• Пробки 0
  • Погода
  • Эксперт предсказал рост смертности россиян от онкологических заболеванийзаболеваний
  • Минтруд назвал самые высокооплачиваемые должности в РоссииРоссии
  • Оскорбившая жителей Тулуна глава пресс-службы Левченко уволилась по собственному желаниюжеланию
  • В Иркутске пройдет митинг в поддержку Владислава Марусова, подозреваемого в убийстве женщины на БайкалеБайкале
  • В штаб Навального в Иркутске пришли с обысками. Они проходят еще в 38 городахгородах

Тренды 12.09.2019 14:57

«Эстетика подполья»: как устроен и кто делает панк-гараж «Глотка»

АНАСТАСИЯ БЛИНОВА

АНАСТАСИЯ БЛИНОВА

0Комментариев

«Эстетика подполья»: как устроен и кто делает панк-гараж «Глотка»

В 2013 году несколько иркутских панк-музыкантов, которые до этого в основном играли в городских барах, решили, что им нужно место, где можно было бы играть собственные концерты, проводить репетиции и не зависеть от организаторов концертов и арендодателей. Так появился панк-гараж «Глотка» — известная всем иркутским панк-музыкантам репетиционная точка в гаражном кооперативе Академгородка и место для локальных панк-концертов в Иркутске. Корреспондент «Верблюда» сходила на концерт в «Глотке», поговорила с основателем панк-гаража Михаилом Желтиковым (более известным как Михаил Желтый) и рассказывает, почему «Глотка» — знаковое для Иркутска место.


«Добрых песен нет»

Чтобы попасть в панк-гараж «Глотка» на концерт 7 сентября, нужно было сначала пройти по размытым от дождя дорогам Академгородка к нужному гаражному кооперативу — ГК 14а на улице Фаворского. Однако и там будет сложно найти это место — кооператив из гаражных боксов похож скорее на лабиринт. Но чем ближе к цели, тем больше парней и девушек с разноцветными волосами.

В субботу на гиге (так здесь называют концерты) выступали три группы: красноярский коллектив «Public Terror» и две местные группы — «Шаг против» и «Тoi! ГА». В тот день на концерт собралось около 50 человек. Некоторые демонстрировали свою принадлежность к субкультуре: ирокез, куча нашивок с логотипами любимых групп и шипованные украшения, — но выделялись, скорее, те, кто выглядел совершенно обычно.

Обе иркутские группы играют панк в жанре oi! — «панк-рок для рабочего класса»: более медленное (в сравнении с панком) звучание, сверхагрессивность и прямолинейные тексты. «Поем о ненависти ко всему. К пожарным, церкви, водителям… И следующая песня, „Воины не спят“, — о том, как мы хотим дать всем *** [бить]», — говорит со сцены Павел Смирнов, вокалист группы «Toi! ГА», выступавшей первой. Группа начинает играть громкую и злую музыку, а в центре зала смелые слушатели устраивают мошпит — хаотично прыгают, толкаются, врезаются друг в друга. Кажется, есть шанс получить травму, но адреналин берет верх и самые безбашенные направляются в центр. Во время сета «Toi! ГИ» состоялся диалог вокалиста и зрителя:— Следующая песня опять о ненависти! — А что-то доброе есть? — Нет, доброго нет.

Затем выступили «Шаг против», где играет основатель «Глотки» Михаил Желтый. Иркутские панки любят эту группу — концерты проходят регулярно. Каждую песню встречали одобрительными возгласами и аплодисментами, подпевая и скандируя припевы, а уже к третьей песне в зале практически не осталось спокойно стоящих людей. После того как вокалист Игорь Кузнецов сказал: «Те, кто пришли постоять в центре зала, ну вы попали *****», почти все стали участниками мошпита, а в перерыве выходили покурить насквозь мокрые, хотя на.улице было холодно.

Наконец, последними выступили красноярские «Public Terror», которые играют хардкор-панк и вдохновляются старым британским панком 80-х. По мнению людей, которые следят за творчеством группы, они поют об «угнетении со стороны власти», но на концерте было практически невозможно расслышать слова. Сет получился абсолютно безбашенный и сумасшедший: все 50 зрителей прыгали, кричали и веселились.

Как возникла «Глотка»

ПГ «Глотка» основали осенью 2013 года несколько иркутских музыкантов, но идеей больше всех были увлечены участник группы «Шаг против» Михаил Желтый и музыкант Игорь Огородников из группы «Антикап». По словам Желтого, идея была простая — открыть точку, где местные панк-группы смогут репетировать и проводить свои «домашние» концерты. Раньше у иркутских панков не было своего места и приходилось играть в барах, а репетиции проводить в «точках» с дорогой арендой.

Основателям удалось убедить председателя гаражного кооператива, что музыканты не будут мешать соседям. Но все же за время существования на «Глотку» дважды поступали анонимные заявления в полицию — о шуме в ночное время и якобы об изготовлении наркотиков. Желтому приходилось объясняться с полицией, но обе истории закончились мирно. Ночью в гараже никто не шумит (он закрывается в полночь и открывается в 6 утра), а наркотики — очевидно выдуманная история. В «Глотке» категорически против наркотиков (алкоголь там тоже не наливают, но можно приносить с собой).

У музыкантов уже была часть музыкальной аппаратуры. На собственные деньги купили остальное оборудование и обшили стены звукоизоляцией. Концепция DIY—пространства не требовала больших вложений: на чем-то похожем на барную стойку стоит чайник, из мебели — только диван. Сначала на концерты приходило меньше 20 человек, денег было мало и аренду гаража оплачивали помесячно, вспоминает Желтый.

Но все же, по мнению Желтого, проект получился успешным. Со временем в «Глотке» появились другие группы, людей на концертах прибавилось (сейчас в среднем 50-60 человек) и «Глотка» оплачивает гараж на несколько месяцев вперед. ПГ, по словам Желтого, — некоммерческий проект, на нем никто не зарабатывает, он держится на идее и желании. Сам Желтый работает сотрудником отдела логистики. Огородников больше не участвует в деятельности «Глотки», а многие группы развалились. Сейчас, по словам Желтого, все деньги за недорогие билеты (200 — 250 рублей), доход от аренды репетиционных точек (одной из самых дешевых в городе — 200 рублей в час), а также пожертвования уходят на аренду. Часть средств перераспределяют на благотворительность.

Не только панк

Несмотря на слово «панк» в названии, в «Глотке» открыты для любых жанров музыки. Здесь проводятся не только панк-гиги, играют также рэп (обратите внимание на группы «сашина плеш», «ЛЭП»), металл («дневная доза дискомфорта», My Lonely Sea) и проводятся рейвы с электронной музыкой (tesalado, blixakiss), а на концерты ходят представители различных субкультур: эмо, панки, металлисты, анархисты, хардкорщики и другие. В «Глотке» нет фейс-контроля. На вопрос «Верблюда» о правилах для музыкантов и посетителей ответил звукарь Николай Синестралов: «Если ты не поддерживаешь национализм, расизм и подобные взгляды и находишься в адекватном состоянии, то добро пожаловать».

Как правило, в «Глотке» играют иркутские музыканты, например MENARCHE или Supersonic. Начинающие могут выступить на сцене и получить первую аудиторию. Андрей Белых (сейчас вокалист группы «Supersonic», выступающей в «Глотке») собирал разные группы, пытаясь пробиться на коммерческую сцену города, но, как он говорит, его музыку не принимали. «Атмосфера гаража невероятная. Именно в таком месте должна рождаться музыка, противопоставленная окружающей действительности», — делится с «Верблюдом» Белых.

«Попасть к нам на сцену очень легко. Достаточно иметь интересы, хоть немного схожие с нашими, и желание выступать», — сказала «Верблюду» организатор концертов в «Глотке» Ольга Брик. В группе панк-гаража во «Вконтакте» перечислены их принципы: взаимоуважение и поддержка. Несмотря на «эстетику подполья» и панковую брутальность в «Глотке» часто проводятся благотворительные концерты. Например, под Новый год проводят акции в помощь детским домам, поддерживают приюты для животных, а недавно собирали средства для фонда «Чашки супа» — команды волонтеров, которая на добровольных началах заботится об иркутских бездомных. Деньги поступают с пожертвований и билетов на мероприятия.

Кроме местных групп, в панк-гараже примерно раз в месяц выступают приезжие команды, которым платят за выступления. «Если, например, группа сама едет в тур, тебе нужно только договориться с ними о деньгах и райдере, позвать местные группы, которые будут играть в этот день, создать группу мероприятия во „Вконтакте“, нарисовать афишу, распределить обязанности во время концерта, найти жилье для приезжих и остальные мелочи», — рассказывает Брик, которая, как и остальные, работает в «Глотке» бесплатно. За последние несколько лет благодаря «Глотке» в Иркутск приезжали панк-группы «Карамельный узник» из Якутии, «Закон о грешниках» из Апатитов и «Кушать продано» из Санкт-Петербурга. Постоянно выступают команды из Ангарска. Недавно была даже португальская группа «dUASsEMIcOLCHEIASiNVERTIDAS». Они заехали в Иркутск во время панк-гастролей «Газель смерти» — это проект Дениса Алексеева, который организует туры по России для иностранных музыкантов и при этом сам ездит за рулем.

