время спектакля, это был шок. Я увидела искусство, творчество, работу. Не просто заученную роль, а выход за рамки», — признается Ирина.

Вика поет: «В одном далеком городе, где небо цвета синего, а на балконах солнечных вовсю растут цветы, жила однажды девочка с красивым звонким именем…» Во время пения дефекты ее речи — гнусавость и шепелявость — практически исчезают, она легко берет высокие ноты и смешно пританцовывает.

«На прослушиваниях ее отрывают с руками и ногами, — с гордостью говорит Ирина. — Но как только дело доходит до того, что нужно работать, что-то разучивать, она пасует. Не хватает волевого усилия». «Зато девочка великолепно выдумывает, импровизирует и рифмует на ходу, — говорит худрук театральной студии Николай Марченко. — Она пытается объяснить себе реальность через сказки и фантазии, поэтому видит в обычных вещах что-то удивительное и этим ломает нашу картину мира».

Любимая Викина вещь в доме — музыкальный центр. Возле него множество дисков и флешек с песнями и аудиокнигами. На шкафу в ряд стоят флакончики с духами и лаки для ногтей. Из-под кровати выглядывает скейтборд. В детстве Вика каталась на нем лежа, отталкиваясь обеими руками от земли. Сейчас на нем катается Боря, младший брат девочки. Боре восемь, Ирина говорит, что они с сестрой защищают друг друга во дворе, справедливо разделяют домашние обязанности, а перед Новым годом достали секретный чемодан с игрушками и сами нарядили елку. «Это вообще-то Боря взял и вскрыл его. Гаечным ключом, — Вика включается в разговор и выдает брата с потрохами. — Мы достали оттуда игрушки и Деда Мороза, в которого ложатся конфетки. Гномики их кладут, когда нас нет в комнате».

За шестнадцать лет Ирина и Вика испробовали всё: занятия с логопедами и психологами, лечение в реабилитационном центре, обучение по методу нейрофизиолога Гленна Домана (при помощи специального набора карточек с красными точками, картинками и словами), сенсорную интеграцию, когда через органы чувств пробуждают тело. На Вику надевали горнолыжные ботинки, чтобы она чувствовала тяжесть в ногах, качали ее в больших покрывалах, чтобы ощущала момент свободного падения. Все это позволило скорректировать последствия задержки внутриутробного развития. Сейчас девочка уверенно держится в знакомом пространстве, у нее ясная речь, хорошо развито образное мышление, она рисует, шьет игрушки. При этом психиатры ставят Вике диагноз «умеренная умственная отсталость». Таких пациентов можно обучить чтению, письму, счету, они физически активны и общительны.

У Вики есть домашние обязанности, она моет посуду, чистит картошку. Ее можно спокойно отпустить одну во двор, отправить за продуктами, дать ей иголку, чтобы пришила себе петельку или пуговицу. Пришивает она на совесть, но чаще поступает наоборот — режет вещи.

«Раньше она резала журналы, а потом вдруг переключилась на одежду, — рассказывает Ирина. — Психиатр предположил, что так выражаются приступы агрессии. На человека она ее направить не может, а на вещь — пожалуйста. Если убрать ножницы, она сделает это пилочкой, карандашом, ручкой. Режет свою одежду, мою, Борину. Поэтому у него все маечки с дырками, а у меня колготки без мысков.

«Но я все равно благодарна Вике, — размышляет Ирина. — Без нее в моей жизни всё бы шло стандартно, а с ней — полная импровизация. Если представить себе жизнь как компьютерную игру, то появление особого ребенка — это выход на абсолютно новый уровень».

История Димы. Мальчик с Луны

20-летний Дима сидит за ноутбуком, почти касаясь экрана носом. В толстых очках отражается: «Обзор bluetooth-колонки». Он купил ее бабушке в качестве новогоднего подарка и теперь разбирается, как устроен прибор. Читать инструкции Дима любит даже больше, чем книги о космосе.

