• Пробки 0
  • Погода
  • Эксперт предсказал рост смертности россиян от онкологических заболеванийзаболеваний
  • Минтруд назвал самые высокооплачиваемые должности в РоссииРоссии
  • Оскорбившая жителей Тулуна глава пресс-службы Левченко уволилась по собственному желаниюжеланию
  • В Иркутске пройдет митинг в поддержку Владислава Марусова, подозреваемого в убийстве женщины на БайкалеБайкале
  • В штаб Навального в Иркутске пришли с обысками. Они проходят еще в 38 городахгородах

Тренды 09.09.2019 16:59

Вегетарианский и Вальдорфский детские сады: как устроено обучение в необычных дошкольных учреждениях

Екатерина Балагурова

Екатерина Балагурова

0Комментариев

Вегетарианский и Вальдорфский детские сады: как устроено обучение в необычных дошкольных учреждениях

Частными садами никого не увидишь, но все они похожи на муниципальные: тот же распорядок дня, те же развивающие занятия. Правда, детей в них меньше, — соответственно, внимания детям уделяют больше, — но и плата в них в разы выше. В Иркутске есть несколько дошкольных учреждений, в которых совершенно иные подходы: в одних детям разрешают самим выбирать себе занятия, в других дети с особенностями развития учатся со всеми остальными. В какие сады, кроме стандартных, можно отдать ребенка, в чем их особенности и сколько это стоит, рассказывает «Верблюд».


Вальдорфский детский сад

Стоимость: 18 тыс. рублей в месяц


Что такое вальдорфская система

В основе вальдорфской системы обучения и воспитания — антропософия австрийского философа Рудольфа Штайнера. Вальдорфское образование не нагружает ребенка множеством обязательных занятий, а просто стремится воспитать его целостной, свободной, творческой, мыслящей личностью, способной самостоятельно впитывать знания, — чтобы он занимался своим любимым делом.

— Вся работа в нашем саду строится на свободе выбора, — рассказывает ведущий педагог вальдорфского детского сада Наталья Лямцева. — У нас нет уроков рисования, музыки, физкультуры в традиционном смысле, когда все дети единовременно обязаны присутствовать на занятии и делать всё, что им говорит воспитатель. У нас всё иначе: каждый ребенок в одном большом помещении занимается «свободной игрой»: тем, что ему интересно. Ребята могут общаться друг с другом, играть в догонялки, смотреть картинки в книгах, читать, брать игрушки (здесь они не обычные, а «природные», развивающие тактильные ощущения: деревянные предметы, ракушки, камушки). Детям помогает педагог, постоянно находится рядом. Потом в это же помещение приходит другой педагог и начинает какое действие. Это может быть, например, живопись, лепка из воска, музыкально-ритмическое занятие или кулинария (в соседней комнате — на кухне — дети просеивают муку, делают тесто, а потом едят испеченный пирог). Ребенок может присоединиться к тому, что ему интересно, а через какое-то время снова заняться свободной игрой. Основа нашей системы воспитания — личный пример, подражание детей взрослым и уважение к личности каждого из детей (они сами выбирают занятие). Поэтому ребенка никогда не наказывают, если он не хочет заниматься. У нас идет процесс осознанного выбора, детям ничего не навязывают. Поэтому у нас на группу в 20 человек четыре воспитателя (в обычных садах — два), и они работают по полдня: один проводит основные занятия, другой в это время помогает тем, кто выбрал «свободную игру».

Еще одна важная особенность этого сада — постоянное вовлечение родителей в жизнь дошкольного учреждения. «Наш папа сам ставил забор в саду, — рассказывает Наталья Ильина, мама двух выпускников вальдорфского сада. — А вместе с сыном они ремонтировали деревянные игрушки. Родители приходят на субботники, вместе с детьми мы ходим в походы (были выезды на ипподром, в контактный зоопарк, совместные прогулки на набережной). Нам с мужем очень нравилось участвовать в жизни сада, потому что такой подход очень сплачивает детей и родителей».

Группа в саду одна, с детьми разных возрастов, — это тоже отличает сад от обычных. Жизнь всех двадцати воспитанников организована по принципу большой и дружной многодетной семьи: старшие поддерживают младших и помогают им, а дети подражают старшим и учатся у них, говорит Лямцева (родители подтверждают). Вся жизнь в саду подчинена ритму — постоянно повторяющемуся процессу, к которому постепенно привыкают дети. Есть ритм дня: это некий, как называют его в саду, «вдох» (развивающие творческие занятия) и «выдох» — свободное время.

«Каждый день у нас свое занятие, к этому дети тоже привыкли, — рассказывает Лямцева. Во вторник — живопись, в среду — кулинария, в четверг — рукоделие. И так распределены все пять дней, ребята это знают, им комфортно. Три раза в неделю у нас «хоровод» — музыкально-ритмическое занятие. Каждый день мы делаем с детьми театральные постановки и « Утренний круг» — приветствие и настрой на день.

Месяцы в саду называются эпохами (вальдорфский термин). У каждой эпохи — своя тема. Например, сентябрь — месяц урожая. Весь месяц дети вместе с поваром готовят блюда из овощей, знакомятся с новыми для себя названиями, играют в русские народные игры, рисуют природу, ставят «хоровод» с ролями животных, мельников, крестьян. Вальдорфская система подразумевает, что все игры и занятия детей должны быть максимально приближены к жизни. Так, во дворе сада есть настоящий небольшой огород. Дети вместе с воспитателями ухаживают за ним: могут полить морковку, сами вытянуть репку. Даже чтение сказок происходит не в отрыве от действительности, а на самом деле проживается детьми. В саду есть даже курятник: ребята наблюдают за курами, вместе с воспитателями ходят за свежими яйцами, готовят из них еду. Сами учатся нарезать продукты для блюд. На выпускной дети вместе с воспитателями выстругивают из дерева корабли и мечи, — акцент на экологичность и интерес ребенка.

В конце эпохи — обязательно праздник с участием родителей и чаепитием.

Все занятия в саду построены необычно для стандартной системы: на музыкальных занятиях педагог не заучивает с детьми песни по строке, поют несколько раз все произведение целиком. У дошкольников феноменальная память: дети способны запоминать не фрагментарно, а всё целиком. Так же учат и танцы, и тексты театральных постановок, «хороводы». На праздниках нет победителей и проигравших: вальдорфская система не подразумевает конкуренции. Призы в любых событиях — квестах, походах — получают все.

Питание здесь тоже особое: сад частично вегетарианский. Два дня в неделю дети едят животную пищу, три раза в неделю — растительную. Использовать стараются максимально экологичные продукты — овощи с огородов родителей и во дворе сада, фермерское мясо. Для детей с аллергией готовят отдельно.

Но самое главное, по словам воспитателя, — отношение к детям. «Мы к каждому относимся как к гармоничной личности, каждому уделяем внимание, слушаем. Мы действительно очень любим наших детей, ничего не делаем «для галочки». Развиваем в детях бережное отношение друг к другу и к себе». Все воспитатели проходят обучение в Москве на вальдорфском дошкольном семинаре.

По мнению Натальи Ильиной и ее супруга, вальдорфский сад воспитывает более чутких, глубоких и душевных детей, нежели их ровесники. «У них даже разговоры другие, — говорит Наталья о детях из сада. — Они обсуждают не Егора Крида (слышала недавно на площадке), а придумывают сказки: как рождаются, например, звезды. Сын недавно спросил у меня: “Мама, а почему Бог вообще создал людей?” Вальдорфская система обучения полностью соответствует нашим с мужем взглядам на то, как с нашими детьми должны общаться, когда нас нет рядом. Воспитатели любят наших детей как родных».


Что нужно учесть, если вы хотите отдать вашего ребенка в Вальдорфский детский сад

В вальдорфских садах предпочтение отдается эмоциональному развитию, там не учат читать и писать, так что вам самим придется учить этому ребенка. У этого воспитания жесткая идеология: в саду запрещены телевизор, радио и интернет, как и обычные игрушки, потому что вальдорфцы выступают против прогресса. В конце 90-х годов вальдорфские школы критиковали за обучение детей в религиозной системе, а саму педагогику — как оккультизм Рудольфа Штайнера. Учтите, что последователи негативно относятся к современным лекарственным препаратам, отдавая предпочтение гомеопатии. По крайне мере, на Западе в такие образовательные учреждения отдают своих детей антипрививочники.

Детский центр Montessorihome

Стоимость: 27 тыс. рублей в месяц


Что такое система Монтессори

В основе — философия Марии Монтессори. Суть метода — в пяти словах: «Помоги мне это сделать самому». Монтессори считала, что каждый ребёнок от рождения стремится к знаниям. Всё, что нужно сделать родителям и педагогам, — создать развивающую среду, научить детей пользоваться предметами и позволить им самим выбирать, с чем, как и сколько играть.

В этот детский сад принимают детей только в 3 — 4 года, потому что, согласно системе Монтессори, все дети проходят определенные стадии — сензитивные периоды — психического и физического развития. Первый — от рождения до трех лет, второй — с трех до шести лет (иркутский сад работает с детьми до семи лет, то есть до школы). По этой теории, на каждой стадии ребенок проходит ряд этапов особой восприимчивости, когда он легко и быстро усваивает новые знания и умения. И самое главное — эта восприимчивость уходит безвозвратно. В каждом возрасте ребенок должен получить определенные навыки, поэтому после 4-х лет поздно приводить ребенка в детский сад, работающий по такой системе. Кроме того, желающим отдать ребенка в такой сад воспитатель сначала даст книги для первичного ознакомления с системой Монтессори, а потом придет в гости, чтобы увидеть обстановку в семье. Принимая решение заниматься по такой системе, помните: ребенок должен стать самостоятельным везде — и в саду, и дома. Иначе система не работает, вы впустую потратите деньги.

В садах Монтессори нет детских групп, есть только классы, где, как и в вальдорфском саду, занимаются дети разных возрастов — чтобы они социализировались и заботились друг о друге. «Все пространство нашего класса подразделяется на пять основных зон: практическая, сенсорная, космическая, русский язык и математика, — рассказывает руководитель центра Алёна Кашина. — В каждой зоне, соответственно, свой тематический материал. Дети расходятся по классу, каждый ребенок самостоятельно выбирает зону и решает, чем он хочет заняться сегодня».

В практической зоне дети с помощью предметов обычной домашней обстановки получают бытовые навыки: стирка, глаженье, пересыпание круп, переливание жидкостей. Здесь находятся кухонные принадлежности, предметы обихода, рамки с пуговицами, застежками и кнопками. Всё это не игрушечное, а настоящее, но небольших размеров, чтобы детям было удобно пользоваться. Утюг действительно нагревается, в тазу — вода.