Зачем Иркутску панк-гараж

«Глотка» важна для развития локальной иркутской сцены: исполнителям, которые хотят петь о проблемах в обществе, высказываться о власти или церкви, концертов в барах не видать. В «Глотке» они могут найти свою аудиторию.

Здесь могут задешево репетировать начинающие музыканты, а если желаете окунуться в иркутскую панк-культуру, можно просто прийти на концерты. Белых говорит: «У места плохая репутация — будто там собираются неформалы, бьют друг друга и выпивают. А когда мы пришли туда на репетицию, [то нам бросилась в глаза] приветливость людей».

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите одновременно
клавиши «Ctrl» и «Enter»

Загрузка...

Комментариев 0

Тренды 01.08.2019 11:13

«Все считают, что с ними это точно не случится. Это не так». Откуда в Иркутске эпидемия ВИЧ и почему в России с ней борются не так, как в остальном мире

Анна Швыркова

Автор Анна Швыркова

0Комментариев

По числу новых случаев ВИЧ-инфекции Россия уступает только двум странам — ЮАР и Нигерии. Эпидемия ВИЧ в стране началась несколько десятилетий назад с наркопотребителей, а теперь распространилась на остальных. По данным Роспотребнадзора, Иркутская область — регион-лидер по распространению ВИЧ, но в областном Центре СПИД это отрицают и винят во всем методику подсчета. «Верблюд в огне» узнал у ВИЧ-положительных иркутян, почему они годами не показываются врачам, откуда возник миф, что ВИЧ в Россию занесли шпионы, а у местных и федеральных экспертов — о ситуации с лекарствами для тех, кто болен.


О чем этот текст


  • В России эпидемия ВИЧ: по официальным данным, больны около 1 млн человек. При этом данные Минздрава и Роспотребнадзора о числе больных расходятся из-за разных методик подсчета.
  • Иркутская область — регион-лидер по распространению ВИЧ. В области больны 1,8% населения и все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет.
  • Иркутская область закупает препараты активнее, чем большинство регионов. Однако из-за политики Минздрава РФ качество препаратов, как и по всей России, не самое лучшее.
  • Заражение ВИЧ инъекционным путем после приема наркотиков — по-прежнему проблема для региона, но передовые методы профилактики ВИЧ среди наркопотребителей в России почти не применяются.
  • Стигматизация ВИЧ-положительных людей остается проблемой для Иркутска. Причина — низкая информированность. Многие не знают, как передается вирус и что прием терапии снижает вирусную нагрузку.


О своем ВИЧ-положительном статусе Алина (по просьбе героев все имена изменены. — Ред.) узнала в 2014 году, когда попала в больницу с сильной простудой и у нее несколько раз взяли кровь. Она подписала согласие на ВИЧ-тест «вообще без задней мысли», а в день выписки медсестра отвела ее в отдельный кабинет и сообщила о положительном результате ВИЧ. Алина в истерике убежала домой, отказываясь верить: она считала ВИЧ болезнью «наркоманов и проституток». Жила благополучно: двое детей, стабильная работа. Ее заразил бывший муж — единственный половой партнер.

Сейчас Алине 35 лет, и ее случай — скорее правило, чем исключение. ВИЧ все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет — в Роспотребнадзоре это называют тенденцией. «Более половины больных, впервые выявленных в 2018 году, заразились при гетеросексуальных контактах (57,5%), доля инфицированных ВИЧ при употреблении наркотиков снизилась до 39%», — сообщало ведомство в апреле. При этом многие до сих пор ничего не знают о вирусе. «Я рассказала родителям, братьям, сестрам. Они не знали, что это такое. Мама сказала, простыла что ли, пойди купи лекарство. Брату 18 лет, старшей сестре — 36. Ведут половую жизнь, но никогда не слышали о ВИЧ», — рассказывает Алина.


«Сарафанным радио среди людей распространялись сумасшедшие теории». Почему Иркутск стал одним из лидером по распространению ВИЧ

По данным Минздрава за 2018 год, 896 075 россиян больны ВИЧ. У Роспотребнадзора другие данные: в ведомстве говорят, что официально больны 1 млн 7 тыс. россиян, а еще 500 тыс., вероятно, не знают о диагнозе. У Минздрава и Роспотребнадзора разные методики подсчета числа ВИЧ-инфицированных — из-за этого ведомства не первый год ведут публичную полемику. Минздрав считает только вставших на учет с паспортом и СНИЛС — именно так люди попадают в регистр. А в статистике Роспотребнадзора учтены все прошедшие тестирование, и это приводит к разнице в несколько сотен тыс. человек.

Эпидемия ВИЧ — проблема для всех регионов России, но Иркутская область — лидер по распространению заболевания. По данным Роспотребнадзора за 2018 год, регион занимает 1 место по этому показателю. ВИЧ в Иркутской области заражены 1,8% жителей, то есть каждый пятидесятый. После публикации статистики федерального ведомства на сайте местного Центра СПИД появился официальный ответ: в учреждении заявили, что на самом деле показатель распространенности — 1195,9 на 100 тыс. населения, то есть не 1,8%, а только 1,2%. Но и в таком случае речь, скорее всего, о генерализированной эпидемии, когда в регионе 1% беременных женщин инфицированы ВИЧ и вирус передается гетеросексуальным путем. То есть эпидемия ВИЧ становится особенно опасной и вирус распространяется вне групп риска.

Руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский объяснил корреспонденту «Верблюда», почему такая ситуация с эпидемией сложилась именно в Иркутске. «Корни ВИЧ-эпидемии в Иркутской области уходят очень глубоко, в 90-е годы. Область одной из последних в России создала у себя систему профилактики и лечения ВИЧ, потому что эту проблему игнорировали власти. А в 90-е процветала наркомания, росло потребление инъекционных наркотиков. На этом фоне повысилась заболеваемость ВИЧ, а сарафанным радио распространялись сумасшедшие теории: якобы вирус специально завозят какие-то иностранцы, шпионы и так далее. Чиновники бездействовали. А потом попытки скрыть свои ошибки и уйти от ответственности привели к эпидемии», — рассказал Покровский.

Не случайно, что ВИЧ-диссидентство в России зародилось именно в Иркутске, вспоминала директор областного СПИД центра Юлия Плотникова (от разговора с «Верблюдом» отказалась). Один из самых известных идеологов ВИЧ-диссидентства в России, ученый-патологоанатом Владимир Агеев — сотрудник Медицинского университета в Иркутске. Агеев не просто отрицает ВИЧ, но и активно выступает в прессе и на телевидении, называя вирус выдумкой и призывая не сдавать тесты.

Как меняется смертность от ВИЧ в Иркутской области

Смертность от ВИЧ в Иркутской области в 2018 году снизилась более чем на 26%, а заболеваемость — на 12,7%, сообщили ТАСС в областном центре по борьбе со СПИДом. По данным, которые публиковал в апреле РБК со ссылкой на региональные службы статистики, смертность от ВИЧ в 2018 году снизилась только на 1%. В Центре СПИД данные назвали некорректными: вероятно, учитывались ВИЧ-положительные иркутяне, умершие от иных причин (инфаркт, ДТП и др.).

Покровский уверен, что в Иркутской области, как и во многих других российских регионах, специально занижены показатели. «Иркутский Центр СПИД пытается занизить показатели, чтобы продемонстрировать свою якобы эффективную работу. Иркутская область специфична. Они — и чиновники, и руководство Центра СПИД — склонны к премудростям: то искать иностранных агентов, то отрицать ВИЧ, то менять статистику», — считает Покровский. По мнению специалиста, в области сосредоточены на лечении ВИЧ-инфицированных, а не на эффективном предотвращении новых случаев заражения. При этом рецепты эффективной профилактики ВИЧ для всех стран одинаковы: заместительная терапия и обмен шприцов для наркопотребителей, доконтактная профилактика (профилактический прием антиретровирусных препаратов), доступная барьерная контрацепция и просвещение всех групп населения.

Иркутский Центр СПИД появился еще в СССР. Сперва больных принимали в трех кабинетах инфекционной больницы без необходимых лекарств и оборудования. Тогда в России мало знали о ВИЧ — людей не тестировали и почти никак не лечили, профилактика не велась. Поэтому в 1991 году в Иркутской области был официально зарегистрирован один случай заражения ВИЧ. В 1998 году было зарегистрировано 23 случая заражения, в 1999 — 3248 случаев.

Здание, в котором работает Центр СПИД сейчас, строили около 20 лет, и области оно обошлось в 380 млн рублей. В 1994 году из-за нехватки финансирования строительство приостановили, в 2008 возобновили, в 2013 году закончили. Сейчас в Центр СПИД обязательно должны обращаться люди с положительными результатами теста или подозревающие у себя ВИЧ. С 2010 года Центр возглавляет Плотникова.