— Там зачастую скрывается важная информация, — отрывисто объясняет мне мальчик. — Например, написано: перед использованием зарядить аккумулятор. Последние исследования показали, что частые циклы неполной зарядки-разрядки приводят к тому, что на катоде остается некоторое число частиц и у аккумулятора возникает «эффект памяти».

— Ты за всю технику в доме отвечаешь? — спрашиваю я.

— Не за всю. Кухня — опасно.

Диму ждали в конце лета, а он родился в День защиты детей. 25 мая Татьяна Стрелова, 22-летняя студентка Иркутской сельхозакадемии, защищала диплом по кормлению поросят — она училась на зооинженера. Получила «отлично», но свой красный диплом увидела нескоро: на следующее утро почувствовала себя плохо, пошла в роддом (он находился через дорогу) и легла на сохранение. Первого июня начались экстренные роды. Ребёнок весил 990 граммов, был ростом 35 сантиметров и не мог самостоятельно дышать. Матери разрешили взять его в руки только через месяц — до этого Татьяна могла только наблюдать за сыном через купол кувеза, инкубатора для новорожденных.

Когда легкие Димы наконец заработали, его перевели из реанимации областного перинатального центра в Ивано-Матренинскую детскую больницу — на дальнейшую реабилитацию. Во время транспортировки произошло кровоизлияние в мозг. Врач тогда отвел родителей в сторону и сказал: «Часть мозга погибла. Не знаю, что останется от интеллекта». «Мне еще повезло, — вставляет Дмитрий в рассказ матери. — Некоторые вообще не выживают. А я смог научиться говорить».

Первые слова Дима произнес примерно в год. В то время ему уже поставили детский церебральный паралич. К этому добавился диагноз по зрению, не связанный с ДЦП: в полгода мальчик полностью ослеп на один глаз — атрофировалась сетчатка; на втором осталось минус 11.

В три года Дима пошел в детский сад. Точнее, его туда отнесли. Ходить мальчик тогда еще не умел, но в садике на Байкальской (единственный, куда брали детей с особенностями развития) его согласились принять. Правда, с условием, что Стреловы починят в пищеблоке картофелечистку, а Татьяна устроится работать нянечкой.

К четырем годам Дима начал ходить, и родители сразу демонтировали пороги в доме. Со временем мальчик научился подниматься и спускаться лестницам, а вот надевать носки — нет. Поэтому возле кровати всегда стоят большие тапочки, в которые можно легко скользнуть ногами. Но если их переставить в другое место, Дима целый день проходит по дому с ледяными стопами — просто не сможет найти обувь из-за слабого зрения. «Налить себе чай Дима тоже не сможет: не попадет в кружку. Поэтому, уходя на весь день, я оставляю ему две кружки чая и завтрак на столе, а обед — в микроволновке, — объясняет Татьяна. — Как-то вернулась, а еда стоит нетронутая. Оказывается, я забыла положить рядом ложку, и Дима ее не нашел».

При этом, несмотря на все сложности, Дима научился писать и читать. Когда стало ясно, что обычные прописи ему не подходят, Татьяна нашла и распечатала специальные тетради с большими жирными клетками. С чтением было проще: купили электронную книгу, и Дима смог сам увеличивать шрифт до нужного размера.

Еще одной проблемой стала социализация. Все девять лет Дима обучался на дому, к нему приходили педагоги школы-интерната №20, сам он появлялся в школе только 1 сентября и на новогодних утренниках. Всё изменилось три года назад, когда Стреловы узнали про «Радугу». Это была дверь в новый мир.

«В „Радуге“ у него появились настоящие друзья, — говорит Татьяна. — Они не только на занятиях общаются, они созваниваются каждый день. А в этом году на 20-летие Димы мы пригласили ребят домой, устроили тусовку с дискотекой. Теперь у него есть своя жизнь и интересное дело — театральная студия „О“. Его показывают по телевизору, у него берут интервью, ему аплодируют после спектаклей».