В зоне сенсорного развития дети развивают все органы чувств: зрение, слух, обоняние, осязание, — а также внимание и память. Здесь собраны конструкторы-головоломки, тактильные (выпуклые, с разным покрытием) таблички, вкусовые баночки, шумовые цилиндры, молоточки, гремелки. Здесь дети пробуют на вкус разные жидкости, определяют запахи, сравнивают на ощупь теплые (сделанные из дерева) и холодные (из металла), большие и маленькие предметы. В математической зоне сгруппированы материалы для обучения счету и понятию количества. Это тактильные (шероховатые) цифры, дроби-кегли, числовые штанги, математические планшеты. В языковой зоне собрано все необходимое для письма и чтения. Металлические рамки-вкладыши, прописные и печатные шероховатые буквы, подвижный алфавит. Наконец, в «космической» зоне дети знакомятся с окружающим миром, изучая географию, биологию, ботанику, могут сами посадить семечко в землю, поливать его, наблюдать за ростом растения (для этого оборудованы специальные ящики с зеленью). Обычных игрушек в центре Монтессори нет — есть только специальные дидактические материалы, задача которых — помочь ребенку познать мир через органы чувств, развить сенсорику и моторику. Это также пирамидки, погремушки, бусины, шнуровки, сенсорные мешочки, диски, простейшие пазлы.

— Ребенок может использовать по назначению только те предметы, которые ему показал наш монтессори-педагог, — рассказывает Кашина. — Возникает логичный вопрос: неужели ребенок в три года действительно будет придерживаться правил? Да, но самое главное — объяснить ребенку с самого начала, как устроен класс. Что можно трогать, а что — пока нельзя. Он может подойти к утюгу, например. Потрогать его, когда он холодный. Но ребенку, которому педагог не показал лично, как обращаться с утюгом, запрещено включать утюг в розетку и гладить. Он, скорее всего, даже не будет знать, как это сделать. Всем нашим детям известно, что нельзя мешать ребятам, с которыми в данный момент работает педагог, и тем, кто сам занят каким-то делом. Можно только попросить разрешения у педагога понаблюдать и присоединиться, если ребенок не против.

В центре Монтессори работают один сертифицированный педагог, прошедший обучение в Москве в Международной Ассоциации Монтессори (AMI), и два его ассистента — педагоги-психологи с высшим педагогическим образованием. Только сертифицированный педагог может объяснять ребенку, как работает тот или иной предмет, сам проводить занятия. У педагога есть индивидуальный план на каждого ребенка, по которому педагог постепенно вводит в жизнь ребенка все более сложные занятия, в соответствии с возрастом и развитием. Ассистенты не проводят новые занятия, а только помогают ребенку ориентироваться в том, что ему уже показали, выбрать занятие, если ребенок сомневается. Педагога детского сада отличает прежде всего нейтральное отношение к свободной деятельности подопечного. Его направляют, терпеливо ждут от него инициативы. Педагог наблюдает за ребенком, делает для себя определенные пометки. Позже все записи тщательно анализируются, чтобы определить интересы и склонности ребенка. На основе полученных данных педагог корректирует программу, меняя предметы, выбирает, в какой зоне и чем будет заниматься ребенок, и вносит новые элементы. К каждому из 24 детей в системе Монтессори подбирается уникальный подход.

Как и в вальдорфском саду, в центре Монтессори есть темы недели и месяца. Большое внимание уделяется практическим умениям: например, дети сами учатся готовить яичницу, варить кашу. Есть занятия вокалом, танцами. Три раза в неделю приходит преподаватель английского и весь день говорит с детьми только по-английски: может помочь выбрать занятие, разучить с ними песню, готовить, — и . каждый ребенок постепенно понимает английскую речь

«Я сама получала психологическое образование, рассказывает Полина Филоненко, мама воспитанницы центра, 4-летней Маши. — Когда мы изучали систему Монтессори, я очень заинтересовалась и прониклась. Решила воспитывать своего будущего ребенка именно по этой системе, потому что в ее основе — полная самостоятельность. Маша ходит в этот сад уже полтора года, и я очень довольна. У моего ребенка никогда не бывает истерик, каких-то необоснованных выплесков агрессии, что я часто вижу у ровесников дочери на детских площадках нашего двора. При этом Полина очень активна: на детской площадке она обязательно залезет на все турники, освоит каждые качели, кольца. Дома она всегда занимается сама, ей не нужны мультики и игрушки. У нас такая же Монтессори-система, как в саду: комната Полины разделена на блоки. Утром я могу еще спать, а Маша тихонько встает и сама занимается. Вечером мы приходим с прогулки и дочь снова садится за занятия. Ей действительно интересно, её никто никогда не заставляет. Это во многом заслуга сада – педагог умеет увлечь. Для меня при выборе сада педагог вообще имел решающее значение. Я знаю, что в нашем саду педагог сертифицированный. И это, насколько я знаю, единственный такой специалист в нашем городе».


Что нужно учесть, если вы хотите отдать вашего ребенка в сад Монтессори

Учтите, что после такого сада ребенку будет непросто в школе, где все делают одно и то же и по графику. Эксперты указывают на слабую структурированность расписания в образовательных учреждениях Монтессори по сравнению с обычным школьным распорядком. К тому же у вашего ребенка будет другое отношение к учителю — он будет видеть в нем не авторитет, а помощника. Найти преподавателя, который не давит авторитетом, будет сложно. К тому же вашему ребенку будет не так просто общаться со сверстниками, если он привык заниматься индивидуально. Пословам учителей, школы, работающие по системе Монтессори, не уделяют должного внимания сотрудничеству и это может привести к сложностям во взаимодействии с другими детьми. Если ребенок не социализировался за пределами сада, то ему только предстоит этому научиться.

«Мамино солнышко», инклюзивный детский сад

Стоимость: 14 тыс. рублей (7:30-16:00), 16 тыс. рублей (7:30-19:00)

— Наш детский сад работает уже 9 лет, — рассказывает руководитель сада Любовь Мясникова. — До этого я работала в детском доме для детей с особенностями развития, потом работала с такими же детьми в семейной усадьбе. Я поняла, что детей с отклонениями обычно не берут ни в муниципальные, ни в частные сады, а мамам деваться некуда. Они хотят, чтобы их дети развивались, общались с другими детьми. И я решила открыть свой сад, где будут вместе воспитываться и развиваться здоровые и особенные дети. Всех родителей я сразу предупреждала о своей цели и за 9 лет ни разу не слышала критики. Родители здоровых детей только за такое совмещение, говорят: «Хорошо, это научит ребенка толерантности и заботе о ближних».

Сейчас в саду 20 детей, двое из них — с особенностями развития. Группа разновозрастная, от 2 до 5 лет. Ежедневно с детьми проводят 2 — 3 занятия: развитие речи, чтение, математика, музыка, письмо, конструирование, театральное мастерство. С детьми с особенностями развития раз в неделю занимается логопед-дефектолог. В основном штате сада два педагога и приходящие узкоспециализированные работники-кружковцы.

Дети с особенностями развития присутствуют на всех занятиях вместе со здоровыми (кроме индивидуальных занятий чтением и письмом). Мы стараемся научить их без стеснения входить в коллектив, по мере возможности говорить с другими детьми. Конечно, у всех разный темп развития, но обычно результат виден уже через 1 — 2 месяца. Дети становятся более общительными, добрыми. Они прекрасно социализированы. У нас в саду никто не обзывает друг друга. Учим ребят эмпатии, добру, взаимопомощи. Совмещение здоровых и особенных детей действительно полезно для тех и других.

— У моей дочери два диагноза, — говорит Юлия Ушакова, мама воспитанницы «Маминого солнышка», — задержка психоречевого развития и моторная алалия. Попросту говоря, мой ребенок развивается на 2 — 3 года медленнее своих ровесников. Дочь говорит, но очень плохо. Сначала мы ходили в муниципальный детский сад, но без успеха. Я видела, что окружающие дети из группы абсолютно не принимают моего ребенка. Варя постоянно сидела одна, ни с кем не играла. Мне кажется, что воспитателям просто было некогда дополнительно заниматься с моим ребенком, вовлекать его в общий процесс. У них было полно других детей. А Варя действительно нуждается в особой заботе, индивидуальном подходе. То, что другим детям можно объяснить один раз, ей нужно неоднократно повторять. В муниципальном саду была и лекотека — специальная группа для детей с особенностями развития. Но там собраны дети, которые даже не говорят и мало что понимают. Они бы только еще больше утянули Варю назад, а никак не помогли развиться. Через знакомых я узнала о «Моем солнышке» и стала возить своего ребенка туда. Ходим в новый сад уже год. Конечно, не очень удобно территориально, — из Топкинского на Дальневосточную по пробкам едем иногда час. Но оно того стоит: я вижу, как хорошо моей дочери в этом саду. Воспитатели очень тепло относятся к ней, научили других детей заботиться о Варе. Я вижу, как ребята играют с ней, разговаривают, помогают одеться, — ребенку очень комфортно в среде здоровых детей. Она развивается, общается, её любят — для меня это главное. Варе уже 6 лет, но о школе мы пока не думаем из-за особенностей здоровья. Еще как минимум 2 — 3 года будем ходить в сад, и только в этот.


Светлана Воробьева

педагог-дефектолог

Способность принять особенных детей в обычную среду зависит не столько от детей, сколько от педагогов — от того, как взрослые преподносят детям, почему люди друг от друга отличаются и как к этому следует относиться. На практике я часто сталкиваюсь с травлей детей в образовательных учреждениях и в данном вопросе вижу полную отрешенность педагогов.

Дети в целом нормально реагируют на особенности окружающих. Когда родители и педагоги говорят детям, что «все мы разные, и это прекрасно», тогда наблюдение «разного» для детей естественно и интересно.

В инклюзивном саду дети не столько усваивают материал, сколько социализируются. Именно дальнейшая социализация и является главным аргументом инклюзии. При благоприятной обстановке дети включаются в общие игры. Особенные и обычные дети понимают, что у них много общего.

В моей практике был случай 5-летней девочки, которая говорила только несколько слов и только дома, плохо ходила. Уже через две недели общения в саду со здоровыми детьми ребенок очень изменился. Ребята помогали ей спускаться по ступенькам, играли с ней. Девочка стала веселее, начала произносить новые слова в окружении других детей. Это свидетельствует, что социализация особенных детей в здоровой среде происходит значительно лучше.

«Живой Дом», вегетарианский детский сад

Руководство и родители, опрошенные «Верблюдом», отказались называть стоимость

По системе воспитания детский сад «Живой Дом» очень похож на вальдорфский. Куратор сада Ирина Житницкая прежде работала педагогом в вальдорфском саду. Здесь тоже одна разновозрастная группа из двадцати человек. Детям дают самим выбирать занятия, а педагог только помогает ребенку развиваться.

Главное и существенное отличие «Живого Дома» от вальдорфского сада — полностью вегетарианское меню.

— Мы не добавляем в пищу маргарин, сахар, продукты с красителями, используем только бездрожжевой хлеб, — рассказывает Житницкая. — К нам часто приводят не только детей-вегетарианцев, но и детей с нарушениями пищеварительной системы. Любые расстройства проходят уже через две недели. Наш повар подбирает выверенное сбалансированное питание, просто вместо животных белков — растительные. Мы едим овощи с огорода на территории сада, орехи, крупы в большом количестве. Часто хорошие рецепты приносят родители, но повар их тщательно изучает, прежде чем добавить в меню. У нас пятиразовое питание: три основных приема пищи и два перекуса из фруктов и овощей. Многие родители просят исключать молоко из-за лактозы, для таких детей варим овсяное молоко.