Сколько людей больны ВИЧ в Иркутской области

Сейчас на сайте Центра СПИД сказано: в 2018 году в Иркутской области 3414 человек узнали, что ВИЧ-инфицированы. За год в регионе умерло 952 ВИЧ-инфицированных. По данным на 1 мая 2019 года, всего в регионе живут 29 411 человек с ВИЧ. При этом 17% случаев заражения в 2018 году были связаны с употреблением наркотиков, 81,5% людей заразились половым путем, а в 1,5% случаев ВИЧ передался от матери.

Иллюсстрации: Анастасия Болотникова/«Верблюд в огне»


«Начался этап пассивного самоубийства». Как принимают диагноз ВИЧ-положительные

Один из самых сложных этапов — принять диагноз. До получения положительного результата люди часто ничего не знают о ВИЧ, о том, как течет болезнь и как живут другие ВИЧ-положительные. Алина подумала, что диагноз — ошибка. Чтобы принять диагноз, ей понадобилось почти 5 лет.

— Я в этом кабинете реально сползала по стенки, рыдала, билась в истерике. Мне вообще ни разу не сказали, что от этого не умрешь уже завтра, если будешь лечиться. Что ВИЧ болеют миллионы порядочных, успешных людей и это не позорно».

Инфекционист дал Алине направление в Центр СПИД. «В Центре СПИД врач впервые поговорил со мной как с человеком. Объяснил, что нужно лечиться, тогда я не умру. Рассказал подробнее про болезнь. Дал просто десятки направлений ко всем узким специалистам, чтобы обследовать состояние всего организма. На кровь тоже было несколько направлений. И всё нужно было сдавать в этом жутком здании. Вместе с людьми, которые в очереди в коридоре готовы на тебя наброситься и проглотить. Я пришла домой, сложила всю эту груду бумаг в кастрюлю, благополучно сожгла и забыла, что у меня ВИЧ», — рассказывает она.

Алина не стала лечиться. В командировках она проходила анонимное тестирование на ВИЧ в других городах — результат всегда оказывался положительным. После пятого теста девушка поверила в то, что у нее ВИЧ, но не приняла болезнь. Она замкнулась и перестала общаться с подругами, трижды пыталась покончить с собой, но все же решила жить — хотя бы ради детей. За Алиной целый год ухаживал мужчина, но взаимности не добился, — она боялась отношений, тем более сексуальных. Однажды он зло сказал: «Ты ведешь себя как вичевая», — и ушел. В тот же день девушка поехала к нему и все рассказала. Еще год он уговаривал Алину пойти в Центр СПИД, секс был только в презервативе. Она обратилась к врачу только в октябре 2018 года, когда здоровье резко ухудшилось: неделями держалась температура, не проходил герпес.

В новом Центре СПИД Алину отправили сдавать анализы. К концу дня все кабинеты были закрыты и медсестра попросила Алину прийти завтра на последний анализ. Врач услышала и сказала, что с анализами нужно закончить сейчас: «Ты что, она от нас четыре года бегала. Если сейчас все не возьмем, завтра опять убежит». Там же с Алиной поговорил психолог — ответил на все вопросы, объяснил, что жизнь с ВИЧ может быть полноценной и в Иркутске есть целое сообщество ВИЧ-положительных, которые часто общаются. Алина стала лечиться.

Кирилл (ВИЧ-положительный, 34 года, по его просьбе имя изменено) рассказал «Верблюду» свою историю: о диагнозе узнал в 2010 году — его девушка почувствовала себя плохо, и в больнице у нее обнаружили ВИЧ. Тогда он тоже сдал анализы — оказалось, он инфицирован, а девушка, вероятнее всего, заразилась от него. На этом их отношения закончились.

«Принятие диагноза проходило очень тяжело. Центр СПИД тогда был на улице Конева, в инфекционной больнице, — мрачные, тесные коридоры вгоняли в тоску. Первые годы я даже не наблюдался. Я просто впал в депрессию, и в моей жизни начался этап пассивного самоубийства. Очень много пил и принимал наркотики, — считал, что жизнь кончена и всё равно скоро умру. Продолжал работать, но здоровье слабело: постоянно простывал, не проходил кашель. Диагноз я со временем принял, но стал наркозависимым».

В 2015 году его состояние настолько ухудшилось, что он с помощью родителей попал в реабилитационный центр. Полгода назад наконец-то начал принимать лекарства, а сейчас работает консультантом по наркотической зависимости в государственном реабилитационном центре. У Кирилла на то, чтобы признать диагноз и начать лечиться, ушло 8 лет. «Все считают, что с ними это точно не случится, что это где-то далеко, так и я когда-то думал», — вспоминает он.

Принять диагноз действительно бывает сложно, соглашается медицинский директор фонда СПИД ЦЕНТР, заведующая амбулаторно-поликлиническим отделением Московского областного центра по борьбе со СПИДом Елена Орлова-Морозова. «Почему возникает стигма, боязнь диагноза? Представьте, что человек заболел воспалением легких. Он пришел в больницу, ему поставили диагноз, назначили лечение, возможно, госпитализировали. А в случае с ВИЧ человек слышит, что у него страшный диагноз, который считался смертельным до появления терапии. До того, как человек придет в Центр СПИД, он может искать информацию в интернете и испугаться еще сильнее. Или попасть под влияние ВИЧ-диссидентов и подумать, что врачи его обманули. Люди слышали мифы, никто им не рассказывал про нормальную жизнь с ВИЧ, про то, что продолжительность жизни ВИЧ-положительного человека может быть такой же, как у человека без вируса», — объяснила Орлова-Морозова «Верблюду».

Как сократить риск заражения ВИЧ

ВОЗ рекомендует при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы, принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики (ДКП) и регулярно сдавать тест на ВИЧ. Знание своего статуса поможет начать лечение до появления симптомов, продлить свою жизнь и не допустить передачу ВИЧ другому человеку.

Сдать тест на ВИЧ в Иркутске можно как в платной лаборатории, так и бесплатно и анонимно в Центре СПИД по адресу ул. Спартаковская, 11. Если вы уже знаете о своем положительном ВИЧ-статусе, но не принимаете терапию, срочно обратитесь в Центр СПИД: там вы пройдете обследование, поговорите с врачом, получите схему лечения и препараты. Помните, вы не обязаны рассказывать о своем статусе, — никто, в том числе работодатель, не может этого требовать.


«Пью то, что дают». Как в России лечат ВИЧ-положительных людей и почему Иркутску относительно повезло

ВИЧ-положительные люди, с которыми удалось поговорить «Верблюду в огне», утверждают, что перебоев с лекарствами нет, — все таблетки они получают бесплатно и вовремя. Кирилл рассказал, что препараты работают, но наносят урон организму. Он принимает 6 таблеток в день, и в первые месяцы из-за лекарств болел желудок, если Кирилл принимал их натощак. Сейчас он подстроил питание под прием лекарств и побочных эффектов почти нет. «Я слежу за достижениями в лечении ВИЧ и знаю, что существуют схемы терапии с меньшим вредом для организма. Есть новые, качественные препараты, достаточно 1 таблетки в день, но бесплатно их дают только детям и подросткам. Покупать такую терапию дорого, на месяц это около 27 тыс. рублей. Поэтому пью то, что дают», — говорит он.

Алина принимает терапию с 3 ноября 2018 года. Она быстро поняла, что из-за таблеток чувствует себя хуже. «Назначили таблетки „Симанод“, по 3 таблетки утром, и вечером. Конечно, были страшные побочки. Постоянные проблемы с кишечником, горький привкус во рту. Меня рвало. Я чувствовала себя очень плохо. А через 3 недели перестала справляться печень, я начала желтеть. Было дико стыдно, коллеги спрашивали, здорова ли я (о диагнозе никто из них не знает). Тренер в зале тоже забеспокоился, все начали коситься. Я в панике прибежала в Центр СПИД, говорю, давайте менять схему лечения, мне эти таблетки не идут. Но доктор ни в какую. Говорит, все идет нормально, все по показаниям. Продолжайте принимать», — вспоминает она. Пришлось подключить связи, чтобы Алине разрешили заново сдать анализы и назначили «Калетру». Желтизна ушла, но некоторые побочки остались. Из-за лекарств болит желудок, и теперь она питается «очень аккуратно» — от вредной пищи пришлось отказаться. За полгода Алина похудела на 9 килограммов.

По запросу «перебои лекарств ВИЧ» в поисковых системах можно найти сотни новостей о том, что в том или ином регионе ВИЧ-положительные люди не получили нужных препаратов. Первая ссылка в выдаче — сайт «Перебои.ру» организации «Пациентский контроль», собирающей информацию о проблемах с поставками. В апреле проект «Коалиция по готовности к лечению» представил ежегодный независимый анализ ситуации в России по обеспечению препаратами ВИЧ-инфицированных за 2018 год. Если в 2017 году Минздрав потратил на закупки более 21,3 млрд рублей, то в 2018 — около 20,5 млрд рублей. Авторы документа утверждают, что Минздрав закупил препараты для 384 тыс. пациентов — это очень мало, даже если верить официальным данным о числе больных.

