Пациенты со СМА в Приангарье обеспечены лечебными препаратами на 2025 год

Детей со спинально-мышечной атрофией в Иркутской области обеспечили лекарствами на 2025 год. Эти пациенты находятся на учете фонда «Круг добра», который помогает детям с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями.

Первую заявку в фонд Иркутская область подала в 2021 году. Сегодня на учете в фонде стоят 12 детей из Приангарья. Из-за международной обстановки поставки зарубежных жизненно необходимых препаратов могут в любой момент прекратиться. Губернатор Игорь Кобзев и председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко обсудили лекарственное обеспечение пациентов с тяжелыми заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Для их лечения используют препарат нусинерсен. В апреле 2024 года Минздрав РФ зарегистрировал его отечественный аналог, который с 2025 года поставляют детям со СМА по всей стране. В декабре прошлого года аналог впервые применили в Иркутской области для лечения ребенка с доклинической стадией заболевания.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое заболевание, встречающееся у одного новорожденного из 6-10 тысяч. При патологии развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц в результате поражения нервных клеток спинного мозга.