Основной принцип работы сада, по словам педагога, — любовь к детям, которой нет во многих муниципальных садах. «Мы не просто так назвали сад домом. Мы создали Дом, где хорошо и нашим детям, и взрослым, и живем одной большой семьёй», — рассказывает Житиницкая. В саду на 20 человек детей работает 6 педагогов. Большое внимание уделяется творчеству, тактильности — способности детей чувствовать собственное тело. «Кончиками пальцев ног и рук мы поднимаем горох, фасоль, рис. Пытаемся с закрытыми глазами их ощутить, — продолжает она. — У нас нет стандартных занятий по письму или чтению, мы познаем весь мир в игре, много времени уделяем физической активности».

Как рассказала куратор, дети в этом детском саду почти не болеют. «У нас есть гомеопат, у которого лечатся педагоги и дети. Периодически он проводит лекции, встречается с родителями. В то время как в муниципальных садах дети болеют каждую неделю, наши дети в любое время года ходят в сад в полном составе, абсолютно здоровые», — утверждает она. При этом у сада есть еще одно правило: с детьми гуляют в любую погоду, даже в минус сорок. Только такая прогулка будет короче. По словам Ирины, это учит детей быть ближе к природе, принимать её любой.

Вся мебель в саду экологичная (используют только дерево, натуральные краски). А во дворе родители сами сделали для детей деревянные качели, беседки, домики, горку. Даже рисуют здесь натуральной акварелью немецкого производства (закупают в магазине «Кукуля»). На занятиях живописи используют технику «мокрым по мокрому»: капают краской на влажную поверхность — получается расплывчатое изображение. Такая техника хорошо развивает фантазию детей: они додумывают, что получилось. На творческих занятиях дети валяют из шерсти, учатся готовить, шить. Осенью воспитатели, родители и дети выезжают в поле – посмотреть пшеницу. Вместе с родителями ребята жнут, приносят в сад овощи со своих огородов, потом вместе с воспитателями пекут из этого пироги. Педагогам и родителям очень важно, чтобы все процессы были максимально естественными и природными. «Мы стараемся ничего не запрещать детям. Если на улице дождь, позволяем вдоволь поваляться в грязи, в лужах. В теплую погоду можно залезть на дерево, если рядом есть воспитатель. Так, в естественной среде, дети познают настоящую жизнь. Бегать, прыгать, узнавать новое — это и есть настоящее детство. И мы его не отнимаем, даем свободу», — говорит Житницкая.

— Мы ходим в детский сад меньше года, с зимы, — рассказывает мама 3-летней Маши Ирина Засядьвовк, — и очень довольны выбором. Прежде всего, мы шли туда из-за вегетарианского меню. Мы с мужем сами вегетарианцы, не кормим животным белком и ребенка, поэтому вариант с муниципальном садом «отмели» сразу. Через знакомых узнали о «Живом доме». В итоге получили гораздо больше, чем ожидали. К детям здесь относятся очень душевно: любят, опекают, знают характер каждого, никогда не кричат. Дети друг друга не обижают, дружат между собой.

В саду большое внимание уделяется вовлеченности родителей в жизнь сада — это прекрасно. Недавно мы все ходили в Дом на субботник, мыли стены, окна. И, конечно, для нас с мужем одно из главных преимуществ сада — свобода, в которой растет наш ребенок. Детей водят гулять на Ушаковку, разрешают помочить ноги в воде. В жаркий день во дворе наполняют бассейн. Мне кажется, этого нет ни в одном муниципальном саду. Дети в «Живом доме» растут очень близко к природе, и Маша каждый день с огромным желанием бежит в сад. Пока я вижу в «Живом Доме» только плюсы. О выборе сада не жалеем нисколько.


Николай Комов

старший педиатр, эксперт по медицинской помощи детскому населению клиники «МЕДИКУС» (Санкт-Петербург), член Союза Педиатров России

При правильном подборе микроэлементов вегетарианство можно практиковать в любом возрасте (в том числе дошкольном). И быть полностью здоровым, если родители и воспитатели с умом подходят к такому типу питания. Есть специальные добавки, обеспечивающие организм теми микроэлементами, которые содержатся только в продуктах животного происхождения. Это витамин В12, холин, железо. Иногда их можно просто добавлять в пищу, иногда необходимо прибегать к инъекциям, — за назначением нужно обращаться к врачам.

По поводу гомеопатии моя позиция гораздо более категоричная, сама по себе гомеопатия — лженаука. Это признается всеми врачами мира. Гомеопатия — это исключительно маркетинговый ход. В гомеопатических препаратах нет лечащего вещества, поэтому их применение не просто бесполезно, но и опасно, потому что любая таблетка требует четкой схемы применения и понимания того, что в ней содержится. [Если за этим не следить] гомеопатия имеет риск навредить. Я никогда не поверю, что дети в саду не болеют из-за гомеопатии. Я бы сам с удовольствием познакомился с выборкой и медицинскими историями детей этого детсада, потому что уверен: дети в любом детском саду болеют. Если в конкретном саду этого меньше, то только вследствие хорошо проветриваемого помещения и небольшого количества детей в группе.


Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите одновременно
клавиши «Ctrl» и «Enter»

Загрузка...

Комментариев 0

Тренды 01.08.2019 11:13

«Все считают, что с ними это точно не случится. Это не так». Откуда в Иркутске эпидемия ВИЧ и почему в России с ней борются не так, как в остальном мире

Анна Швыркова

Автор Анна Швыркова

0Комментариев

По числу новых случаев ВИЧ-инфекции Россия уступает только двум странам — ЮАР и Нигерии. Эпидемия ВИЧ в стране началась несколько десятилетий назад с наркопотребителей, а теперь распространилась на остальных. По данным Роспотребнадзора, Иркутская область — регион-лидер по распространению ВИЧ, но в областном Центре СПИД это отрицают и винят во всем методику подсчета. «Верблюд в огне» узнал у ВИЧ-положительных иркутян, почему они годами не показываются врачам, откуда возник миф, что ВИЧ в Россию занесли шпионы, а у местных и федеральных экспертов — о ситуации с лекарствами для тех, кто болен.


О чем этот текст


  • В России эпидемия ВИЧ: по официальным данным, больны около 1 млн человек. При этом данные Минздрава и Роспотребнадзора о числе больных расходятся из-за разных методик подсчета.
  • Иркутская область — регион-лидер по распространению ВИЧ. В области больны 1,8% населения и все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет.
  • Иркутская область закупает препараты активнее, чем большинство регионов. Однако из-за политики Минздрава РФ качество препаратов, как и по всей России, не самое лучшее.
  • Заражение ВИЧ инъекционным путем после приема наркотиков — по-прежнему проблема для региона, но передовые методы профилактики ВИЧ среди наркопотребителей в России почти не применяются.
  • Стигматизация ВИЧ-положительных людей остается проблемой для Иркутска. Причина — низкая информированность. Многие не знают, как передается вирус и что прием терапии снижает вирусную нагрузку.


О своем ВИЧ-положительном статусе Алина (по просьбе героев все имена изменены. — Ред.) узнала в 2014 году, когда попала в больницу с сильной простудой и у нее несколько раз взяли кровь. Она подписала согласие на ВИЧ-тест «вообще без задней мысли», а в день выписки медсестра отвела ее в отдельный кабинет и сообщила о положительном результате ВИЧ. Алина в истерике убежала домой, отказываясь верить: она считала ВИЧ болезнью «наркоманов и проституток». Жила благополучно: двое детей, стабильная работа. Ее заразил бывший муж — единственный половой партнер.

Сейчас Алине 35 лет, и ее случай — скорее правило, чем исключение. ВИЧ все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет — в Роспотребнадзоре это называют тенденцией. «Более половины больных, впервые выявленных в 2018 году, заразились при гетеросексуальных контактах (57,5%), доля инфицированных ВИЧ при употреблении наркотиков снизилась до 39%», — сообщало ведомство в апреле. При этом многие до сих пор ничего не знают о вирусе. «Я рассказала родителям, братьям, сестрам. Они не знали, что это такое. Мама сказала, простыла что ли, пойди купи лекарство. Брату 18 лет, старшей сестре — 36. Ведут половую жизнь, но никогда не слышали о ВИЧ», — рассказывает Алина.


«Сарафанным радио среди людей распространялись сумасшедшие теории». Почему Иркутск стал одним из лидером по распространению ВИЧ

По данным Минздрава за 2018 год, 896 075 россиян больны ВИЧ. У Роспотребнадзора другие данные: в ведомстве говорят, что официально больны 1 млн 7 тыс. россиян, а еще 500 тыс., вероятно, не знают о диагнозе. У Минздрава и Роспотребнадзора разные методики подсчета числа ВИЧ-инфицированных — из-за этого ведомства не первый год ведут публичную полемику. Минздрав считает только вставших на учет с паспортом и СНИЛС — именно так люди попадают в регистр. А в статистике Роспотребнадзора учтены все прошедшие тестирование, и это приводит к разнице в несколько сотен тыс. человек.

Эпидемия ВИЧ — проблема для всех регионов России, но Иркутская область — лидер по распространению заболевания. По данным Роспотребнадзора за 2018 год, регион занимает 1 место по этому показателю. ВИЧ в Иркутской области заражены 1,8% жителей, то есть каждый пятидесятый. После публикации статистики федерального ведомства на сайте местного Центра СПИД появился официальный ответ: в учреждении заявили, что на самом деле показатель распространенности — 1195,9 на 100 тыс. населения, то есть не 1,8%, а только 1,2%. Но и в таком случае речь, скорее всего, о генерализированной эпидемии, когда в регионе 1% беременных женщин инфицированы ВИЧ и вирус передается гетеросексуальным путем. То есть эпидемия ВИЧ становится особенно опасной и вирус распространяется вне групп риска.

Руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский объяснил корреспонденту «Верблюда», почему такая ситуация с эпидемией сложилась именно в Иркутске. «Корни ВИЧ-эпидемии в Иркутской области уходят очень глубоко, в 90-е годы. Область одной из последних в России создала у себя систему профилактики и лечения ВИЧ, потому что эту проблему игнорировали власти. А в 90-е процветала наркомания, росло потребление инъекционных наркотиков. На этом фоне повысилась заболеваемость ВИЧ, а сарафанным радио распространялись сумасшедшие теории: якобы вирус специально завозят какие-то иностранцы, шпионы и так далее. Чиновники бездействовали. А потом попытки скрыть свои ошибки и уйти от ответственности привели к эпидемии», — рассказал Покровский.

Не случайно, что ВИЧ-диссидентство в России зародилось именно в Иркутске, вспоминала директор областного СПИД центра Юлия Плотникова (от разговора с «Верблюдом» отказалась). Один из самых известных идеологов ВИЧ-диссидентства в России, ученый-патологоанатом Владимир Агеев — сотрудник Медицинского университета в Иркутске. Агеев не просто отрицает ВИЧ, но и активно выступает в прессе и на телевидении, называя вирус выдумкой и призывая не сдавать тесты.

Как меняется смертность от ВИЧ в Иркутской области

Смертность от ВИЧ в Иркутской области в 2018 году снизилась более чем на 26%, а заболеваемость — на 12,7%, сообщили ТАСС в областном центре по борьбе со СПИДом. По данным, которые публиковал в апреле РБК со ссылкой на региональные службы статистики, смертность от ВИЧ в 2018 году снизилась только на 1%. В Центре СПИД данные назвали некорректными: вероятно, учитывались ВИЧ-положительные иркутяне, умершие от иных причин (инфаркт, ДТП и др.).