В 2018 году «Пациентский контроль» попросил Госдуму увеличить бюджет на закупку препаратов. «В первую очередь это вопрос финансирования. Даже по официальным данным лекарства получают около 400 тыс. человек. А больны, по тем же официальным данным [Минздрава], почти 900 тыс. человек. То есть около 50% людей не получают лечения. При этом бюджет не увеличивается. Даже если есть заявка от региона с учетом числа больных, ее чаще всего урезают из-за отсутствия денег. Самая дешевая схема лечения на год стоит около 10 тыс. рублей, самая дорогая — примерно 500 тыс. рублей. Большинство пациентов сидят на дешевых схемах, хотя некоторым из них нужны более современные и дорогие препараты, потому что у них выработалась резистентность. Мы давным-давно могли бы остановить эпидемию, если бы на это выделяли достаточно денег и использовали бы современные методы», — объяснил «Верблюду» представитель «Пациентского контроля» Алексей Михайлов.

За закупки лекарств для ВИЧ-инфицированных отвечает в первую очередь Минздрав — с начала 2017 года они производятся централизованно. Регионам ведомство рекомендует самим объявлять закупки и тратить на это деньги из регионального бюджета — подразумевается, что это «страховка», которая позволяет избежать перебоев. Но перебои продолжаются, а сама система закупок лекарств предполагает приобретение самых недорогих препаратов — из-за чего поставщики попросту отказываются участвовать в торгах. Участники рынка предупреждали, что проблема может стать глобальной и поставлять препараты станет некому. Оригинальные препараты от ВИЧ действительно стоят дорого — в их стоимость заложены дорогостоящие исследования, по результатам которых препарат признают эффективным и безопасным. Дешевая альтернатива — так называемые дженерики, то есть копии препаратов. Минздрав утверждает, что дженерики эффективны, но у российских аналогов плохая репутация: среди них попадаются некачественные, а значит, неэффективные или попросту опасные.

Михайлов говорит, что врачи — заложники ситуации. «Они не хотят навредить пациенту, просто они зависят от региональных и федеральных властей. Они вынуждены давать пациентам то, что есть в наличии. Я сталкивался с такими случаями, когда человеку дают лекарства не по схеме или дают неполную схему. Или вообще отправляют на так называемые каникулы — „отдохнуть от препаратов“, — а он просто пропадает. Не ходит к врачам, у него растет вирусная нагрузка, и он передает вирус дальше», — говорит он.

В 2018 году лишь 55 регионов из 85 объявили аукционы на закупку антиретровирусных препаратов. Иркутская область, по данным «Коалиции по готовности к лечению», не только объявила аукцион, но и вошла в десятку регионов, потративших на такие препараты «действительно существенные суммы». Область занимает 8 место в России по этому показателю — общая сумма контрактов за 2018 год составила почти 69,6 млн рублей.


«Нормальной женщине не должен рассказывать о ВИЧ наркоман». Почему наркопотребители — самая уязвимая для ВИЧ группа

Некоторые люди рискуют заразиться ВИЧ больше остальных — речь идет о так называемых ключевых группах, в которых следует вести профилактику особенно активно. Это геи, секс-работники, трансгендерные люди, заключенные и потребители инъекционных наркотиков. Наркополитика государства связана с эпидемией сильнее, чем может показаться на первый взгляд. В США среди заразившихся ВИЧ всего 6% — потребители инъекционных наркотиков, в Европе — 2-3%, а в России — 39%. На самом деле люди, заразившиеся, например, половым путем, нередко заражаются от человека, который получил ВИЧ, употребляя наркотики, поэтому наркопотребление играет огромную роль в развитии эпидемии. Иркутска это касается напрямую: в 90-х регион был наводнен наркотиками, а в 2018 году Иркутская область по количеству изъятых наркотиков занимала 3 место по России и 1 место в Сибирском федеральном округе.

Иван Варенцов, представитель Фонда имени Андрея Рылькова, называет этот путь передачи основным. Пытаться побороть эпидемию ВИЧ, не изменив наркополитику, невозможно, объясняет он: «Проблема наркопотребления была, есть и будет. Нужно решать проблему профилактики ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков. Такое потребление наркотиков есть везде, просто есть страны, в которых профилактика ведется на государственном уровне. Есть международные рекомендации, их легко найти, — на эти рекомендации страны и должны ориентироваться. А в России такие программы не поддерживаются». Рекомендации, о которых говорит Варенцов, действительно соблюдаются во всех странах, которые преуспели в профилактике ВИЧ. Разработали их Всемирная организация здравоохранения, Управление ООН по наркотикам и преступности (УНП ООН) и ЮНЭЙДС. В странах, которые соблюдают рекомендации, наркопотребители получают заместительную терапию, стерильные иглы и шприцы, консультацию и доступ к медицинскому обслуживанию.

В России ВИЧ-положительные наркопотребители порой просто не приходят лечиться. А если и придут, не факт, что им помогут, — Варенцову известно множество случаев, когда такие пациенты просто не могли получить лечение и сталкивались с грубостью. Сейчас число врачей, которые идут им навстречу, растет, но менять следует в первую очередь отношение к потребителям наркотиков на федеральном уровне. «У нас репрессивная наркополитика и соответствующее отношение в медицинских учреждениях. Эти люди стигматизированы и как потребители наркотиков, и как ВИЧ-положительные, и часто они остаются с этими проблемами один на один», — говорит Варенцов.

По официальным данным, число наркопотребителей в Иркутской области уменьшилось. По мнению президента ассоциации общественных объединений Иркутской области «Матери против наркотиков» Валентины Червиченко, наркомания распространяется «с новой силой», а многих наркопотребителей статистика просто не учитывает. «Уже нет тех зависающих людей, которые употребляли героин когда-то, молодежь перешла на синтетические вещества, которые легко раздобыть через интернет», — объясняла она. Об этом же рассказывал «Верблюду» основатель фонда «СПИД Центр» Антон Красовский. А о том, что в Иркутской области высокий уровень подростковой наркомании, говорят в Генпрокуратуре.


«Нам сказали, что тему ЛГБТ затрагивать нельзя». Почему в Иркутске не ведется профилактика ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества

Еще одна уязвимая для ВИЧ-группа — мужчины, практикующие секс с мужчинами. В Иркутске, как и в большинстве других регионов, работа с ЛГБТ-сообществом почти не ведется, рассказал «Верблюду» руководитель иркутского «ЛГБТ-Альянса» Евгений Глебов. Несколько лет назад ему удалось наладить контакт с местным Центром СПИД. Он писал туда обращения, но постоянно получал отказы, после чего решил записаться на прием к руководителю центра Юлии Плотниковой. «Я записался, пришел и рассказал о себе. Юлия Кимовна была очень удивлена, что мне писали отказы на мои письменные запросы, ее это очень возмутило. Потому что бюджет на работу с ЛГБТ-сообществом выделяется. То есть деньги просто лежали на счетах», — вспоминает Глебов. После общения с Плотниковой ему удалось договориться о сотрудничестве с центром и в 2017 году провести несколько совместных мероприятий. В 2018 году сотрудничество постепенно сошло на нет: «За первые 6 месяцев 2019 года не было ни одного звонка от Центра СПИД, ни одного предложения по сотрудничеству».

Глебов рассказывает, что одним из совместных мероприятий должен был стать тренинг по профилактике ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества. «Когда мы пришли на тренинг в Центр СПИД, нам сказали, что тему ЛГБТ затрагивать нельзя, потому что такое распоряжение поступило от местного Минздрава и отдела по борьбе с экстремизмом. Неофициальное распоряжение», — говорит он.

Глебов рассказывает, что организовал тестирование для сообщества. В последний раз из 17 экспресс-тестов лишь один показал положительный результат. По договоренности с Плотниковой любой гей, узнав о положительном результате теста на ВИЧ, может прийти в Центр СПИД на консультацию. «В самом Центре СПИД, по-моему, вообще нет специалистов, которые были бы враждебно настроены к ЛГБТ-сообществу. Мы там с негативом не сталкивались», — говорит Глебов.

Профилактикой ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества пытается заниматься местное отделение «Красного креста», но, по словам Глебова, не слишком успешно. «Например, должна быть раздача презервативов в клубах, но на самом деле их выдают далеко не каждому, кто хочет взять. Хотя по программе Красного креста их должно быть много. Я не знаю, на что они тратят деньги, я не вижу работы с сообществом», — говорит он. О том, что работа не ведется, «Верблюду» рассказывал и Антон Красовский. В рамках съемок документального проекта «Эпидемия» он приходил в местный ЛГБТ-клуб, с которым сотрудничает «Красный крест». «У них закуплены презервативы на деньги „Красного креста“. Эти презервативы стоят под тумбочкой, то есть их даже не раздают. И такое по всей стране», — говорил Красовский.