«На занятия мама привела Диму за руку. Когда я это увидел, не представлял, как мы будем заниматься, — вспоминает Николай Марченко. — Но Татьяна доверилась нам, и скоро Дима начал самостоятельно ходить по лестнице, играть в догонялки, ловить предметы. Потом произошли еще более важные изменения. На первом выступлении, где у Димы была небольшая роль, я ему не напомнил, когда выходить, — и он простоял за сценой весь спектакль. Мальчику было очень обидно, зато после этого он стал задавать режиссеру вопросы, держать сюжет в голове. Теперь у Димы ключевая роль в спектакле „Вороньи сны“: он читает монолог про Луну, который сочинил сам».

Благодаря «Радуге» развивается не только Дима, но и вся семьи. Татьяна впервые задумалась о том, что ее сын уже взрослый и ему нужна свобода. «Родители детей с нарушениями развития слишком их опекают, у нас это болезнь, — рассуждает женщина. — После мастер-класса Андрея Афонина (основателя инклюзивной театральной студии «Круг II» в Москве, где играют люди с особенностями развития и без. — Прим. «Верблюда») в моей голове что-то перевернулось. Своей гиперопекой мы мешаем детям совершать собственные ошибки, доводить дела до конца. Почему я сама покупаю Диме вещи? Откуда я знаю, что ему зеленую футболку надо, а не красную? Пусть лучше сам. Я должна готовить его к отдельной самостоятельной жизни».

Так в 18 лет у Димы появилась банковская карточка, а вместе с ней — свобода и ответственность. На счёт приходит пенсия по инвалидности, с которой Дима оплачивает коммунальные счета, интернет и переводит пожертвования в иркутский приют для собак. А с недавних пор Диме стали поручать заводить мамину машину. «Когда мы куда-то собираемся, я специально делаю вид, что еще занята, даю ему ключи, он спускается вниз и прогревает автомобиль», — говорит Татьяна.

«Главная проблема родителей детей с инвалидностью — гиперопека, которая лишает ребенка возможности найти себя, — рассуждает Николай Марченко. — Вот человек вдруг заявляет: „Теперь я сам сварю макароны“, а мама на него кричит: „Сам? А мне потом всю кухню мыть?!“ Но ведь это прекрасно, когда они берут на себя ответственность, совершают ошибки, плачут от того, что у них что-то не получается. Так они становятся взрослыми».

Когда Диме было восемь, Стреловы решились на второго ребенка. «Я боялась ещё одного сложного ребенка, — признается женщина. — Мы с мужем так и не узнали, какие факторы запустили заболевание Димы». Поэтому во второй раз Татьяна обезопасила себя со всех сторон: во время беременности наблюдалась в частной московской клинике (Стреловы тогда жили в столице), консультировалась у профессора, проходила 3D-ультразвуковое исследование. Рожать приехала в Иркутск, где в областном перинатальном центре работала акушером ее родная сестра. Дочь Аня родилась здоровой — после этого Татьяну «отпустило».

После девятого класса Дима собирался выучиться на оператора ПК, но в иркутском реабилитационном техникуме ему отказали из-за плохого зрения. Взамен предложили специальности каменщика или маляра. Татьяна убеждала администрацию, что сын сможет записывать лекции на диктофон и устно сдавать экзамены, но все без толку.

«Я хочу завести Диме канал на Youtube. Он мог бы рассказывать о том, что знает (а знает он очень много), консультировать по техническим вопросам, — размышляет Татьяна. — Сейчас его развитие происходит главным образом в „Радуге“: он увлечен театром, недавно начал заниматься музыкой. В „Радуге“ есть шумовой оркестр, в этом году Диму посадили за инструмент. Ему нравится, для него это новый виток».

Как помочь «Радуге»?


1. Поддержать деньгами

Оформите ежемесячное пожертвование для проекта «Моя и мамина школа» в один клик. Средства пойдут на оплату логопедов, дефектологов, психологов и других специалистов.