Покровский уверен, что в Иркутской области, как и во многих других российских регионах, специально занижены показатели. «Иркутский Центр СПИД пытается занизить показатели, чтобы продемонстрировать свою якобы эффективную работу. Иркутская область специфична. Они — и чиновники, и руководство Центра СПИД — склонны к премудростям: то искать иностранных агентов, то отрицать ВИЧ, то менять статистику», — считает Покровский. По мнению специалиста, в области сосредоточены на лечении ВИЧ-инфицированных, а не на эффективном предотвращении новых случаев заражения. При этом рецепты эффективной профилактики ВИЧ для всех стран одинаковы: заместительная терапия и обмен шприцов для наркопотребителей, доконтактная профилактика (профилактический прием антиретровирусных препаратов), доступная барьерная контрацепция и просвещение всех групп населения.

Иркутский Центр СПИД появился еще в СССР. Сперва больных принимали в трех кабинетах инфекционной больницы без необходимых лекарств и оборудования. Тогда в России мало знали о ВИЧ — людей не тестировали и почти никак не лечили, профилактика не велась. Поэтому в 1991 году в Иркутской области был официально зарегистрирован один случай заражения ВИЧ. В 1998 году было зарегистрировано 23 случая заражения, в 1999 — 3248 случаев.

Здание, в котором работает Центр СПИД сейчас, строили около 20 лет, и области оно обошлось в 380 млн рублей. В 1994 году из-за нехватки финансирования строительство приостановили, в 2008 возобновили, в 2013 году закончили. Сейчас в Центр СПИД обязательно должны обращаться люди с положительными результатами теста или подозревающие у себя ВИЧ. С 2010 года Центр возглавляет Плотникова.

Сколько людей больны ВИЧ в Иркутской области

Сейчас на сайте Центра СПИД сказано: в 2018 году в Иркутской области 3414 человек узнали, что ВИЧ-инфицированы. За год в регионе умерло 952 ВИЧ-инфицированных. По данным на 1 мая 2019 года, всего в регионе живут 29 411 человек с ВИЧ. При этом 17% случаев заражения в 2018 году были связаны с употреблением наркотиков, 81,5% людей заразились половым путем, а в 1,5% случаев ВИЧ передался от матери.

Иллюсстрации: Анастасия Болотникова/«Верблюд в огне»


«Начался этап пассивного самоубийства». Как принимают диагноз ВИЧ-положительные

Один из самых сложных этапов — принять диагноз. До получения положительного результата люди часто ничего не знают о ВИЧ, о том, как течет болезнь и как живут другие ВИЧ-положительные. Алина подумала, что диагноз — ошибка. Чтобы принять диагноз, ей понадобилось почти 5 лет.

— Я в этом кабинете реально сползала по стенки, рыдала, билась в истерике. Мне вообще ни разу не сказали, что от этого не умрешь уже завтра, если будешь лечиться. Что ВИЧ болеют миллионы порядочных, успешных людей и это не позорно».

Инфекционист дал Алине направление в Центр СПИД. «В Центре СПИД врач впервые поговорил со мной как с человеком. Объяснил, что нужно лечиться, тогда я не умру. Рассказал подробнее про болезнь. Дал просто десятки направлений ко всем узким специалистам, чтобы обследовать состояние всего организма. На кровь тоже было несколько направлений. И всё нужно было сдавать в этом жутком здании. Вместе с людьми, которые в очереди в коридоре готовы на тебя наброситься и проглотить. Я пришла домой, сложила всю эту груду бумаг в кастрюлю, благополучно сожгла и забыла, что у меня ВИЧ», — рассказывает она.

Алина не стала лечиться. В командировках она проходила анонимное тестирование на ВИЧ в других городах — результат всегда оказывался положительным. После пятого теста девушка поверила в то, что у нее ВИЧ, но не приняла болезнь. Она замкнулась и перестала общаться с подругами, трижды пыталась покончить с собой, но все же решила жить — хотя бы ради детей. За Алиной целый год ухаживал мужчина, но взаимности не добился, — она боялась отношений, тем более сексуальных. Однажды он зло сказал: «Ты ведешь себя как вичевая», — и ушел. В тот же день девушка поехала к нему и все рассказала. Еще год он уговаривал Алину пойти в Центр СПИД, секс был только в презервативе. Она обратилась к врачу только в октябре 2018 года, когда здоровье резко ухудшилось: неделями держалась температура, не проходил герпес.

В новом Центре СПИД Алину отправили сдавать анализы. К концу дня все кабинеты были закрыты и медсестра попросила Алину прийти завтра на последний анализ. Врач услышала и сказала, что с анализами нужно закончить сейчас: «Ты что, она от нас четыре года бегала. Если сейчас все не возьмем, завтра опять убежит». Там же с Алиной поговорил психолог — ответил на все вопросы, объяснил, что жизнь с ВИЧ может быть полноценной и в Иркутске есть целое сообщество ВИЧ-положительных, которые часто общаются. Алина стала лечиться.

Кирилл (ВИЧ-положительный, 34 года, по его просьбе имя изменено) рассказал «Верблюду» свою историю: о диагнозе узнал в 2010 году — его девушка почувствовала себя плохо, и в больнице у нее обнаружили ВИЧ. Тогда он тоже сдал анализы — оказалось, он инфицирован, а девушка, вероятнее всего, заразилась от него. На этом их отношения закончились.

«Принятие диагноза проходило очень тяжело. Центр СПИД тогда был на улице Конева, в инфекционной больнице, — мрачные, тесные коридоры вгоняли в тоску. Первые годы я даже не наблюдался. Я просто впал в депрессию, и в моей жизни начался этап пассивного самоубийства. Очень много пил и принимал наркотики, — считал, что жизнь кончена и всё равно скоро умру. Продолжал работать, но здоровье слабело: постоянно простывал, не проходил кашель. Диагноз я со временем принял, но стал наркозависимым».

В 2015 году его состояние настолько ухудшилось, что он с помощью родителей попал в реабилитационный центр. Полгода назад наконец-то начал принимать лекарства, а сейчас работает консультантом по наркотической зависимости в государственном реабилитационном центре. У Кирилла на то, чтобы признать диагноз и начать лечиться, ушло 8 лет. «Все считают, что с ними это точно не случится, что это где-то далеко, так и я когда-то думал», — вспоминает он.

Принять диагноз действительно бывает сложно, соглашается медицинский директор фонда СПИД ЦЕНТР, заведующая амбулаторно-поликлиническим отделением Московского областного центра по борьбе со СПИДом Елена Орлова-Морозова. «Почему возникает стигма, боязнь диагноза? Представьте, что человек заболел воспалением легких. Он пришел в больницу, ему поставили диагноз, назначили лечение, возможно, госпитализировали. А в случае с ВИЧ человек слышит, что у него страшный диагноз, который считался смертельным до появления терапии. До того, как человек придет в Центр СПИД, он может искать информацию в интернете и испугаться еще сильнее. Или попасть под влияние ВИЧ-диссидентов и подумать, что врачи его обманули. Люди слышали мифы, никто им не рассказывал про нормальную жизнь с ВИЧ, про то, что продолжительность жизни ВИЧ-положительного человека может быть такой же, как у человека без вируса», — объяснила Орлова-Морозова «Верблюду».

Как сократить риск заражения ВИЧ

ВОЗ рекомендует при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы, принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики (ДКП) и регулярно сдавать тест на ВИЧ. Знание своего статуса поможет начать лечение до появления симптомов, продлить свою жизнь и не допустить передачу ВИЧ другому человеку.

Сдать тест на ВИЧ в Иркутске можно как в платной лаборатории, так и бесплатно и анонимно в Центре СПИД по адресу ул. Спартаковская, 11. Если вы уже знаете о своем положительном ВИЧ-статусе, но не принимаете терапию, срочно обратитесь в Центр СПИД: там вы пройдете обследование, поговорите с врачом, получите схему лечения и препараты. Помните, вы не обязаны рассказывать о своем статусе, — никто, в том числе работодатель, не может этого требовать.


«Пью то, что дают». Как в России лечат ВИЧ-положительных людей и почему Иркутску относительно повезло

ВИЧ-положительные люди, с которыми удалось поговорить «Верблюду в огне», утверждают, что перебоев с лекарствами нет, — все таблетки они получают бесплатно и вовремя. Кирилл рассказал, что препараты работают, но наносят урон организму. Он принимает 6 таблеток в день, и в первые месяцы из-за лекарств болел желудок, если Кирилл принимал их натощак. Сейчас он подстроил питание под прием лекарств и побочных эффектов почти нет. «Я слежу за достижениями в лечении ВИЧ и знаю, что существуют схемы терапии с меньшим вредом для организма. Есть новые, качественные препараты, достаточно 1 таблетки в день, но бесплатно их дают только детям и подросткам. Покупать такую терапию дорого, на месяц это около 27 тыс. рублей. Поэтому пью то, что дают», — говорит он.

Алина принимает терапию с 3 ноября 2018 года. Она быстро поняла, что из-за таблеток чувствует себя хуже. «Назначили таблетки „Симанод“, по 3 таблетки утром, и вечером. Конечно, были страшные побочки. Постоянные проблемы с кишечником, горький привкус во рту. Меня рвало. Я чувствовала себя очень плохо. А через 3 недели перестала справляться печень, я начала желтеть. Было дико стыдно, коллеги спрашивали, здорова ли я (о диагнозе никто из них не знает). Тренер в зале тоже забеспокоился, все начали коситься. Я в панике прибежала в Центр СПИД, говорю, давайте менять схему лечения, мне эти таблетки не идут. Но доктор ни в какую. Говорит, все идет нормально, все по показаниям. Продолжайте принимать», — вспоминает она. Пришлось подключить связи, чтобы Алине разрешили заново сдать анализы и назначили «Калетру». Желтизна ушла, но некоторые побочки остались. Из-за лекарств болит желудок, и теперь она питается «очень аккуратно» — от вредной пищи пришлось отказаться. За полгода Алина похудела на 9 килограммов.

По запросу «перебои лекарств ВИЧ» в поисковых системах можно найти сотни новостей о том, что в том или ином регионе ВИЧ-положительные люди не получили нужных препаратов. Первая ссылка в выдаче — сайт «Перебои.ру» организации «Пациентский контроль», собирающей информацию о проблемах с поставками. В апреле проект «Коалиция по готовности к лечению» представил ежегодный независимый анализ ситуации в России по обеспечению препаратами ВИЧ-инфицированных за 2018 год. Если в 2017 году Минздрав потратил на закупки более 21,3 млрд рублей, то в 2018 — около 20,5 млрд рублей. Авторы документа утверждают, что Минздрав закупил препараты для 384 тыс. пациентов — это очень мало, даже если верить официальным данным о числе больных.