«мы посадили болезнь в клетку». Почему ошибочно думать, что ВИЧ — это конец

Еще совсем недавно, в 1996-1997 гг., ожидаемая продолжительность жизни людей в возрасте 20 лет с ВИЧ составляла всего 19 лет, то есть ожидаемый возраст смерти был 39 лет. К 2011 году продолжительность жизни увеличилась почти в 3 раза и составила 53 года, а ожидаемый возраст смерти — 73 года. Сегодня люди с ВИЧ могут жить столько же, сколько и люди без вируса, благодаря терапии, которая стала намного более эффективной и намного менее токсичной. Орлова-Морозова утверждает, что это касается и России: побочные эффекты все еще встречаются, но, в сравнении с нулевыми, качество лекарств выросло в разы. И жизнь ВИЧ-положительного человека действительно может мало чем отличаться от обычной.

Тем не менее от эпидемии никуда не деться. Ситуация с ВИЧ в Иркутске — эхо 90-х, но разбираться с ней приходится сейчас. Рецепты, которые помогают развитым странам бороться с эпидемией и предотвратить новые случаи заражения, давно известны, — о них можно узнать, например, на сайте организации ЮНЭЙДС, координирующей международные меры противодействия вирусу. В ситуации, когда речь идет об эпидемии в таких масштабах, как в России, важно заниматься профилактикой не только в группах риска (хотя в них в первую очередь), но и среди всего населения. Это значит, что в Иркутске, как и в остальных регионах, об угрозе заражения ВИЧ должны знать все. Победить эпидемию, не изменив к ней подход, невозможно: доступные российским пациентам современные препараты работают, но вирус передают те, кто эти препараты не принимает, а зачастую и не знает о своем статусе. В федеральном Минздраве не считают, что заместительная терапия и повсеместное введение уроков полового воспитания в школах помогут, хотя эти меры, в числе прочих, доказали свою эффективность в других странах.

Считается, что современные препараты не позволяют полностью вылечить ВИЧ, хотя известно два случая, когда в результате лечения вирус исчезал из организма человека. Сегодня терапия позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемой. «Вирусная нагрузка — это количество копий вируса в одном миллилитре крови. Чем она ниже, тем лучше. Цель лечения — сделать вирусную нагрузку неопределяемой. На фоне лечения она может снизиться до менее чем 20 копий в миллилитре. Если схема подобрана правильно, нагрузка становится неопределяемой. И человек с такой нагрузкой вирус не передает даже при половых контактах без презерватива», — объясняет Орлова-Морозова. При таком уровне вирусной нагрузки также невозможно родить ВИЧ-положительного ребенка.

Она проходит обучение на равного консультанта — такие консультанты помогают ВИЧ-положительным людям полноценно жить с вирусом: «Просветительские лекции о необходимости предохранения должны быть в каждой школе, в каждом профессиональном коллективе. Но еще на таких лекциях нужно рассказывать, что такое ВИЧ, как он передается и что люди с ВИЧ — это обычные люди. Их не нужно бояться».

Что происходит с организмом после заражения ВИЧ

Оказавшись в организме, ВИЧ поражает CD4+ Т-лимфоциты — клетки иммунной системы, которые помогают уничтожать вирусы, попавшие в организм. Пытаясь избавиться от ВИЧ, иммунная система активирует эти клетки, в том числе зараженные, помогая вирусу распространиться. Вирусная нагрузка растет, и здоровых клеток остается меньше, часто это сильно сказывается на здоровье. При этом ВИЧ может протекать совершенно бессимптомно и человек может годами не догадываться о своем положительном статусе. Когда количество CD4+ Т-лимфоцитов снижается ниже критического уровня 200 кл/мкл, появляется риск развития СПИДа. При СПИДе организм становится очень уязвимым — он уже не может победить заболевания, с которыми легко справляется здоровый организм. Единственный эффективный способ избежать СПИДа — принимать антиретровирусную терапию после обнаружения ВИЧ, наблюдаться у врача и придерживаться подобранной схемы лечения. Терапия пока не может полностью вылечить ВИЧ, но она не позволяет вирусу размножаться.

Дестигматизация, то есть формирование толерантности к ВИЧ-положительным людям, решает сразу несколько проблем. Во-первых, упрощает жизнь людей, живущих с ВИЧ, во-вторых, меняет отношение общества к проблеме: в странах, где людей постоянно информируют о ВИЧ, они охотнее тестируются, а значит, начинают лечиться и не передают вирус. Исследования показывают, что дестигматизация действительно помогает в борьбе с вирусом. Иркутску, по словам Алины, до этого пока далеко. «У нас в обществе только говорят о толерантности по отношению к ВИЧ-положительным. На самом деле люди даже рядом стоять боятся. Не знают, что через воздух ВИЧ не передается», — говорит она.

Сейчас Кирилл регулярно принимает терапию. Если не считать ежедневного приема таблеток, в его жизни нет ничего необычного, — работа, отдых, спорт. Благодаря терапии вирусная нагрузка у Кирилла стала неопределяемой. У Алины тоже неопределяемая вирусная нагрузка. «Я больше не могу передать вирус. Как говорят в Центре СПИД, мы посадили болезнь в клетку», — говорит она. Осенью она собирается снова выйти замуж — за мужчину, благодаря которому начала принимать терапию, — а затем, под наблюдением врачей, готовиться к зачатию ребенка.

Тренды 01.08.2019 11:13

«Все считают, что с ними это точно не случится. Это не так». Откуда в Иркутске эпидемия ВИЧ и почему в России с ней борются не так, как в остальном мире

Анна Швыркова

Автор Анна Швыркова

0Комментариев

По числу новых случаев ВИЧ-инфекции Россия уступает только двум странам — ЮАР и Нигерии. Эпидемия ВИЧ в стране началась несколько десятилетий назад с наркопотребителей, а теперь распространилась на остальных. По данным Роспотребнадзора, Иркутская область — регион-лидер по распространению ВИЧ, но в областном Центре СПИД это отрицают и винят во всем методику подсчета. «Верблюд в огне» узнал у ВИЧ-положительных иркутян, почему они годами не показываются врачам, откуда возник миф, что ВИЧ в Россию занесли шпионы, а у местных и федеральных экспертов — о ситуации с лекарствами для тех, кто болен.


О чем этот текст


  • В России эпидемия ВИЧ: по официальным данным, больны около 1 млн человек. При этом данные Минздрава и Роспотребнадзора о числе больных расходятся из-за разных методик подсчета.
  • Иркутская область — регион-лидер по распространению ВИЧ. В области больны 1,8% населения и все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет.
  • Иркутская область закупает препараты активнее, чем большинство регионов. Однако из-за политики Минздрава РФ качество препаратов, как и по всей России, не самое лучшее.
  • Заражение ВИЧ инъекционным путем после приема наркотиков — по-прежнему проблема для региона, но передовые методы профилактики ВИЧ среди наркопотребителей в России почти не применяются.
  • Стигматизация ВИЧ-положительных людей остается проблемой для Иркутска. Причина — низкая информированность. Многие не знают, как передается вирус и что прием терапии снижает вирусную нагрузку.


О своем ВИЧ-положительном статусе Алина (по просьбе героев все имена изменены. — Ред.) узнала в 2014 году, когда попала в больницу с сильной простудой и у нее несколько раз взяли кровь. Она подписала согласие на ВИЧ-тест «вообще без задней мысли», а в день выписки медсестра отвела ее в отдельный кабинет и сообщила о положительном результате ВИЧ. Алина в истерике убежала домой, отказываясь верить: она считала ВИЧ болезнью «наркоманов и проституток». Жила благополучно: двое детей, стабильная работа. Ее заразил бывший муж — единственный половой партнер.

Сейчас Алине 35 лет, и ее случай — скорее правило, чем исключение. ВИЧ все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет — в Роспотребнадзоре это называют тенденцией. «Более половины больных, впервые выявленных в 2018 году, заразились при гетеросексуальных контактах (57,5%), доля инфицированных ВИЧ при употреблении наркотиков снизилась до 39%», — сообщало ведомство в апреле. При этом многие до сих пор ничего не знают о вирусе. «Я рассказала родителям, братьям, сестрам. Они не знали, что это такое. Мама сказала, простыла что ли, пойди купи лекарство. Брату 18 лет, старшей сестре — 36. Ведут половую жизнь, но никогда не слышали о ВИЧ», — рассказывает Алина.


«Сарафанным радио среди людей распространялись сумасшедшие теории». Почему Иркутск стал одним из лидером по распространению ВИЧ

По данным Минздрава за 2018 год, 896 075 россиян больны ВИЧ. У Роспотребнадзора другие данные: в ведомстве говорят, что официально больны 1 млн 7 тыс. россиян, а еще 500 тыс., вероятно, не знают о диагнозе. У Минздрава и Роспотребнадзора разные методики подсчета числа ВИЧ-инфицированных — из-за этого ведомства не первый год ведут публичную полемику. Минздрав считает только вставших на учет с паспортом и СНИЛС — именно так люди попадают в регистр. А в статистике Роспотребнадзора учтены все прошедшие тестирование, и это приводит к разнице в несколько сотен тыс. человек.