Еще один вариант — единовременное пожертвование. Его направят на развитие театральной студии и инклюзивных мастерских.

2. Стать волонтером

Волонтеры нужны на всех образовательных и творческих площадках «Радуги». Можно помогать детям рисовать, лепить из глины, играть на музыкальных инструментах, участвовать с ними в спектаклях. Для этого необязательно иметь профильное образование или творческие способности. Расписание занятий можно уточнить в группе «ВКонтакте».


Подписывайтесь на телеграм-канал «Верблюда в огне»!

Комментариев 0

Тренды 23.12.2021 16:59

Андеграунд, хороший крафт и техно-вечеринки — ради чего иркутяне ходят в бар «Моралист» (даже в 64 года!)

Яна Шутова

Автор Яна Шутова

0 Читать комментарии

Два года назад на бывшем складе пивных бочек арт-завода «Доренберг» открылся тапрум «Моралист». Он сильно отличается от других иркутских баров. Сюда приходят не просто выпить — здесь проходят диджей-сеты с качественной музыкой, выставки, лекции об искусстве и даже тату-сессии. Это место — коллаборация бывшего управляющего баром «Декабрист» Евгения Жарковского и лидера граффити-команды Moral Сергея Капустина (отсюда и название «Моралист»).

«Верблюд в огне» поговорил с пятью резидентами бара и узнал, что притягивает их в «Моралисте», какую музыку можно назвать интеллектуальной и что означают арты, которые можно здесь увидеть.


Партнерский материал

Дисклеймер: «Верблюд» не пропагандирует курение и чрезмерное употребление алкоголя.

Валентин Устюжин

музыкант, диджей, сооснователь творческого музыкального объединения U Sin Prod

Фото предоставлено «Моралистом»

В первый раз я попал на вечеринку в «Моралисте» где-то в январе 2020 года. Не помню, кто играл [за пультом], но людей было много. Моим друзьям здесь не особо понравилось, они предпочитают дорогие заведения с лакшери-интерьером, где сидят взрослые пузатые дядьки с деньгами. А меня, наоборот, зацепило. «Моралист» — это андеграундное место в подвале, в котором сохранилась атмосфера старины. Мне запомнились толстые кирпичные стены, слой штукатурки, наличие граффити, бочки вместо столов, особенное освещение. Аура этого места кардинально отличалась от любого заведения Иркутска.

Я поймал себя на мысли, что мне комфортно здесь находиться. Потому что я мог быть самим собой, хотя меня окружали совершенно незнакомые люди. Здесь не надо соответствовать своему возрасту, положению, статусу. Можно просто быть таким, какой ты есть, и никто на тебя криво не посмотрит.

Фото предоставлено «Моралистом»

«Интеллектуальная электронная музыка — это не рейв»

Наше объединение U Sin Prod работает преимущественно с электронной танцевальной музыкой. Первые вечеринки мы начали проводить во время пандемии, чтобы поддержать заведения, пострадавшие из-за ограничений. Мы это делали без денег, вход был бесплатный. Просто играли свою музыку в барах Circus, Blackwood.

На тот момент мы экспериментировали и искали собственный формат. В итоге нащупали свою нишу — интеллектуальная электронная музыка (что-то среднее между коммерческой музыкой и андеграундом). Интеллектуальность — это и про музыку, и про слушателя. Музыка не существует без слушателя. Без него она так и останется авторской и утонет в пласте коммерческой музыки, ее никто не услышит. Мы взяли на себя роль донести эту культуру.

Надо понимать, что наши вечеринки — это не рейв. В формате рейва чувствуется какой-то флер контркультуры, запрещенных веществ, зачастую это проявление юношеского максимализма. А мы поставили перед собой задачу просветительской деятельности.

От двух гостей до полного бара

Когда мы начали делать вечеринки в составе своего творческого объединения U Sin Prod, моя знакомая Юлия Смирнова написала, что управляющий баром «Моралист» хочет со мной познакомиться. Так началось наше сотрудничество. Это было весной 2021 года.