В 2018 году «Пациентский контроль» попросил Госдуму увеличить бюджет на закупку препаратов. «В первую очередь это вопрос финансирования. Даже по официальным данным лекарства получают около 400 тыс. человек. А больны, по тем же официальным данным [Минздрава], почти 900 тыс. человек. То есть около 50% людей не получают лечения. При этом бюджет не увеличивается. Даже если есть заявка от региона с учетом числа больных, ее чаще всего урезают из-за отсутствия денег. Самая дешевая схема лечения на год стоит около 10 тыс. рублей, самая дорогая — примерно 500 тыс. рублей. Большинство пациентов сидят на дешевых схемах, хотя некоторым из них нужны более современные и дорогие препараты, потому что у них выработалась резистентность. Мы давным-давно могли бы остановить эпидемию, если бы на это выделяли достаточно денег и использовали бы современные методы», — объяснил «Верблюду» представитель «Пациентского контроля» Алексей Михайлов.

За закупки лекарств для ВИЧ-инфицированных отвечает в первую очередь Минздрав — с начала 2017 года они производятся централизованно. Регионам ведомство рекомендует самим объявлять закупки и тратить на это деньги из регионального бюджета — подразумевается, что это «страховка», которая позволяет избежать перебоев. Но перебои продолжаются, а сама система закупок лекарств предполагает приобретение самых недорогих препаратов — из-за чего поставщики попросту отказываются участвовать в торгах. Участники рынка предупреждали, что проблема может стать глобальной и поставлять препараты станет некому. Оригинальные препараты от ВИЧ действительно стоят дорого — в их стоимость заложены дорогостоящие исследования, по результатам которых препарат признают эффективным и безопасным. Дешевая альтернатива — так называемые дженерики, то есть копии препаратов. Минздрав утверждает, что дженерики эффективны, но у российских аналогов плохая репутация: среди них попадаются некачественные, а значит, неэффективные или попросту опасные.

Михайлов говорит, что врачи — заложники ситуации. «Они не хотят навредить пациенту, просто они зависят от региональных и федеральных властей. Они вынуждены давать пациентам то, что есть в наличии. Я сталкивался с такими случаями, когда человеку дают лекарства не по схеме или дают неполную схему. Или вообще отправляют на так называемые каникулы — „отдохнуть от препаратов“, — а он просто пропадает. Не ходит к врачам, у него растет вирусная нагрузка, и он передает вирус дальше», — говорит он.

В 2018 году лишь 55 регионов из 85 объявили аукционы на закупку антиретровирусных препаратов. Иркутская область, по данным «Коалиции по готовности к лечению», не только объявила аукцион, но и вошла в десятку регионов, потративших на такие препараты «действительно существенные суммы». Область занимает 8 место в России по этому показателю — общая сумма контрактов за 2018 год составила почти 69,6 млн рублей.


«Нормальной женщине не должен рассказывать о ВИЧ наркоман». Почему наркопотребители — самая уязвимая для ВИЧ группа

Некоторые люди рискуют заразиться ВИЧ больше остальных — речь идет о так называемых ключевых группах, в которых следует вести профилактику особенно активно. Это геи, секс-работники, трансгендерные люди, заключенные и потребители инъекционных наркотиков. Наркополитика государства связана с эпидемией сильнее, чем может показаться на первый взгляд. В США среди заразившихся ВИЧ всего 6% — потребители инъекционных наркотиков, в Европе — 2-3%, а в России — 39%. На самом деле люди, заразившиеся, например, половым путем, нередко заражаются от человека, который получил ВИЧ, употребляя наркотики, поэтому наркопотребление играет огромную роль в развитии эпидемии. Иркутска это касается напрямую: в 90-х регион был наводнен наркотиками, а в 2018 году Иркутская область по количеству изъятых наркотиков занимала 3 место по России и 1 место в Сибирском федеральном округе.

Иван Варенцов, представитель Фонда имени Андрея Рылькова, называет этот путь передачи основным. Пытаться побороть эпидемию ВИЧ, не изменив наркополитику, невозможно, объясняет он: «Проблема наркопотребления была, есть и будет. Нужно решать проблему профилактики ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков. Такое потребление наркотиков есть везде, просто есть страны, в которых профилактика ведется на государственном уровне. Есть международные рекомендации, их легко найти, — на эти рекомендации страны и должны ориентироваться. А в России такие программы не поддерживаются». Рекомендации, о которых говорит Варенцов, действительно соблюдаются во всех странах, которые преуспели в профилактике ВИЧ. Разработали их Всемирная организация здравоохранения, Управление ООН по наркотикам и преступности (УНП ООН) и ЮНЭЙДС. В странах, которые соблюдают рекомендации, наркопотребители получают заместительную терапию, стерильные иглы и шприцы, консультацию и доступ к медицинскому обслуживанию.

В России ВИЧ-положительные наркопотребители порой просто не приходят лечиться. А если и придут, не факт, что им помогут, — Варенцову известно множество случаев, когда такие пациенты просто не могли получить лечение и сталкивались с грубостью. Сейчас число врачей, которые идут им навстречу, растет, но менять следует в первую очередь отношение к потребителям наркотиков на федеральном уровне. «У нас репрессивная наркополитика и соответствующее отношение в медицинских учреждениях. Эти люди стигматизированы и как потребители наркотиков, и как ВИЧ-положительные, и часто они остаются с этими проблемами один на один», — говорит Варенцов.

По официальным данным, число наркопотребителей в Иркутской области уменьшилось. По мнению президента ассоциации общественных объединений Иркутской области «Матери против наркотиков» Валентины Червиченко, наркомания распространяется «с новой силой», а многих наркопотребителей статистика просто не учитывает. «Уже нет тех зависающих людей, которые употребляли героин когда-то, молодежь перешла на синтетические вещества, которые легко раздобыть через интернет», — объясняла она. Об этом же рассказывал «Верблюду» основатель фонда «СПИД Центр» Антон Красовский. А о том, что в Иркутской области высокий уровень подростковой наркомании, говорят в Генпрокуратуре.


«Нам сказали, что тему ЛГБТ затрагивать нельзя». Почему в Иркутске не ведется профилактика ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества

Еще одна уязвимая для ВИЧ-группа — мужчины, практикующие секс с мужчинами. В Иркутске, как и в большинстве других регионов, работа с ЛГБТ-сообществом почти не ведется, рассказал «Верблюду» руководитель иркутского «ЛГБТ-Альянса» Евгений Глебов. Несколько лет назад ему удалось наладить контакт с местным Центром СПИД. Он писал туда обращения, но постоянно получал отказы, после чего решил записаться на прием к руководителю центра Юлии Плотниковой. «Я записался, пришел и рассказал о себе. Юлия Кимовна была очень удивлена, что мне писали отказы на мои письменные запросы, ее это очень возмутило. Потому что бюджет на работу с ЛГБТ-сообществом выделяется. То есть деньги просто лежали на счетах», — вспоминает Глебов. После общения с Плотниковой ему удалось договориться о сотрудничестве с центром и в 2017 году провести несколько совместных мероприятий. В 2018 году сотрудничество постепенно сошло на нет: «За первые 6 месяцев 2019 года не было ни одного звонка от Центра СПИД, ни одного предложения по сотрудничеству».

Глебов рассказывает, что одним из совместных мероприятий должен был стать тренинг по профилактике ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества. «Когда мы пришли на тренинг в Центр СПИД, нам сказали, что тему ЛГБТ затрагивать нельзя, потому что такое распоряжение поступило от местного Минздрава и отдела по борьбе с экстремизмом. Неофициальное распоряжение», — говорит он.

Глебов рассказывает, что организовал тестирование для сообщества. В последний раз из 17 экспресс-тестов лишь один показал положительный результат. По договоренности с Плотниковой любой гей, узнав о положительном результате теста на ВИЧ, может прийти в Центр СПИД на консультацию. «В самом Центре СПИД, по-моему, вообще нет специалистов, которые были бы враждебно настроены к ЛГБТ-сообществу. Мы там с негативом не сталкивались», — говорит Глебов.

Профилактикой ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества пытается заниматься местное отделение «Красного креста», но, по словам Глебова, не слишком успешно. «Например, должна быть раздача презервативов в клубах, но на самом деле их выдают далеко не каждому, кто хочет взять. Хотя по программе Красного креста их должно быть много. Я не знаю, на что они тратят деньги, я не вижу работы с сообществом», — говорит он. О том, что работа не ведется, «Верблюду» рассказывал и Антон Красовский. В рамках съемок документального проекта «Эпидемия» он приходил в местный ЛГБТ-клуб, с которым сотрудничает «Красный крест». «У них закуплены презервативы на деньги „Красного креста“. Эти презервативы стоят под тумбочкой, то есть их даже не раздают. И такое по всей стране», — говорил Красовский.


«мы посадили болезнь в клетку». Почему ошибочно думать, что ВИЧ — это конец

Еще совсем недавно, в 1996-1997 гг., ожидаемая продолжительность жизни людей в возрасте 20 лет с ВИЧ составляла всего 19 лет, то есть ожидаемый возраст смерти был 39 лет. К 2011 году продолжительность жизни увеличилась почти в 3 раза и составила 53 года, а ожидаемый возраст смерти — 73 года. Сегодня люди с ВИЧ могут жить столько же, сколько и люди без вируса, благодаря терапии, которая стала намного более эффективной и намного менее токсичной. Орлова-Морозова утверждает, что это касается и России: побочные эффекты все еще встречаются, но, в сравнении с нулевыми, качество лекарств выросло в разы. И жизнь ВИЧ-положительного человека действительно может мало чем отличаться от обычной.

Тем не менее от эпидемии никуда не деться. Ситуация с ВИЧ в Иркутске — эхо 90-х, но разбираться с ней приходится сейчас. Рецепты, которые помогают развитым странам бороться с эпидемией и предотвратить новые случаи заражения, давно известны, — о них можно узнать, например, на сайте организации ЮНЭЙДС, координирующей международные меры противодействия вирусу. В ситуации, когда речь идет об эпидемии в таких масштабах, как в России, важно заниматься профилактикой не только в группах риска (хотя в них в первую очередь), но и среди всего населения. Это значит, что в Иркутске, как и в остальных регионах, об угрозе заражения ВИЧ должны знать все. Победить эпидемию, не изменив к ней подход, невозможно: доступные российским пациентам современные препараты работают, но вирус передают те, кто эти препараты не принимает, а зачастую и не знает о своем статусе. В федеральном Минздраве не считают, что заместительная терапия и повсеместное введение уроков полового воспитания в школах помогут, хотя эти меры, в числе прочих, доказали свою эффективность в других странах.

Считается, что современные препараты не позволяют полностью вылечить ВИЧ, хотя известно два случая, когда в результате лечения вирус исчезал из организма человека. Сегодня терапия позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемой. «Вирусная нагрузка — это количество копий вируса в одном миллилитре крови. Чем она ниже, тем лучше. Цель лечения — сделать вирусную нагрузку неопределяемой. На фоне лечения она может снизиться до менее чем 20 копий в миллилитре. Если схема подобрана правильно, нагрузка становится неопределяемой. И человек с такой нагрузкой вирус не передает даже при половых контактах без презерватива», — объясняет Орлова-Морозова. При таком уровне вирусной нагрузки также невозможно родить ВИЧ-положительного ребенка.

Она проходит обучение на равного консультанта — такие консультанты помогают ВИЧ-положительным людям полноценно жить с вирусом: «Просветительские лекции о необходимости предохранения должны быть в каждой школе, в каждом профессиональном коллективе. Но еще на таких лекциях нужно рассказывать, что такое ВИЧ, как он передается и что люди с ВИЧ — это обычные люди. Их не нужно бояться».