Эпидемия ВИЧ — проблема для всех регионов России, но Иркутская область — лидер по распространению заболевания. По данным Роспотребнадзора за 2018 год, регион занимает 1 место по этому показателю. ВИЧ в Иркутской области заражены 1,8% жителей, то есть каждый пятидесятый. После публикации статистики федерального ведомства на сайте местного Центра СПИД появился официальный ответ: в учреждении заявили, что на самом деле показатель распространенности — 1195,9 на 100 тыс. населения, то есть не 1,8%, а только 1,2%. Но и в таком случае речь, скорее всего, о генерализированной эпидемии, когда в регионе 1% беременных женщин инфицированы ВИЧ и вирус передается гетеросексуальным путем. То есть эпидемия ВИЧ становится особенно опасной и вирус распространяется вне групп риска.

Руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский объяснил корреспонденту «Верблюда», почему такая ситуация с эпидемией сложилась именно в Иркутске. «Корни ВИЧ-эпидемии в Иркутской области уходят очень глубоко, в 90-е годы. Область одной из последних в России создала у себя систему профилактики и лечения ВИЧ, потому что эту проблему игнорировали власти. А в 90-е процветала наркомания, росло потребление инъекционных наркотиков. На этом фоне повысилась заболеваемость ВИЧ, а сарафанным радио распространялись сумасшедшие теории: якобы вирус специально завозят какие-то иностранцы, шпионы и так далее. Чиновники бездействовали. А потом попытки скрыть свои ошибки и уйти от ответственности привели к эпидемии», — рассказал Покровский.

Не случайно, что ВИЧ-диссидентство в России зародилось именно в Иркутске, вспоминала директор областного СПИД центра Юлия Плотникова (от разговора с «Верблюдом» отказалась). Один из самых известных идеологов ВИЧ-диссидентства в России, ученый-патологоанатом Владимир Агеев — сотрудник Медицинского университета в Иркутске. Агеев не просто отрицает ВИЧ, но и активно выступает в прессе и на телевидении, называя вирус выдумкой и призывая не сдавать тесты.

Как меняется смертность от ВИЧ в Иркутской области

Смертность от ВИЧ в Иркутской области в 2018 году снизилась более чем на 26%, а заболеваемость — на 12,7%, сообщили ТАСС в областном центре по борьбе со СПИДом. По данным, которые публиковал в апреле РБК со ссылкой на региональные службы статистики, смертность от ВИЧ в 2018 году снизилась только на 1%. В Центре СПИД данные назвали некорректными: вероятно, учитывались ВИЧ-положительные иркутяне, умершие от иных причин (инфаркт, ДТП и др.).

Покровский уверен, что в Иркутской области, как и во многих других российских регионах, специально занижены показатели. «Иркутский Центр СПИД пытается занизить показатели, чтобы продемонстрировать свою якобы эффективную работу. Иркутская область специфична. Они — и чиновники, и руководство Центра СПИД — склонны к премудростям: то искать иностранных агентов, то отрицать ВИЧ, то менять статистику», — считает Покровский. По мнению специалиста, в области сосредоточены на лечении ВИЧ-инфицированных, а не на эффективном предотвращении новых случаев заражения. При этом рецепты эффективной профилактики ВИЧ для всех стран одинаковы: заместительная терапия и обмен шприцов для наркопотребителей, доконтактная профилактика (профилактический прием антиретровирусных препаратов), доступная барьерная контрацепция и просвещение всех групп населения.

Иркутский Центр СПИД появился еще в СССР. Сперва больных принимали в трех кабинетах инфекционной больницы без необходимых лекарств и оборудования. Тогда в России мало знали о ВИЧ — людей не тестировали и почти никак не лечили, профилактика не велась. Поэтому в 1991 году в Иркутской области был официально зарегистрирован один случай заражения ВИЧ. В 1998 году было зарегистрировано 23 случая заражения, в 1999 — 3248 случаев.

Здание, в котором работает Центр СПИД сейчас, строили около 20 лет, и области оно обошлось в 380 млн рублей. В 1994 году из-за нехватки финансирования строительство приостановили, в 2008 возобновили, в 2013 году закончили. Сейчас в Центр СПИД обязательно должны обращаться люди с положительными результатами теста или подозревающие у себя ВИЧ. С 2010 года Центр возглавляет Плотникова.

Сколько людей больны ВИЧ в Иркутской области

Сейчас на сайте Центра СПИД сказано: в 2018 году в Иркутской области 3414 человек узнали, что ВИЧ-инфицированы. За год в регионе умерло 952 ВИЧ-инфицированных. По данным на 1 мая 2019 года, всего в регионе живут 29 411 человек с ВИЧ. При этом 17% случаев заражения в 2018 году были связаны с употреблением наркотиков, 81,5% людей заразились половым путем, а в 1,5% случаев ВИЧ передался от матери.

Иллюсстрации: Анастасия Болотникова/«Верблюд в огне»


«Начался этап пассивного самоубийства». Как принимают диагноз ВИЧ-положительные

Один из самых сложных этапов — принять диагноз. До получения положительного результата люди часто ничего не знают о ВИЧ, о том, как течет болезнь и как живут другие ВИЧ-положительные. Алина подумала, что диагноз — ошибка. Чтобы принять диагноз, ей понадобилось почти 5 лет.

— Я в этом кабинете реально сползала по стенки, рыдала, билась в истерике. Мне вообще ни разу не сказали, что от этого не умрешь уже завтра, если будешь лечиться. Что ВИЧ болеют миллионы порядочных, успешных людей и это не позорно».

Инфекционист дал Алине направление в Центр СПИД. «В Центре СПИД врач впервые поговорил со мной как с человеком. Объяснил, что нужно лечиться, тогда я не умру. Рассказал подробнее про болезнь. Дал просто десятки направлений ко всем узким специалистам, чтобы обследовать состояние всего организма. На кровь тоже было несколько направлений. И всё нужно было сдавать в этом жутком здании. Вместе с людьми, которые в очереди в коридоре готовы на тебя наброситься и проглотить. Я пришла домой, сложила всю эту груду бумаг в кастрюлю, благополучно сожгла и забыла, что у меня ВИЧ», — рассказывает она.

Алина не стала лечиться. В командировках она проходила анонимное тестирование на ВИЧ в других городах — результат всегда оказывался положительным. После пятого теста девушка поверила в то, что у нее ВИЧ, но не приняла болезнь. Она замкнулась и перестала общаться с подругами, трижды пыталась покончить с собой, но все же решила жить — хотя бы ради детей. За Алиной целый год ухаживал мужчина, но взаимности не добился, — она боялась отношений, тем более сексуальных. Однажды он зло сказал: «Ты ведешь себя как вичевая», — и ушел. В тот же день девушка поехала к нему и все рассказала. Еще год он уговаривал Алину пойти в Центр СПИД, секс был только в презервативе. Она обратилась к врачу только в октябре 2018 года, когда здоровье резко ухудшилось: неделями держалась температура, не проходил герпес.

В новом Центре СПИД Алину отправили сдавать анализы. К концу дня все кабинеты были закрыты и медсестра попросила Алину прийти завтра на последний анализ. Врач услышала и сказала, что с анализами нужно закончить сейчас: «Ты что, она от нас четыре года бегала. Если сейчас все не возьмем, завтра опять убежит». Там же с Алиной поговорил психолог — ответил на все вопросы, объяснил, что жизнь с ВИЧ может быть полноценной и в Иркутске есть целое сообщество ВИЧ-положительных, которые часто общаются. Алина стала лечиться.

Кирилл (ВИЧ-положительный, 34 года, по его просьбе имя изменено) рассказал «Верблюду» свою историю: о диагнозе узнал в 2010 году — его девушка почувствовала себя плохо, и в больнице у нее обнаружили ВИЧ. Тогда он тоже сдал анализы — оказалось, он инфицирован, а девушка, вероятнее всего, заразилась от него. На этом их отношения закончились.

«Принятие диагноза проходило очень тяжело. Центр СПИД тогда был на улице Конева, в инфекционной больнице, — мрачные, тесные коридоры вгоняли в тоску. Первые годы я даже не наблюдался. Я просто впал в депрессию, и в моей жизни начался этап пассивного самоубийства. Очень много пил и принимал наркотики, — считал, что жизнь кончена и всё равно скоро умру. Продолжал работать, но здоровье слабело: постоянно простывал, не проходил кашель. Диагноз я со временем принял, но стал наркозависимым».

В 2015 году его состояние настолько ухудшилось, что он с помощью родителей попал в реабилитационный центр. Полгода назад наконец-то начал принимать лекарства, а сейчас работает консультантом по наркотической зависимости в государственном реабилитационном центре. У Кирилла на то, чтобы признать диагноз и начать лечиться, ушло 8 лет. «Все считают, что с ними это точно не случится, что это где-то далеко, так и я когда-то думал», — вспоминает он.