Не скрою, сначала на вечеринки приходило два-три человека. Но Женя (Евгений Жарковский. — Прим. авт.) всегда помогал, подсказывал, давал контакты людей, которые могут помочь [с организацией и раскруткой вечеринок]. И в этом его отличие от других управляющих. Всем остальным нет разницы, кто к ним приходит играть. У них есть своя роль — предоставить площадку, сделать анонс и наливать людям алкоголь. Сверхусилий не прилагают, короче. А в «Моралисте» было иначе.

💡

Как появился «Моралист»


В 2019 году, после закрытия творческого пространства Loft Kolba его создатель, иркутский граффити-художник Сергей Капустин решил запустить новый проект. Сооснователь «Доренберга» Евгений Ефремов показал ему заброшенный склад на территории арт-завода. Сергея помещение заинтересовало, и он предложил Евгению Жарковскому, ранее управлявшему пабом «Декабрист», открыть бар. На тот момент помещение представляло собой заброшенный склад, в прошлом это были производственные помещения пивоваренного завода. Не имея инвесторов, мужчины договорились сами сделать ремонт, как они шутят, «не хуже, чем в подъезде».

Спустя несколько месяцев, в декабре 2019 года состоялось открытие тапрума «Моралист». Основатели поставили целью продвигать питейную и стритарт-культуры: здесь можно попробовать напитки локальных пивоваров и увидеть работы местных художников (первую выставку готовил сам Сергей Капустин). В этом году в «Моралисте» открылся второй зал в стиле рюмочной.

Мы придумали новый формат — Techno Basement. В это время к U Sin Prod как раз присоединился Илья Ошурков, он настоящая ходячая энциклопедия, музыкальный эрудит. Илья повлиял на развитие нашего творческого объединения, благодаря ему мы стали лучше, родился формат техно-вечеринок.

Techno Basement — это интеллектуальная танцевальная электронная музыка, которую вы не услышите по радио, ТВ или на других вечеринках. В первый раз пришли около 150 человек. У нас был хороший анонс, серьезный организационный подход, афишу рисовал дизайнер — все от начала до конца было продумано. Это была самая крутая и запоминающаяся вечеринка. Кстати, впервые сделали платный вход, до этого мы играли бесплатно.

После этого аудитория значительно расширилась. Сегодня наш слушатель — это креативная интеллигенция Иркутска: представители IT-сферы, фотографы, музыканты, художники. Эти люди приходят в бар, потому что видят ценность в том, что мы делаем. И они таким образом выражают нам свой респект. Среди наших гостей есть даже такие, кто вносят двойную входную плату, — только для того чтобы поддержать наше музыкальное объединение.


Дарья Лукина

художник-дизайнер, автор персональной выставки в «Моралисте»

Я архитектор по образованию. После университета поработала по профессии пару месяцев за 15 тысяч рублей и поняла, что это не мое. Сейчас я художник-дизайнер в компании ProArt, создаю эскизы для росписи стен и фасадов.

Рисую с детства, с трех лет. Это для меня способ расслабиться, выплеснуть эмоции, успокоиться. Мне нравится изображать людей, но на архитектурном факультете нас постоянно заставляли рисовать здания. Дом Европы я нарисовала столько раз, что помню все вензеля и наличники. А эти работы (показывает на свою выставку. — Прим. авт.) — для души. Это все мое, депрессивненькое, как люди говорят. Хотя, на самом деле, нет.

Красота на грани разложения

11 декабря в «Моралисте» открылась моя первая выставка. На подготовку ушло около 20 тысяч рублей, и спонсора, кстати, нашел Женя Жарковский. Я бы сама не смогла, потому что мне трудно «продавать» свои работы. У меня даже в «Инстаграме» одно время было написано: «Не рисую на заказ».