Что происходит с организмом после заражения ВИЧ

Оказавшись в организме, ВИЧ поражает CD4+ Т-лимфоциты — клетки иммунной системы, которые помогают уничтожать вирусы, попавшие в организм. Пытаясь избавиться от ВИЧ, иммунная система активирует эти клетки, в том числе зараженные, помогая вирусу распространиться. Вирусная нагрузка растет, и здоровых клеток остается меньше, часто это сильно сказывается на здоровье. При этом ВИЧ может протекать совершенно бессимптомно и человек может годами не догадываться о своем положительном статусе. Когда количество CD4+ Т-лимфоцитов снижается ниже критического уровня 200 кл/мкл, появляется риск развития СПИДа. При СПИДе организм становится очень уязвимым — он уже не может победить заболевания, с которыми легко справляется здоровый организм. Единственный эффективный способ избежать СПИДа — принимать антиретровирусную терапию после обнаружения ВИЧ, наблюдаться у врача и придерживаться подобранной схемы лечения. Терапия пока не может полностью вылечить ВИЧ, но она не позволяет вирусу размножаться.

Дестигматизация, то есть формирование толерантности к ВИЧ-положительным людям, решает сразу несколько проблем. Во-первых, упрощает жизнь людей, живущих с ВИЧ, во-вторых, меняет отношение общества к проблеме: в странах, где людей постоянно информируют о ВИЧ, они охотнее тестируются, а значит, начинают лечиться и не передают вирус. Исследования показывают, что дестигматизация действительно помогает в борьбе с вирусом. Иркутску, по словам Алины, до этого пока далеко. «У нас в обществе только говорят о толерантности по отношению к ВИЧ-положительным. На самом деле люди даже рядом стоять боятся. Не знают, что через воздух ВИЧ не передается», — говорит она.

Сейчас Кирилл регулярно принимает терапию. Если не считать ежедневного приема таблеток, в его жизни нет ничего необычного, — работа, отдых, спорт. Благодаря терапии вирусная нагрузка у Кирилла стала неопределяемой. У Алины тоже неопределяемая вирусная нагрузка. «Я больше не могу передать вирус. Как говорят в Центре СПИД, мы посадили болезнь в клетку», — говорит она. Осенью она собирается снова выйти замуж — за мужчину, благодаря которому начала принимать терапию, — а затем, под наблюдением врачей, готовиться к зачатию ребенка.

Тренды 01.08.2019 11:13

«Все считают, что с ними это точно не случится. Это не так». Откуда в Иркутске эпидемия ВИЧ и почему в России с ней борются не так, как в остальном мире

Анна Швыркова

Автор Анна Швыркова

0Комментариев

По числу новых случаев ВИЧ-инфекции Россия уступает только двум странам — ЮАР и Нигерии. Эпидемия ВИЧ в стране началась несколько десятилетий назад с наркопотребителей, а теперь распространилась на остальных. По данным Роспотребнадзора, Иркутская область — регион-лидер по распространению ВИЧ, но в областном Центре СПИД это отрицают и винят во всем методику подсчета. «Верблюд в огне» узнал у ВИЧ-положительных иркутян, почему они годами не показываются врачам, откуда возник миф, что ВИЧ в Россию занесли шпионы, а у местных и федеральных экспертов — о ситуации с лекарствами для тех, кто болен.


О чем этот текст


  • В России эпидемия ВИЧ: по официальным данным, больны около 1 млн человек. При этом данные Минздрава и Роспотребнадзора о числе больных расходятся из-за разных методик подсчета.
  • Иркутская область — регион-лидер по распространению ВИЧ. В области больны 1,8% населения и все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет.
  • Иркутская область закупает препараты активнее, чем большинство регионов. Однако из-за политики Минздрава РФ качество препаратов, как и по всей России, не самое лучшее.
  • Заражение ВИЧ инъекционным путем после приема наркотиков — по-прежнему проблема для региона, но передовые методы профилактики ВИЧ среди наркопотребителей в России почти не применяются.
  • Стигматизация ВИЧ-положительных людей остается проблемой для Иркутска. Причина — низкая информированность. Многие не знают, как передается вирус и что прием терапии снижает вирусную нагрузку.


О своем ВИЧ-положительном статусе Алина (по просьбе героев все имена изменены. — Ред.) узнала в 2014 году, когда попала в больницу с сильной простудой и у нее несколько раз взяли кровь. Она подписала согласие на ВИЧ-тест «вообще без задней мысли», а в день выписки медсестра отвела ее в отдельный кабинет и сообщила о положительном результате ВИЧ. Алина в истерике убежала домой, отказываясь верить: она считала ВИЧ болезнью «наркоманов и проституток». Жила благополучно: двое детей, стабильная работа. Ее заразил бывший муж — единственный половой партнер.

Сейчас Алине 35 лет, и ее случай — скорее правило, чем исключение. ВИЧ все чаще заражаются экономически активные люди в возрасте от 30 до 50 лет — в Роспотребнадзоре это называют тенденцией. «Более половины больных, впервые выявленных в 2018 году, заразились при гетеросексуальных контактах (57,5%), доля инфицированных ВИЧ при употреблении наркотиков снизилась до 39%», — сообщало ведомство в апреле. При этом многие до сих пор ничего не знают о вирусе. «Я рассказала родителям, братьям, сестрам. Они не знали, что это такое. Мама сказала, простыла что ли, пойди купи лекарство. Брату 18 лет, старшей сестре — 36. Ведут половую жизнь, но никогда не слышали о ВИЧ», — рассказывает Алина.


«Сарафанным радио среди людей распространялись сумасшедшие теории». Почему Иркутск стал одним из лидером по распространению ВИЧ

По данным Минздрава за 2018 год, 896 075 россиян больны ВИЧ. У Роспотребнадзора другие данные: в ведомстве говорят, что официально больны 1 млн 7 тыс. россиян, а еще 500 тыс., вероятно, не знают о диагнозе. У Минздрава и Роспотребнадзора разные методики подсчета числа ВИЧ-инфицированных — из-за этого ведомства не первый год ведут публичную полемику. Минздрав считает только вставших на учет с паспортом и СНИЛС — именно так люди попадают в регистр. А в статистике Роспотребнадзора учтены все прошедшие тестирование, и это приводит к разнице в несколько сотен тыс. человек.

Эпидемия ВИЧ — проблема для всех регионов России, но Иркутская область — лидер по распространению заболевания. По данным Роспотребнадзора за 2018 год, регион занимает 1 место по этому показателю. ВИЧ в Иркутской области заражены 1,8% жителей, то есть каждый пятидесятый. После публикации статистики федерального ведомства на сайте местного Центра СПИД появился официальный ответ: в учреждении заявили, что на самом деле показатель распространенности — 1195,9 на 100 тыс. населения, то есть не 1,8%, а только 1,2%. Но и в таком случае речь, скорее всего, о генерализированной эпидемии, когда в регионе 1% беременных женщин инфицированы ВИЧ и вирус передается гетеросексуальным путем. То есть эпидемия ВИЧ становится особенно опасной и вирус распространяется вне групп риска.

Руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский объяснил корреспонденту «Верблюда», почему такая ситуация с эпидемией сложилась именно в Иркутске. «Корни ВИЧ-эпидемии в Иркутской области уходят очень глубоко, в 90-е годы. Область одной из последних в России создала у себя систему профилактики и лечения ВИЧ, потому что эту проблему игнорировали власти. А в 90-е процветала наркомания, росло потребление инъекционных наркотиков. На этом фоне повысилась заболеваемость ВИЧ, а сарафанным радио распространялись сумасшедшие теории: якобы вирус специально завозят какие-то иностранцы, шпионы и так далее. Чиновники бездействовали. А потом попытки скрыть свои ошибки и уйти от ответственности привели к эпидемии», — рассказал Покровский.

Не случайно, что ВИЧ-диссидентство в России зародилось именно в Иркутске, вспоминала директор областного СПИД центра Юлия Плотникова (от разговора с «Верблюдом» отказалась). Один из самых известных идеологов ВИЧ-диссидентства в России, ученый-патологоанатом Владимир Агеев — сотрудник Медицинского университета в Иркутске. Агеев не просто отрицает ВИЧ, но и активно выступает в прессе и на телевидении, называя вирус выдумкой и призывая не сдавать тесты.

Как меняется смертность от ВИЧ в Иркутской области

Смертность от ВИЧ в Иркутской области в 2018 году снизилась более чем на 26%, а заболеваемость — на 12,7%, сообщили ТАСС в областном центре по борьбе со СПИДом. По данным, которые публиковал в апреле РБК со ссылкой на региональные службы статистики, смертность от ВИЧ в 2018 году снизилась только на 1%. В Центре СПИД данные назвали некорректными: вероятно, учитывались ВИЧ-положительные иркутяне, умершие от иных причин (инфаркт, ДТП и др.).

Покровский уверен, что в Иркутской области, как и во многих других российских регионах, специально занижены показатели. «Иркутский Центр СПИД пытается занизить показатели, чтобы продемонстрировать свою якобы эффективную работу. Иркутская область специфична. Они — и чиновники, и руководство Центра СПИД — склонны к премудростям: то искать иностранных агентов, то отрицать ВИЧ, то менять статистику», — считает Покровский. По мнению специалиста, в области сосредоточены на лечении ВИЧ-инфицированных, а не на эффективном предотвращении новых случаев заражения. При этом рецепты эффективной профилактики ВИЧ для всех стран одинаковы: заместительная терапия и обмен шприцов для наркопотребителей, доконтактная профилактика (профилактический прием антиретровирусных препаратов), доступная барьерная контрацепция и просвещение всех групп населения.

Иркутский Центр СПИД появился еще в СССР. Сперва больных принимали в трех кабинетах инфекционной больницы без необходимых лекарств и оборудования. Тогда в России мало знали о ВИЧ — людей не тестировали и почти никак не лечили, профилактика не велась. Поэтому в 1991 году в Иркутской области был официально зарегистрирован один случай заражения ВИЧ. В 1998 году было зарегистрировано 23 случая заражения, в 1999 — 3248 случаев.

Здание, в котором работает Центр СПИД сейчас, строили около 20 лет, и области оно обошлось в 380 млн рублей. В 1994 году из-за нехватки финансирования строительство приостановили, в 2008 возобновили, в 2013 году закончили. Сейчас в Центр СПИД обязательно должны обращаться люди с положительными результатами теста или подозревающие у себя ВИЧ. С 2010 года Центр возглавляет Плотникова.

Сколько людей больны ВИЧ в Иркутской области

Сейчас на сайте Центра СПИД сказано: в 2018 году в Иркутской области 3414 человек узнали, что ВИЧ-инфицированы. За год в регионе умерло 952 ВИЧ-инфицированных. По данным на 1 мая 2019 года, всего в регионе живут 29 411 человек с ВИЧ. При этом 17% случаев заражения в 2018 году были связаны с употреблением наркотиков, 81,5% людей заразились половым путем, а в 1,5% случаев ВИЧ передался от матери.

