«Это как новый уровень в компьютерной игре». Как научить особенного ребенка читать, петь и играть в театре

История Полины. Пилотная модель

В уютной квартире за кухонным столом сидит смуглая восьмилетняя девочка в нарядном синем платье и уплетает шоколадное мороженое. Тёмные волосы аккуратно забраны назад, взгляд гуляет по комнате. Кажется, она задумывает очередную шалость. Посолить мороженое? Нет, это уже было. Стащить мамины фломастеры и нарисовать ими что-нибудь на себе? А может, снова зажарить лото в духовке? Мама девочки, Оксана Пономарёва, говорит, что идеи вспыхивают в голове Полины моментально, поэтому за ней нужен глаза да глаз. «Ещё она не выносит одиночества, даже заснуть одна не может. Лежит в темноте и заговорщицки шепчет: „Мама-а-а-а, споем Кристофа?“ Это ее любимая из мультика „Холодное сердце“», — улыбается женщина.

Оксана всю жизнь мечтала о ребенке, но забеременела только в 32 года. Весь срок соблюдала народные приметы: не стригла волосы, не вязала, не фотографировалась. Но что-то всё равно пошло не так. «Во время родов выяснилось, что пуповина слишком короткая, — решили экстренно „кесарить“», — вспоминает женщина. Через несколько часов после появления Полины в реанимацию к Оксане заглянула педиатр, села возле нее и прошептала: «Похоже, у вашего ребенка синдром Дауна». Оксана спросила — тоже шёпотом, — что это такое. «Это когда надо проверять сердце», — неуверенно ответила врач. Позже гинеколог попыталась объяснить диагноз по-своему: «Понимаете, эти люди на всю жизнь остаются беззаботными детьми».

Через несколько часов Оксану перевели из реанимации в обычную палату, но ребенка всё не приносили. «Даже соседке с инсультом, у которой шевелилась только половина тела, дали малыша, а я лежала одна, — вспоминает она. — Это были самые жуткие часы жизни, полный информационный вакуум. В голове всё время крутилось „даун, даун, даун“…»

На второй день Оксана обошла все этажи роддома и кое-как нашла Полину среди недоношенных: носик пипкой, узенькие глазки, высунутый кончик языка. Оксана прижала девочку к себе, забрала в палату и отправила мужу Артёму смс: «Я родила. У нас дочка. У нее синдром Дауна. Родственникам скажешь завтра». Не хотела расстраивать маму, которая в тот день праздновала юбилей и выход на пенсию.

Реакция родственников оказалась полярной. Оксанины родители отмахнулись: «Нам всё равно, будем о ней заботиться в любом случае». Родители Артема поставили его перед выбором: «Либо вы отказываетесь от ребенка, либо мы больше не общаемся». Свою единственную внучку родители Артема больше не видели. Раскол в семье еще сильнее подкосил Оксану: она не рассказала о диагнозе дочери знакомым, сменила сим-карту и разорвала все связи. «Я была просто не готова к чужому сочувствию», — вспоминает женщина.

В первый год жизни Полина лежала в больнице 16 раз. «У нее сложный порок сердца, с таким не живут, так что вы к ней не привыкайте», — отрезал врач-кардиолог. Оксана нашла другого врача. В итоге в девять месяцев Полину прооперировали в Новосибирске: «построили» в ее сердце перегородку и назначили пожизненный прием лекарств.

«В роддоме в нашей палате было три ребёнка с синдромом Дауна, с этими семьями я поддерживала связь. Пока мы с Полиной таскались по больницам, ее сверстники уже научились переворачиваться, пить сок из трубочки. Я подумала: а мы чем хуже? Зарегистрировалась на сайте фонда „Даунсайд Ап“, выписала дюжину тематических книг и начала их изучать», — говорит Оксана. Так в их доме появились колокольчик, черно-белые игрушки и ярко-красная помада. Контрастные игрушки лучше привлекают и удерживают внимание, по ярким губам ребенку проще считывать артикуляцию, а с помощью колокольчика Полину стали учить следить глазами за звуком.

По совету новых знакомых по роддому Оксана записала дочку в иркутский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями. За 20 дней Полина прошла курс массажа, ЛФК, занятий с логопедом и дефектологом. В центре Оксана впервые увидела подросших детей с синдромом Дауна. «Я смотрела на них с удивлением: „Они что, дожили до 8—10 лет? И ходить умеют? Вот это да!“». Примерно в то же время Оксана попала к психологу, которая сама воспитывала ребенка с ограниченными возможностями здоровья. «Еще два года в таком режиме, и ты кончишься», — строго сказала специалистка. Так начался курс глубинной психотерапии, который Пономарева проходит до сих пор.

Сегодня Оксана уверена, что заботу о ребенке со сложным диагнозам нужно распределять между всеми членами семьи. «Нас трое: я, муж и моя мама. Я сказала своим: „Раз в две недели буду уезжать. Куда — не скажу“. Ездила на групповой тренинг с психологом. Постепенно начала вспоминать, что раньше занималась дизайном, рисовала картины, вышивала бисером. И впервые за долгие годы достала краски, которые купила 12 лет назад», — рассказывает она.