Я пробовала, брала заказы через Tumblr у иностранцев, они хорошо платят за фан-арт (рисунки персонажей сериалов). Буквально три картинки нарисовала, и мне это надоело. Теперь могу только друзьям нарисовать, да и то не всем. Подруга десять лет просит портрет, я все обещаю, но никак не получается. Что ее рисовать — она и так красивая! А у моих персонажей изюминка в каком-то дефекте, красота на грани разложения. Это и привлекает.

Раньше я не настолько в себя верила, чтобы устраивать персональную выставку, но моя коллега Юля [Смирнова] и Женя Жарковский меня поддержали, уговорили. И хотя «Моралист» — это бар, мне не страшно было разместить и оставить на стенах свои работы, потому что здешние ребята для меня как семья. Картинам здесь безопасно.

На выставку я отобрала самые свежие работы и те, которыми горжусь. Это диджитал-рисунки, созданные в «Фотошопе», три акварели, акрил. Самая верхняя — это я выходила из затяжной депрессии. Состояние, когда ты выползаешь незащищенный в этот мир и готов снова получать новые шрамы. Вот эта работа по следам психоделического сна, в котором я вытаскивала иглы из живота, — было не больно, просто странно.

Все эти девки со скелетами (показывает на серию картин. — Прим. авт.) — переживание по поводу того, что у меня ворона умерла. Я мечтала взять вороненка, воспитать, но два раза птенцы погибали. Тогда меня и подкосило.

Когда происходит что-то действительно плохое, мне проще осмыслить, обдумать и нарисовать. И вроде как закрываешь тему: она остается в рисунке и запечатывается. При этом я не считаю, что вкладываю плохие эмоции в свои работы.

На открытие выставки пришло человек 50–60, я даже не ожидала. Друзья, коллеги, родители и даже незнакомые люди. Всем все понравилось (стеснительно улыбается. — Прим. авт.), родители сказали: «Круто, Даша». После этого появилось чувство ответственности и желание больше работать, наращивать скилл.

«Здесь от тебя не требуется быть суперсоциальным человеком»

В «Моралисте» сложилась какая-то своя тусовка. Ты сидишь за баркой, и какого человека ни спроси, он обязательно окажется художником, татуировщиком, музыкантом. В этом большая заслуга Жени (Жарковского. — Прим. ред.): он не хочет, чтобы бар превратился в какую-то разливнуху, старается делать мероприятия с хорошей музыкой, диджеями, устраивает выставки и лекции.

Мне это место очень импонирует. Безопасное пространство, много адекватных людей, а случайные пьяные компании не залетают, потому что бар находится не в центре. Я вообще особо не тусовщик, но здесь мне комфортно, потому что можно спокойно посидеть, от тебя не требуется быть суперсоциальным человеком и поддерживать выученные разговоры. Хочешь — говоришь, хочешь — молчишь.

Андрей Васильевич

64 года, пенсионер, завсегдатай «Моралиста»

Я познакомился с Евгением Алексеевичем (Жарковским. — Прим. ред.) в заведении «Декабрист», которое располагалось на улице Киевской. Проходил мимо, зашел, попробовал один-другой-третий сорта пива. Понравилось. Я почти 20 лет отдал военной службе и в алкогольных напитках разбираюсь. В советских, качественных, особенно домашней выработки. Помню даже бортовой спирт, который шел на противообледенительную систему самолетов. У нас некоторые судна поэтому назывались «самолет-ресторан», «самолет-кабак».

Когда «Декабрист» закрылся, ребята нашли вот это романтичное помещение. Когда я первый раз сюда пришел, было впечатление, что попал в какой-то немецкий бункер из фильмов о Великой Отечественной. Где немцы собираются, пьют, как в фильмах 1950-х в стиле «Небесного тихохода». Потом я узнал, что это знаменитая пивоварня Доренберга. Оказывается, под нами есть еще два этажа, которые сейчас подтоплены.