Иллюсстрации: Анастасия Болотникова/«Верблюд в огне»


«Начался этап пассивного самоубийства». Как принимают диагноз ВИЧ-положительные

Один из самых сложных этапов — принять диагноз. До получения положительного результата люди часто ничего не знают о ВИЧ, о том, как течет болезнь и как живут другие ВИЧ-положительные. Алина подумала, что диагноз — ошибка. Чтобы принять диагноз, ей понадобилось почти 5 лет.

— Я в этом кабинете реально сползала по стенки, рыдала, билась в истерике. Мне вообще ни разу не сказали, что от этого не умрешь уже завтра, если будешь лечиться. Что ВИЧ болеют миллионы порядочных, успешных людей и это не позорно».

Инфекционист дал Алине направление в Центр СПИД. «В Центре СПИД врач впервые поговорил со мной как с человеком. Объяснил, что нужно лечиться, тогда я не умру. Рассказал подробнее про болезнь. Дал просто десятки направлений ко всем узким специалистам, чтобы обследовать состояние всего организма. На кровь тоже было несколько направлений. И всё нужно было сдавать в этом жутком здании. Вместе с людьми, которые в очереди в коридоре готовы на тебя наброситься и проглотить. Я пришла домой, сложила всю эту груду бумаг в кастрюлю, благополучно сожгла и забыла, что у меня ВИЧ», — рассказывает она.

Алина не стала лечиться. В командировках она проходила анонимное тестирование на ВИЧ в других городах — результат всегда оказывался положительным. После пятого теста девушка поверила в то, что у нее ВИЧ, но не приняла болезнь. Она замкнулась и перестала общаться с подругами, трижды пыталась покончить с собой, но все же решила жить — хотя бы ради детей. За Алиной целый год ухаживал мужчина, но взаимности не добился, — она боялась отношений, тем более сексуальных. Однажды он зло сказал: «Ты ведешь себя как вичевая», — и ушел. В тот же день девушка поехала к нему и все рассказала. Еще год он уговаривал Алину пойти в Центр СПИД, секс был только в презервативе. Она обратилась к врачу только в октябре 2018 года, когда здоровье резко ухудшилось: неделями держалась температура, не проходил герпес.

В новом Центре СПИД Алину отправили сдавать анализы. К концу дня все кабинеты были закрыты и медсестра попросила Алину прийти завтра на последний анализ. Врач услышала и сказала, что с анализами нужно закончить сейчас: «Ты что, она от нас четыре года бегала. Если сейчас все не возьмем, завтра опять убежит». Там же с Алиной поговорил психолог — ответил на все вопросы, объяснил, что жизнь с ВИЧ может быть полноценной и в Иркутске есть целое сообщество ВИЧ-положительных, которые часто общаются. Алина стала лечиться.

Кирилл (ВИЧ-положительный, 34 года, по его просьбе имя изменено) рассказал «Верблюду» свою историю: о диагнозе узнал в 2010 году — его девушка почувствовала себя плохо, и в больнице у нее обнаружили ВИЧ. Тогда он тоже сдал анализы — оказалось, он инфицирован, а девушка, вероятнее всего, заразилась от него. На этом их отношения закончились.

«Принятие диагноза проходило очень тяжело. Центр СПИД тогда был на улице Конева, в инфекционной больнице, — мрачные, тесные коридоры вгоняли в тоску. Первые годы я даже не наблюдался. Я просто впал в депрессию, и в моей жизни начался этап пассивного самоубийства. Очень много пил и принимал наркотики, — считал, что жизнь кончена и всё равно скоро умру. Продолжал работать, но здоровье слабело: постоянно простывал, не проходил кашель. Диагноз я со временем принял, но стал наркозависимым».

В 2015 году его состояние настолько ухудшилось, что он с помощью родителей попал в реабилитационный центр. Полгода назад наконец-то начал принимать лекарства, а сейчас работает консультантом по наркотической зависимости в государственном реабилитационном центре. У Кирилла на то, чтобы признать диагноз и начать лечиться, ушло 8 лет. «Все считают, что с ними это точно не случится, что это где-то далеко, так и я когда-то думал», — вспоминает он.

Принять диагноз действительно бывает сложно, соглашается медицинский директор фонда СПИД ЦЕНТР, заведующая амбулаторно-поликлиническим отделением Московского областного центра по борьбе со СПИДом Елена Орлова-Морозова. «Почему возникает стигма, боязнь диагноза? Представьте, что человек заболел воспалением легких. Он пришел в больницу, ему поставили диагноз, назначили лечение, возможно, госпитализировали. А в случае с ВИЧ человек слышит, что у него страшный диагноз, который считался смертельным до появления терапии. До того, как человек придет в Центр СПИД, он может искать информацию в интернете и испугаться еще сильнее. Или попасть под влияние ВИЧ-диссидентов и подумать, что врачи его обманули. Люди слышали мифы, никто им не рассказывал про нормальную жизнь с ВИЧ, про то, что продолжительность жизни ВИЧ-положительного человека может быть такой же, как у человека без вируса», — объяснила Орлова-Морозова «Верблюду».

Как сократить риск заражения ВИЧ

ВОЗ рекомендует при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы, принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики (ДКП) и регулярно сдавать тест на ВИЧ. Знание своего статуса поможет начать лечение до появления симптомов, продлить свою жизнь и не допустить передачу ВИЧ другому человеку.

Сдать тест на ВИЧ в Иркутске можно как в платной лаборатории, так и бесплатно и анонимно в Центре СПИД по адресу ул. Спартаковская, 11. Если вы уже знаете о своем положительном ВИЧ-статусе, но не принимаете терапию, срочно обратитесь в Центр СПИД: там вы пройдете обследование, поговорите с врачом, получите схему лечения и препараты. Помните, вы не обязаны рассказывать о своем статусе, — никто, в том числе работодатель, не может этого требовать.


«Пью то, что дают». Как в России лечат ВИЧ-положительных людей и почему Иркутску относительно повезло

ВИЧ-положительные люди, с которыми удалось поговорить «Верблюду в огне», утверждают, что перебоев с лекарствами нет, — все таблетки они получают бесплатно и вовремя. Кирилл рассказал, что препараты работают, но наносят урон организму. Он принимает 6 таблеток в день, и в первые месяцы из-за лекарств болел желудок, если Кирилл принимал их натощак. Сейчас он подстроил питание под прием лекарств и побочных эффектов почти нет. «Я слежу за достижениями в лечении ВИЧ и знаю, что существуют схемы терапии с меньшим вредом для организма. Есть новые, качественные препараты, достаточно 1 таблетки в день, но бесплатно их дают только детям и подросткам. Покупать такую терапию дорого, на месяц это около 27 тыс. рублей. Поэтому пью то, что дают», — говорит он.

Алина принимает терапию с 3 ноября 2018 года. Она быстро поняла, что из-за таблеток чувствует себя хуже. «Назначили таблетки „Симанод“, по 3 таблетки утром, и вечером. Конечно, были страшные побочки. Постоянные проблемы с кишечником, горький привкус во рту. Меня рвало. Я чувствовала себя очень плохо. А через 3 недели перестала справляться печень, я начала желтеть. Было дико стыдно, коллеги спрашивали, здорова ли я (о диагнозе никто из них не знает). Тренер в зале тоже забеспокоился, все начали коситься. Я в панике прибежала в Центр СПИД, говорю, давайте менять схему лечения, мне эти таблетки не идут. Но доктор ни в какую. Говорит, все идет нормально, все по показаниям. Продолжайте принимать», — вспоминает она. Пришлось подключить связи, чтобы Алине разрешили заново сдать анализы и назначили «Калетру». Желтизна ушла, но некоторые побочки остались. Из-за лекарств болит желудок, и теперь она питается «очень аккуратно» — от вредной пищи пришлось отказаться. За полгода Алина похудела на 9 килограммов.

По запросу «перебои лекарств ВИЧ» в поисковых системах можно найти сотни новостей о том, что в том или ином регионе ВИЧ-положительные люди не получили нужных препаратов. Первая ссылка в выдаче — сайт «Перебои.ру» организации «Пациентский контроль», собирающей информацию о проблемах с поставками. В апреле проект «Коалиция по готовности к лечению» представил ежегодный независимый анализ ситуации в России по обеспечению препаратами ВИЧ-инфицированных за 2018 год. Если в 2017 году Минздрав потратил на закупки более 21,3 млрд рублей, то в 2018 — около 20,5 млрд рублей. Авторы документа утверждают, что Минздрав закупил препараты для 384 тыс. пациентов — это очень мало, даже если верить официальным данным о числе больных.

В 2018 году «Пациентский контроль» попросил Госдуму увеличить бюджет на закупку препаратов. «В первую очередь это вопрос финансирования. Даже по официальным данным лекарства получают около 400 тыс. человек. А больны, по тем же официальным данным [Минздрава], почти 900 тыс. человек. То есть около 50% людей не получают лечения. При этом бюджет не увеличивается. Даже если есть заявка от региона с учетом числа больных, ее чаще всего урезают из-за отсутствия денег. Самая дешевая схема лечения на год стоит около 10 тыс. рублей, самая дорогая — примерно 500 тыс. рублей. Большинство пациентов сидят на дешевых схемах, хотя некоторым из них нужны более современные и дорогие препараты, потому что у них выработалась резистентность. Мы давным-давно могли бы остановить эпидемию, если бы на это выделяли достаточно денег и использовали бы современные методы», — объяснил «Верблюду» представитель «Пациентского контроля» Алексей Михайлов.

За закупки лекарств для ВИЧ-инфицированных отвечает в первую очередь Минздрав — с начала 2017 года они производятся централизованно. Регионам ведомство рекомендует самим объявлять закупки и тратить на это деньги из регионального бюджета — подразумевается, что это «страховка», которая позволяет избежать перебоев. Но перебои продолжаются, а сама система закупок лекарств предполагает приобретение самых недорогих препаратов — из-за чего поставщики попросту отказываются участвовать в торгах. Участники рынка предупреждали, что проблема может стать глобальной и поставлять препараты станет некому. Оригинальные препараты от ВИЧ действительно стоят дорого — в их стоимость заложены дорогостоящие исследования, по результатам которых препарат признают эффективным и безопасным. Дешевая альтернатива — так называемые дженерики, то есть копии препаратов. Минздрав утверждает, что дженерики эффективны, но у российских аналогов плохая репутация: среди них попадаются некачественные, а значит, неэффективные или попросту опасные.

Михайлов говорит, что врачи — заложники ситуации. «Они не хотят навредить пациенту, просто они зависят от региональных и федеральных властей. Они вынуждены давать пациентам то, что есть в наличии. Я сталкивался с такими случаями, когда человеку дают лекарства не по схеме или дают неполную схему. Или вообще отправляют на так называемые каникулы — „отдохнуть от препаратов“, — а он просто пропадает. Не ходит к врачам, у него растет вирусная нагрузка, и он передает вирус дальше», — говорит он.

В 2018 году лишь 55 регионов из 85 объявили аукционы на закупку антиретровирусных препаратов. Иркутская область, по данным «Коалиции по готовности к лечению», не только объявила аукцион, но и вошла в десятку регионов, потративших на такие препараты «действительно существенные суммы». Область занимает 8 место в России по этому показателю — общая сумма контрактов за 2018 год составила почти 69,6 млн рублей.