Принять диагноз действительно бывает сложно, соглашается медицинский директор фонда СПИД ЦЕНТР, заведующая амбулаторно-поликлиническим отделением Московского областного центра по борьбе со СПИДом Елена Орлова-Морозова. «Почему возникает стигма, боязнь диагноза? Представьте, что человек заболел воспалением легких. Он пришел в больницу, ему поставили диагноз, назначили лечение, возможно, госпитализировали. А в случае с ВИЧ человек слышит, что у него страшный диагноз, который считался смертельным до появления терапии. До того, как человек придет в Центр СПИД, он может искать информацию в интернете и испугаться еще сильнее. Или попасть под влияние ВИЧ-диссидентов и подумать, что врачи его обманули. Люди слышали мифы, никто им не рассказывал про нормальную жизнь с ВИЧ, про то, что продолжительность жизни ВИЧ-положительного человека может быть такой же, как у человека без вируса», — объяснила Орлова-Морозова «Верблюду».

Как сократить риск заражения ВИЧ

ВОЗ рекомендует при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы, принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики (ДКП) и регулярно сдавать тест на ВИЧ. Знание своего статуса поможет начать лечение до появления симптомов, продлить свою жизнь и не допустить передачу ВИЧ другому человеку.

Сдать тест на ВИЧ в Иркутске можно как в платной лаборатории, так и бесплатно и анонимно в Центре СПИД по адресу ул. Спартаковская, 11. Если вы уже знаете о своем положительном ВИЧ-статусе, но не принимаете терапию, срочно обратитесь в Центр СПИД: там вы пройдете обследование, поговорите с врачом, получите схему лечения и препараты. Помните, вы не обязаны рассказывать о своем статусе, — никто, в том числе работодатель, не может этого требовать.


«Пью то, что дают». Как в России лечат ВИЧ-положительных людей и почему Иркутску относительно повезло

ВИЧ-положительные люди, с которыми удалось поговорить «Верблюду в огне», утверждают, что перебоев с лекарствами нет, — все таблетки они получают бесплатно и вовремя. Кирилл рассказал, что препараты работают, но наносят урон организму. Он принимает 6 таблеток в день, и в первые месяцы из-за лекарств болел желудок, если Кирилл принимал их натощак. Сейчас он подстроил питание под прием лекарств и побочных эффектов почти нет. «Я слежу за достижениями в лечении ВИЧ и знаю, что существуют схемы терапии с меньшим вредом для организма. Есть новые, качественные препараты, достаточно 1 таблетки в день, но бесплатно их дают только детям и подросткам. Покупать такую терапию дорого, на месяц это около 27 тыс. рублей. Поэтому пью то, что дают», — говорит он.

Алина принимает терапию с 3 ноября 2018 года. Она быстро поняла, что из-за таблеток чувствует себя хуже. «Назначили таблетки „Симанод“, по 3 таблетки утром, и вечером. Конечно, были страшные побочки. Постоянные проблемы с кишечником, горький привкус во рту. Меня рвало. Я чувствовала себя очень плохо. А через 3 недели перестала справляться печень, я начала желтеть. Было дико стыдно, коллеги спрашивали, здорова ли я (о диагнозе никто из них не знает). Тренер в зале тоже забеспокоился, все начали коситься. Я в панике прибежала в Центр СПИД, говорю, давайте менять схему лечения, мне эти таблетки не идут. Но доктор ни в какую. Говорит, все идет нормально, все по показаниям. Продолжайте принимать», — вспоминает она. Пришлось подключить связи, чтобы Алине разрешили заново сдать анализы и назначили «Калетру». Желтизна ушла, но некоторые побочки остались. Из-за лекарств болит желудок, и теперь она питается «очень аккуратно» — от вредной пищи пришлось отказаться. За полгода Алина похудела на 9 килограммов.

По запросу «перебои лекарств ВИЧ» в поисковых системах можно найти сотни новостей о том, что в том или ином регионе ВИЧ-положительные люди не получили нужных препаратов. Первая ссылка в выдаче — сайт «Перебои.ру» организации «Пациентский контроль», собирающей информацию о проблемах с поставками. В апреле проект «Коалиция по готовности к лечению» представил ежегодный независимый анализ ситуации в России по обеспечению препаратами ВИЧ-инфицированных за 2018 год. Если в 2017 году Минздрав потратил на закупки более 21,3 млрд рублей, то в 2018 — около 20,5 млрд рублей. Авторы документа утверждают, что Минздрав закупил препараты для 384 тыс. пациентов — это очень мало, даже если верить официальным данным о числе больных.

В 2018 году «Пациентский контроль» попросил Госдуму увеличить бюджет на закупку препаратов. «В первую очередь это вопрос финансирования. Даже по официальным данным лекарства получают около 400 тыс. человек. А больны, по тем же официальным данным [Минздрава], почти 900 тыс. человек. То есть около 50% людей не получают лечения. При этом бюджет не увеличивается. Даже если есть заявка от региона с учетом числа больных, ее чаще всего урезают из-за отсутствия денег. Самая дешевая схема лечения на год стоит около 10 тыс. рублей, самая дорогая — примерно 500 тыс. рублей. Большинство пациентов сидят на дешевых схемах, хотя некоторым из них нужны более современные и дорогие препараты, потому что у них выработалась резистентность. Мы давным-давно могли бы остановить эпидемию, если бы на это выделяли достаточно денег и использовали бы современные методы», — объяснил «Верблюду» представитель «Пациентского контроля» Алексей Михайлов.

За закупки лекарств для ВИЧ-инфицированных отвечает в первую очередь Минздрав — с начала 2017 года они производятся централизованно. Регионам ведомство рекомендует самим объявлять закупки и тратить на это деньги из регионального бюджета — подразумевается, что это «страховка», которая позволяет избежать перебоев. Но перебои продолжаются, а сама система закупок лекарств предполагает приобретение самых недорогих препаратов — из-за чего поставщики попросту отказываются участвовать в торгах. Участники рынка предупреждали, что проблема может стать глобальной и поставлять препараты станет некому. Оригинальные препараты от ВИЧ действительно стоят дорого — в их стоимость заложены дорогостоящие исследования, по результатам которых препарат признают эффективным и безопасным. Дешевая альтернатива — так называемые дженерики, то есть копии препаратов. Минздрав утверждает, что дженерики эффективны, но у российских аналогов плохая репутация: среди них попадаются некачественные, а значит, неэффективные или попросту опасные.

Михайлов говорит, что врачи — заложники ситуации. «Они не хотят навредить пациенту, просто они зависят от региональных и федеральных властей. Они вынуждены давать пациентам то, что есть в наличии. Я сталкивался с такими случаями, когда человеку дают лекарства не по схеме или дают неполную схему. Или вообще отправляют на так называемые каникулы — „отдохнуть от препаратов“, — а он просто пропадает. Не ходит к врачам, у него растет вирусная нагрузка, и он передает вирус дальше», — говорит он.

В 2018 году лишь 55 регионов из 85 объявили аукционы на закупку антиретровирусных препаратов. Иркутская область, по данным «Коалиции по готовности к лечению», не только объявила аукцион, но и вошла в десятку регионов, потративших на такие препараты «действительно существенные суммы». Область занимает 8 место в России по этому показателю — общая сумма контрактов за 2018 год составила почти 69,6 млн рублей.


«Нормальной женщине не должен рассказывать о ВИЧ наркоман». Почему наркопотребители — самая уязвимая для ВИЧ группа

Некоторые люди рискуют заразиться ВИЧ больше остальных — речь идет о так называемых ключевых группах, в которых следует вести профилактику особенно активно. Это геи, секс-работники, трансгендерные люди, заключенные и потребители инъекционных наркотиков. Наркополитика государства связана с эпидемией сильнее, чем может показаться на первый взгляд. В США среди заразившихся ВИЧ всего 6% — потребители инъекционных наркотиков, в Европе — 2-3%, а в России — 39%. На самом деле люди, заразившиеся, например, половым путем, нередко заражаются от человека, который получил ВИЧ, употребляя наркотики, поэтому наркопотребление играет огромную роль в развитии эпидемии. Иркутска это касается напрямую: в 90-х регион был наводнен наркотиками, а в 2018 году Иркутская область по количеству изъятых наркотиков занимала 3 место по России и 1 место в Сибирском федеральном округе.

Иван Варенцов, представитель Фонда имени Андрея Рылькова, называет этот путь передачи основным. Пытаться побороть эпидемию ВИЧ, не изменив наркополитику, невозможно, объясняет он: «Проблема наркопотребления была, есть и будет. Нужно решать проблему профилактики ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков. Такое потребление наркотиков есть везде, просто есть страны, в которых профилактика ведется на государственном уровне. Есть международные рекомендации, их легко найти, — на эти рекомендации страны и должны ориентироваться. А в России такие программы не поддерживаются». Рекомендации, о которых говорит Варенцов, действительно соблюдаются во всех странах, которые преуспели в профилактике ВИЧ. Разработали их Всемирная организация здравоохранения, Управление ООН по наркотикам и преступности (УНП ООН) и ЮНЭЙДС. В странах, которые соблюдают рекомендации, наркопотребители получают заместительную терапию, стерильные иглы и шприцы, консультацию и доступ к медицинскому обслуживанию.