Ценители шоколадного и молочного пива

В общем-то, здесь очень оригинально. Слово «уютно» не подходит. Какой-то особый шарм, слияние настоящего и прошлого. Контингент людей очень порядочный, царит доброжелательная атмосфера дискуссий и бесед. Конечно, здесь курить не принято, но для виду можно негорящую трубочку взять в рот (картинно вынимает из кармана трубку. — Прим. авт.). Эту трубку мне Евгений Алексеевич подарил. Уже шестая, пять предыдущих я сгрыз. Нормальная трубка, качественная. Но здесь я не курю — это дурной тон.

В «Моралисте» можно отведать хорошее пиво. Здесь настоящие напитки, не подделки, Евгений Алексеевич тщательно подбирает поставщиков. Лично я люблю темное красное пиво, есть тут такое. Сейчас появился сорт с молочными нотками, очень мягкий, приятный.

У меня двое товарищей, проживающих в сельской местности. Они любители употребить, скажем так. Но после того как попробовали пиво, которое я им отправил отсюда, один из них сказал: «Андрей Васильевич, я обычно пью большими кружками, но здесь не мог себе этого позволить. Я пил небольшими глотками и наслаждался этими напитками, особенно шоколадным». Ему за 50 лет, но он по-прежнему, как ребенок, сладкоежка (смеется).

«Сходить в бар — это лучше, чем дома „надуться“»

То, что я здесь старше всех посетителей, меня абсолютно не смущает. Возраст — это всего лишь арифметика. Люди, которые приходят сюда, очень рациональны, разумны. Они раскованны в хорошем смысле этого слова. В то же время у них глубокая самодисциплина, это чувствуется по разговорам и поведению.

Я не богатый человек, но могу себе позволить поход в бар и кружку пива за 250–300 рублей. Это гораздо лучше, чем взять бутылку, сесть дома и «надуться».

Как-то раз засиделся в «Моралисте» до самого утра. Было начало осени, ребята на улице жарили мясо, шашлыки, а я деревенское сальце притащил. Сидели, разговаривали. Очень теплая ночь была. Не заметили, как начало светать и трамваи загремели…

Сергей Колесников

тату-художник, участник tattoo-day в «Моралисте»

Я увлекся татуировкой где-то в 2007 году, когда еще в школе учился. Просто увидел на людях интересные штуки, захотелось что-то подобное повторить. Первые опыты были на себе из самодельного инструмента. Мы разбирали электрические зубные щетки, иголки вставляли, окунали в краску из гелиевой и шариковых ручек. В общем, смастерил я тогда в школе свою первую тату-машинку, закинул ногу на ногу и сделал себе какой-то узорчик кривой.

После школы пошел в художественное училище, потом в армии бил татуировки. Тогда я еще не понимал, что это станет моей основной работой, а сейчас открыл собственный кабинет.

«Разделся — как одна картинка»

Невозможно работать тату-мастером и самому не «заколотиться», это сапожник без сапог. Сейчас у меня забито уже больше половины тела. Остался сбоку кусочек пустой, сзади пустая нога. Лицо не буду трогать — слишком контактная часть тела.

Есть такой художник Ганс Руди Гигер, он придумал «Чужого» и создал стиль биомеханики. В таком стиле у меня все и забито, разделся — как одна картинка. Если колотиться, то все тело в один рисунок, — это пожизненное хобби и самое правильное, адекватное отношение к татуировке.

Моя миссия — сделать татуировку максимально красиво, по пропорциям тела. Если клиент предлагает какую-то ерунду набить, я попытаюсь залезть ему в голову и нажать кнопочку, чтобы он понял, что это глупая идея и можно сделать лучше. Тату-мастер должен быть психологом. А то ведь потом человек всю жизнь будет ходить с татуировкой, которая его бесит.