«Нормальной женщине не должен рассказывать о ВИЧ наркоман». Почему наркопотребители — самая уязвимая для ВИЧ группа

Некоторые люди рискуют заразиться ВИЧ больше остальных — речь идет о так называемых ключевых группах, в которых следует вести профилактику особенно активно. Это геи, секс-работники, трансгендерные люди, заключенные и потребители инъекционных наркотиков. Наркополитика государства связана с эпидемией сильнее, чем может показаться на первый взгляд. В США среди заразившихся ВИЧ всего 6% — потребители инъекционных наркотиков, в Европе — 2-3%, а в России — 39%. На самом деле люди, заразившиеся, например, половым путем, нередко заражаются от человека, который получил ВИЧ, употребляя наркотики, поэтому наркопотребление играет огромную роль в развитии эпидемии. Иркутска это касается напрямую: в 90-х регион был наводнен наркотиками, а в 2018 году Иркутская область по количеству изъятых наркотиков занимала 3 место по России и 1 место в Сибирском федеральном округе.

Иван Варенцов, представитель Фонда имени Андрея Рылькова, называет этот путь передачи основным. Пытаться побороть эпидемию ВИЧ, не изменив наркополитику, невозможно, объясняет он: «Проблема наркопотребления была, есть и будет. Нужно решать проблему профилактики ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков. Такое потребление наркотиков есть везде, просто есть страны, в которых профилактика ведется на государственном уровне. Есть международные рекомендации, их легко найти, — на эти рекомендации страны и должны ориентироваться. А в России такие программы не поддерживаются». Рекомендации, о которых говорит Варенцов, действительно соблюдаются во всех странах, которые преуспели в профилактике ВИЧ. Разработали их Всемирная организация здравоохранения, Управление ООН по наркотикам и преступности (УНП ООН) и ЮНЭЙДС. В странах, которые соблюдают рекомендации, наркопотребители получают заместительную терапию, стерильные иглы и шприцы, консультацию и доступ к медицинскому обслуживанию.

В России ВИЧ-положительные наркопотребители порой просто не приходят лечиться. А если и придут, не факт, что им помогут, — Варенцову известно множество случаев, когда такие пациенты просто не могли получить лечение и сталкивались с грубостью. Сейчас число врачей, которые идут им навстречу, растет, но менять следует в первую очередь отношение к потребителям наркотиков на федеральном уровне. «У нас репрессивная наркополитика и соответствующее отношение в медицинских учреждениях. Эти люди стигматизированы и как потребители наркотиков, и как ВИЧ-положительные, и часто они остаются с этими проблемами один на один», — говорит Варенцов.

По официальным данным, число наркопотребителей в Иркутской области уменьшилось. По мнению президента ассоциации общественных объединений Иркутской области «Матери против наркотиков» Валентины Червиченко, наркомания распространяется «с новой силой», а многих наркопотребителей статистика просто не учитывает. «Уже нет тех зависающих людей, которые употребляли героин когда-то, молодежь перешла на синтетические вещества, которые легко раздобыть через интернет», — объясняла она. Об этом же рассказывал «Верблюду» основатель фонда «СПИД Центр» Антон Красовский. А о том, что в Иркутской области высокий уровень подростковой наркомании, говорят в Генпрокуратуре.


«Нам сказали, что тему ЛГБТ затрагивать нельзя». Почему в Иркутске не ведется профилактика ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества

Еще одна уязвимая для ВИЧ-группа — мужчины, практикующие секс с мужчинами. В Иркутске, как и в большинстве других регионов, работа с ЛГБТ-сообществом почти не ведется, рассказал «Верблюду» руководитель иркутского «ЛГБТ-Альянса» Евгений Глебов. Несколько лет назад ему удалось наладить контакт с местным Центром СПИД. Он писал туда обращения, но постоянно получал отказы, после чего решил записаться на прием к руководителю центра Юлии Плотниковой. «Я записался, пришел и рассказал о себе. Юлия Кимовна была очень удивлена, что мне писали отказы на мои письменные запросы, ее это очень возмутило. Потому что бюджет на работу с ЛГБТ-сообществом выделяется. То есть деньги просто лежали на счетах», — вспоминает Глебов. После общения с Плотниковой ему удалось договориться о сотрудничестве с центром и в 2017 году провести несколько совместных мероприятий. В 2018 году сотрудничество постепенно сошло на нет: «За первые 6 месяцев 2019 года не было ни одного звонка от Центра СПИД, ни одного предложения по сотрудничеству».

Глебов рассказывает, что одним из совместных мероприятий должен был стать тренинг по профилактике ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества. «Когда мы пришли на тренинг в Центр СПИД, нам сказали, что тему ЛГБТ затрагивать нельзя, потому что такое распоряжение поступило от местного Минздрава и отдела по борьбе с экстремизмом. Неофициальное распоряжение», — говорит он.

Глебов рассказывает, что организовал тестирование для сообщества. В последний раз из 17 экспресс-тестов лишь один показал положительный результат. По договоренности с Плотниковой любой гей, узнав о положительном результате теста на ВИЧ, может прийти в Центр СПИД на консультацию. «В самом Центре СПИД, по-моему, вообще нет специалистов, которые были бы враждебно настроены к ЛГБТ-сообществу. Мы там с негативом не сталкивались», — говорит Глебов.

Профилактикой ВИЧ среди ЛГБТ-сообщества пытается заниматься местное отделение «Красного креста», но, по словам Глебова, не слишком успешно. «Например, должна быть раздача презервативов в клубах, но на самом деле их выдают далеко не каждому, кто хочет взять. Хотя по программе Красного креста их должно быть много. Я не знаю, на что они тратят деньги, я не вижу работы с сообществом», — говорит он. О том, что работа не ведется, «Верблюду» рассказывал и Антон Красовский. В рамках съемок документального проекта «Эпидемия» он приходил в местный ЛГБТ-клуб, с которым сотрудничает «Красный крест». «У них закуплены презервативы на деньги „Красного креста“. Эти презервативы стоят под тумбочкой, то есть их даже не раздают. И такое по всей стране», — говорил Красовский.


«мы посадили болезнь в клетку». Почему ошибочно думать, что ВИЧ — это конец

Еще совсем недавно, в 1996-1997 гг., ожидаемая продолжительность жизни людей в возрасте 20 лет с ВИЧ составляла всего 19 лет, то есть ожидаемый возраст смерти был 39 лет. К 2011 году продолжительность жизни увеличилась почти в 3 раза и составила 53 года, а ожидаемый возраст смерти — 73 года. Сегодня люди с ВИЧ могут жить столько же, сколько и люди без вируса, благодаря терапии, которая стала намного более эффективной и намного менее токсичной. Орлова-Морозова утверждает, что это касается и России: побочные эффекты все еще встречаются, но, в сравнении с нулевыми, качество лекарств выросло в разы. И жизнь ВИЧ-положительного человека действительно может мало чем отличаться от обычной.

Тем не менее от эпидемии никуда не деться. Ситуация с ВИЧ в Иркутске — эхо 90-х, но разбираться с ней приходится сейчас. Рецепты, которые помогают развитым странам бороться с эпидемией и предотвратить новые случаи заражения, давно известны, — о них можно узнать, например, на сайте организации ЮНЭЙДС, координирующей международные меры противодействия вирусу. В ситуации, когда речь идет об эпидемии в таких масштабах, как в России, важно заниматься профилактикой не только в группах риска (хотя в них в первую очередь), но и среди всего населения. Это значит, что в Иркутске, как и в остальных регионах, об угрозе заражения ВИЧ должны знать все. Победить эпидемию, не изменив к ней подход, невозможно: доступные российским пациентам современные препараты работают, но вирус передают те, кто эти препараты не принимает, а зачастую и не знает о своем статусе. В федеральном Минздраве не считают, что заместительная терапия и повсеместное введение уроков полового воспитания в школах помогут, хотя эти меры, в числе прочих, доказали свою эффективность в других странах.

Считается, что современные препараты не позволяют полностью вылечить ВИЧ, хотя известно два случая, когда в результате лечения вирус исчезал из организма человека. Сегодня терапия позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемой. «Вирусная нагрузка — это количество копий вируса в одном миллилитре крови. Чем она ниже, тем лучше. Цель лечения — сделать вирусную нагрузку неопределяемой. На фоне лечения она может снизиться до менее чем 20 копий в миллилитре. Если схема подобрана правильно, нагрузка становится неопределяемой. И человек с такой нагрузкой вирус не передает даже при половых контактах без презерватива», — объясняет Орлова-Морозова. При таком уровне вирусной нагрузки также невозможно родить ВИЧ-положительного ребенка.

Она проходит обучение на равного консультанта — такие консультанты помогают ВИЧ-положительным людям полноценно жить с вирусом: «Просветительские лекции о необходимости предохранения должны быть в каждой школе, в каждом профессиональном коллективе. Но еще на таких лекциях нужно рассказывать, что такое ВИЧ, как он передается и что люди с ВИЧ — это обычные люди. Их не нужно бояться».

Что происходит с организмом после заражения ВИЧ

Оказавшись в организме, ВИЧ поражает CD4+ Т-лимфоциты — клетки иммунной системы, которые помогают уничтожать вирусы, попавшие в организм. Пытаясь избавиться от ВИЧ, иммунная система активирует эти клетки, в том числе зараженные, помогая вирусу распространиться. Вирусная нагрузка растет, и здоровых клеток остается меньше, часто это сильно сказывается на здоровье. При этом ВИЧ может протекать совершенно бессимптомно и человек может годами не догадываться о своем положительном статусе. Когда количество CD4+ Т-лимфоцитов снижается ниже критического уровня 200 кл/мкл, появляется риск развития СПИДа. При СПИДе организм становится очень уязвимым — он уже не может победить заболевания, с которыми легко справляется здоровый организм. Единственный эффективный способ избежать СПИДа — принимать антиретровирусную терапию после обнаружения ВИЧ, наблюдаться у врача и придерживаться подобранной схемы лечения. Терапия пока не может полностью вылечить ВИЧ, но она не позволяет вирусу размножаться.

Дестигматизация, то есть формирование толерантности к ВИЧ-положительным людям, решает сразу несколько проблем. Во-первых, упрощает жизнь людей, живущих с ВИЧ, во-вторых, меняет отношение общества к проблеме: в странах, где людей постоянно информируют о ВИЧ, они охотнее тестируются, а значит, начинают лечиться и не передают вирус. Исследования показывают, что дестигматизация действительно помогает в борьбе с вирусом. Иркутску, по словам Алины, до этого пока далеко. «У нас в обществе только говорят о толерантности по отношению к ВИЧ-положительным. На самом деле люди даже рядом стоять боятся. Не знают, что через воздух ВИЧ не передается», — говорит она.

Сейчас Кирилл регулярно принимает терапию. Если не считать ежедневного приема таблеток, в его жизни нет ничего необычного, — работа, отдых, спорт. Благодаря терапии вирусная нагрузка у Кирилла стала неопределяемой. У Алины тоже неопределяемая вирусная нагрузка. «Я больше не могу передать вирус. Как говорят в Центре СПИД, мы посадили болезнь в клетку», — говорит она. Осенью она собирается снова выйти замуж — за мужчину, благодаря которому начала принимать терапию, — а затем, под наблюдением врачей, готовиться к зачатию ребенка.