В России ВИЧ-положительные наркопотребители порой просто не приходят лечиться. А если и придут, не факт, что им помогут, — Варенцову известно множество случаев, когда такие пациенты просто не могли получить лечение и сталкивались с грубостью. Сейчас число врачей, которые идут им навстречу, растет, но менять следует в первую очередь отношение к потребителям наркотиков на федеральном уровне. «У нас репрессивная наркополитика и соответствующее отношение в медицинских учреждениях. Эти люди стигматизированы и как потребители наркотиков, и как ВИЧ-положительные, и часто они остаются с этими проблемами один на один», — говорит Варенцов.

По официальным данным, число наркопотребителей в Иркутской области уменьшилось. По мнению президента ассоциации общественных объединений Иркутской области «Матери против наркотиков» Валентины Червиченко, наркомания распространяется «с новой силой», а многих наркопотребителей статистика просто не учитывает. «Уже нет тех зависающих людей, которые употребляли героин когда-то, молодежь перешла на синтетические вещества, которые легко раздобыть через интернет», — объясняла она. Об этом же рассказывал «Верблюду» основатель фонда «СПИД Центр» Антон Красовский. А о том, что в Иркутской области высокий уровень подростковой наркомании, говорят в Генпрокуратуре.


«Нам сказали, что тему ЛГБТ затрагивать нельзя». Почему в Иркутске не ведется профилактика ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества

Еще одна уязвимая для ВИЧ-группа — мужчины, практикующие секс с мужчинами. В Иркутске, как и в большинстве других регионов, работа с ЛГБТ-сообществом почти не ведется, рассказал «Верблюду» руководитель иркутского «ЛГБТ-Альянса» Евгений Глебов. Несколько лет назад ему удалось наладить контакт с местным Центром СПИД. Он писал туда обращения, но постоянно получал отказы, после чего решил записаться на прием к руководителю центра Юлии Плотниковой. «Я записался, пришел и рассказал о себе. Юлия Кимовна была очень удивлена, что мне писали отказы на мои письменные запросы, ее это очень возмутило. Потому что бюджет на работу с ЛГБТ-сообществом выделяется. То есть деньги просто лежали на счетах», — вспоминает Глебов. После общения с Плотниковой ему удалось договориться о сотрудничестве с центром и в 2017 году провести несколько совместных мероприятий. В 2018 году сотрудничество постепенно сошло на нет: «За первые 6 месяцев 2019 года не было ни одного звонка от Центра СПИД, ни одного предложения по сотрудничеству».

Глебов рассказывает, что одним из совместных мероприятий должен был стать тренинг по профилактике ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества. «Когда мы пришли на тренинг в Центр СПИД, нам сказали, что тему ЛГБТ затрагивать нельзя, потому что такое распоряжение поступило от местного Минздрава и отдела по борьбе с экстремизмом. Неофициальное распоряжение», — говорит он.

Глебов рассказывает, что организовал тестирование для сообщества. В последний раз из 17 экспресс-тестов лишь один показал положительный результат. По договоренности с Плотниковой любой гей, узнав о положительном результате теста на ВИЧ, может прийти в Центр СПИД на консультацию. «В самом Центре СПИД, по-моему, вообще нет специалистов, которые были бы враждебно настроены к ЛГБТ-сообществу. Мы там с негативом не сталкивались», — говорит Глебов.

Профилактикой ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества пытается заниматься местное отделение «Красного креста», но, по словам Глебова, не слишком успешно. «Например, должна быть раздача презервативов в клубах, но на самом деле их выдают далеко не каждому, кто хочет взять. Хотя по программе Красного креста их должно быть много. Я не знаю, на что они тратят деньги, я не вижу работы с сообществом», — говорит он. О том, что работа не ведется, «Верблюду» рассказывал и Антон Красовский. В рамках съемок документального проекта «Эпидемия» он приходил в местный ЛГБТ-клуб, с которым сотрудничает «Красный крест». «У них закуплены презервативы на деньги „Красного креста“. Эти презервативы стоят под тумбочкой, то есть их даже не раздают. И такое по всей стране», — говорил Красовский.


«мы посадили болезнь в клетку». Почему ошибочно думать, что ВИЧ — это конец

Еще совсем недавно, в 1996-1997 гг., ожидаемая продолжительность жизни людей в возрасте 20 лет с ВИЧ составляла всего 19 лет, то есть ожидаемый возраст смерти был 39 лет. К 2011 году продолжительность жизни увеличилась почти в 3 раза и составила 53 года, а ожидаемый возраст смерти — 73 года. Сегодня люди с ВИЧ могут жить столько же, сколько и люди без вируса, благодаря терапии, которая стала намного более эффективной и намного менее токсичной. Орлова-Морозова утверждает, что это касается и России: побочные эффекты все еще встречаются, но, в сравнении с нулевыми, качество лекарств выросло в разы. И жизнь ВИЧ-положительного человека действительно может мало чем отличаться от обычной.

Тем не менее от эпидемии никуда не деться. Ситуация с ВИЧ в Иркутске — эхо 90-х, но разбираться с ней приходится сейчас. Рецепты, которые помогают развитым странам бороться с эпидемией и предотвратить новые случаи заражения, давно известны, — о них можно узнать, например, на сайте организации ЮНЭЙДС, координирующей международные меры противодействия вирусу. В ситуации, когда речь идет об эпидемии в таких масштабах, как в России, важно заниматься профилактикой не только в группах риска (хотя в них в первую очередь), но и среди всего населения. Это значит, что в Иркутске, как и в остальных регионах, об угрозе заражения ВИЧ должны знать все. Победить эпидемию, не изменив к ней подход, невозможно: доступные российским пациентам современные препараты работают, но вирус передают те, кто эти препараты не принимает, а зачастую и не знает о своем статусе. В федеральном Минздраве не считают, что заместительная терапия и повсеместное введение уроков полового воспитания в школах помогут, хотя эти меры, в числе прочих, доказали свою эффективность в других странах.

Считается, что современные препараты не позволяют полностью вылечить ВИЧ, хотя известно два случая, когда в результате лечения вирус исчезал из организма человека. Сегодня терапия позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемой. «Вирусная нагрузка — это количество копий вируса в одном миллилитре крови. Чем она ниже, тем лучше. Цель лечения — сделать вирусную нагрузку неопределяемой. На фоне лечения она может снизиться до менее чем 20 копий в миллилитре. Если схема подобрана правильно, нагрузка становится неопределяемой. И человек с такой нагрузкой вирус не передает даже при половых контактах без презерватива», — объясняет Орлова-Морозова. При таком уровне вирусной нагрузки также невозможно родить ВИЧ-положительного ребенка.

Она проходит обучение на равного консультанта — такие консультанты помогают ВИЧ-положительным людям полноценно жить с вирусом: «Просветительские лекции о необходимости предохранения должны быть в каждой школе, в каждом профессиональном коллективе. Но еще на таких лекциях нужно рассказывать, что такое ВИЧ, как он передается и что люди с ВИЧ — это обычные люди. Их не нужно бояться».

Что происходит с организмом после заражения ВИЧ

Оказавшись в организме, ВИЧ поражает CD4+ Т-лимфоциты — клетки иммунной системы, которые помогают уничтожать вирусы, попавшие в организм. Пытаясь избавиться от ВИЧ, иммунная система активирует эти клетки, в том числе зараженные, помогая вирусу распространиться. Вирусная нагрузка растет, и здоровых клеток остается меньше, часто это сильно сказывается на здоровье. При этом ВИЧ может протекать совершенно бессимптомно и человек может годами не догадываться о своем положительном статусе. Когда количество CD4+ Т-лимфоцитов снижается ниже критического уровня 200 кл/мкл, появляется риск развития СПИДа. При СПИДе организм становится очень уязвимым — он уже не может победить заболевания, с которыми легко справляется здоровый организм. Единственный эффективный способ избежать СПИДа — принимать антиретровирусную терапию после обнаружения ВИЧ, наблюдаться у врача и придерживаться подобранной схемы лечения. Терапия пока не может полностью вылечить ВИЧ, но она не позволяет вирусу размножаться.

Дестигматизация, то есть формирование толерантности к ВИЧ-положительным людям, решает сразу несколько проблем. Во-первых, упрощает жизнь людей, живущих с ВИЧ, во-вторых, меняет отношение общества к проблеме: в странах, где людей постоянно информируют о ВИЧ, они охотнее тестируются, а значит, начинают лечиться и не передают вирус. Исследования показывают, что дестигматизация действительно помогает в борьбе с вирусом. Иркутску, по словам Алины, до этого пока далеко. «У нас в обществе только говорят о толерантности по отношению к ВИЧ-положительным. На самом деле люди даже рядом стоять боятся. Не знают, что через воздух ВИЧ не передается», — говорит она.

Сейчас Кирилл регулярно принимает терапию. Если не считать ежедневного приема таблеток, в его жизни нет ничего необычного, — работа, отдых, спорт. Благодаря терапии вирусная нагрузка у Кирилла стала неопределяемой. У Алины тоже неопределяемая вирусная нагрузка. «Я больше не могу передать вирус. Как говорят в Центре СПИД, мы посадили болезнь в клетку», — говорит она. Осенью она собирается снова выйти замуж — за мужчину, благодаря которому начала принимать терапию, — а затем, под наблюдением врачей, готовиться к зачатию ребенка.