От разрухи до творческого пространства

С Сергеем Капустиным, одним из создателей «Моралиста», мы знакомы давно, еще со времен его лофта Colba. Когда мы с ним пришли сюда в первый раз, тут был мусор и темнота. Лампочку вкрутили — полная разруха. Сели, нарисовали план, подумали, где будет барная стойка, туалет, сцена, и потихонечку начали делать. Ребята договорились и купили кирпич с бывшей чаеразвесочной фабрики, наняли рабочих, чтобы они выложили из него барку, причем намеренно криво. Каждый привнес сюда что-то свое: из баллончиков из-под краски выложили стенку, разрешили граффитистам «затегать» все стены, подвесили к потолку велосипед, который Женя выиграл в конкурсе от Heineken, купили на «Авито» два советских кресла, я отреставрировал и установил напротив туалета старинное зеркало. Примерно через год бар открылся.

В Иркутске раньше не было подобных мест. Существовали отдельные движухи, например «Нига плиз», но у них нет своего помещения. «Моралист» — это место с классными диджеями, выставками, уклоном в стрит-арт. Периодически проводим здесь tattoo-day, когда можно набить небольшие татуировки.

За одной барной стойкой в «Моралисте» могут встретиться художники, фотографы, танцоры, рэперы, люди творческого толка. Здесь же выгода не в том, чтобы народ поить и на этом зарабатывать. Это просто творческое пространство, куда народ приезжает пообщаться.


Юлия Cмирнова

бренд-менджер компании ProArt

В «Моралисте» меня называют «кент по кентам» или «ивентщик по-братски». На самом деле все, кого я сюда привожу, — это мои друзья. Ребята из U Sin Prod не могли найти площадку, я их познакомила с Женей (Жарковским. — Прим. ред.). Теперь они продвигают музыкальную культуру и прививают вкус. С Дашей Лукиной мы вместе работаем. Как-то зашли в пятницу после работы сюда, поболтали и решили делать выставку. 

Я давно вынашивала идею сделать цикл лекций об уличном искусстве, но все откладывала, боялась. Женя сказал: «Проводи у нас». В «Моралисте» в этом плане классная политика: за культурные мероприятия не берут аренду. Мы все лето проводили здесь лекции, к нам приходили уличные художники, рассказывали об истории граффити. Каждая лекция превращалась в большую многочасовую дискуссию. Это оказалось так успешно, что нас стали звать и в другие локации.

«Поехали, я покажу тебе сердце андеграунда»

«Моралист» — мультизадачная площадка, которая принимает самых разных людей. Утром здесь может быть лекция начальника отдела по молодежной политике, вечером — громкая туса, а завтра — tattoo-day.

Когда к нам приезжает кто-нибудь из другого города, а особенно художники, я всегда говорю: «Поехали, я покажу тебе сердце андеграунда Иркутска». Аналогов «Моралисту» нет. Во-первых, арт-завод «Доренберг» — это место с богатой историей. Во-вторых, само название «Моралист» появилось не с бухты-барахты. Это производное от граффити-команды Moral Сережи Капустина и бывшего бара «Декабрист» Жени Жарковского.

Здесь все неслучайно, вплоть до наклеек на стенах бара. Их, кстати, оставляли местные ребята-пивовары, уличные художники, гости заведения. Потолки разрисовывали наши местные граффитисты, а один кусок расписал художник из Улан-Удэ, который приезжал на БАФ (первый фестиваль уличного искусства Baikal Art Fest. — Прим. автора). Фестиваль проходил в «Доренберге», а «Моралист» был главной площадкой для афтепати.

Сейчас мы формируем ассоциацию уличных художников. Официально зарегистрированную ассоциацию, которая будет помогать уличным художникам выполнять работы без адского согласования и бюрократии, облегчать порядок размещения. Недавно в баре открылся второй зал, там мы как раз и планируем собираться со свободными художниками.

Сюда ходит плюс-минус одна тусовка, все друг друга уже знают. В «Моралисте» еще и подобралась классная команда барменов. Они знают, что я люблю крафтовое темное пиво. Без лишних вопросов ставят кружку: «Это твое любимое». Прихожу сюда и после работы, и на свой день рождения, и на мероприятия. Такое ощущение, что я здесь всегда.

Ничего не нашлось

Попробуйте как-нибудь по-другому