В то время Пономаревы уже водили Полину в «Радугу». Там как раз зарождалась «Моя и мамина школа» — проект, в котором дети занимаются с логопедом и дефектологом, посещают швейную и художественную мастерские, готовятся к школе, а их родители получают психологическую поддержку. Оксана сама вызвалась вести у малышей творчество. Это была двусторонняя терапия: дети развивали мелкую моторику, а женщина вспоминала свое дизайнерское прошлое. Со временем Оксана стала преподавать в «Моей и маминой школе» ещё и дефектологию.

«Специалистов в Иркутске не хватало, а мне важно было понять, как устроен мой ребенок, что делать с ее интеллектом. Поэтому я решила получить образование. В 35 лет сдала ЕГЭ, поступила в пединститут на олигофренопедагога, скоро буду защищать диплом», — объясняет она.

В сентябре Полина должна пойти в первый класс коррекционной школы. Родители понимают, что будет трудно, поэтому уже сейчас развивают у дочери усидчивость, учат читать и писать. Оксана усаживает Полину за стол, разворачивает перед ней резиновый коврик и начинает занятия. Одно из упражнений — «игра в муравья». Полина цепляется пальцами за палочку выше и выше, приговаривая: «Хватайся, хватайся». В какой-то момент решает схитрить: «У муравья кружится голова, он упал», — и отпускает руки. Оксана терпеливо возвращает их на место.

«С возрастом у нее стали проявляться характерные для синдрома черты: негативизм, упрямство, протест. Когда мы приходим в поликлинику, она сначала смотрит, у кого в очереди какие игрушки, а потом идет отбирать, — рассказывает Пономарёва. — Сначала я психовала, но потом психолог объяснила, что надо делать. Я говорю ребенку: „Поля, я тебе сочувствую. Понимаю, что ты хочешь, но это невозможно“. Потом она либо договаривается с другим ребенком, либо мы решаем, что я куплю ей такую же игрушку, и назначаем срок: завтра, через неделю, на день рождения».

«Это самое сложное, когда ты — и педагог, и родитель, — комментирует ситуацию педагог „Радуги“ и худрук театральной студии центра Николай Марченко. — Через призму любви сложно дать объективную оценку. Оксана в этом плане феноменальна. Но к ней это пришло со временем». «Наша Поля должна стать пилотной моделью, — уверен отец девочки Артем Пономарёв. — Чтобы родители смотрели на нее как на образец того, как опытный педагог может помочь ребенку с синдромом Дауна. Хочешь, чтобы твой тоже умел читать, писать, делать поделки? Давай с нами!»

История Вики. Выход на новый уровень

Ирина наугад берет с полки книгу и начинает читать: «Нинка с воодушевление врала Косте…»

— …что встретила летом в лесу настоящего зайца, — подхватывает Вика.

— И этот заяц…

— …так Нинке обрадовался, что сразу же залез к ней на руки и не хотел слезать.

Я достаю с полки другую сказку, фокус повторяется. 16-летняя Вика действительно помнит наизусть все прочитанные книги. Эта суперспособность выручает ее в школе: когда нужно что-то прочесть вслух, девочка извлекает знакомый текст из памяти и имитирует чтение. Строчки она почти не видит.

У Вики недоразвитое зрение, проблемы с нервной системой, эпилепсия, нарушенная походка — всё это следствия недоношенности. Беременность застала Ирину Ощепкову врасплох: в свои 31 она уже десять лет жила с бесплодием и свыклась со своим диагнозом. Тошноту во время токсикоза свалила на стресс от развода с первым мужем. «Этот ребенок был нам дан как урок, наверное, — рассуждает она. — На фоне беременности мы пытались сойтись, но через полтора года окончательно расстались».

Вика родилась 27-недельной. На десятый день жизни 900-граммовой девочке сделали операцию на сердце. «Меня сразу предупредили, что такой маленький ребенок может не выдержать хирургическое вмешательство и анестезию, но Вика справилась». Дальше были два месяца в реанимации и четыре в больнице. Ирину подпускали к дочери строго по расписанию: каждые три часа давали 15 минут на кормление. «В перерывах мы с другими женщинами сидели в комнате матери. Нас там было человек пятнадцать, и на всех — три кровати с продавленной сеткой. Спали прямо на обеденных столах», — вспоминает она.

Первые два года прошли как во сне. На автомате носила Вику по специалистам, послушно выполняла рекомендации. Много плакала. «У нее поздно начали расти волосы. Это была такая лысая девчушка со шкодной мордочкой и глазами, сходящимися к переносице. Дети над ней постоянно смеялись. Это было больно-больно», — говорит Ирина.

В два с половиной года, после первой прививки, у Вики случился приступ эпилепсии. Девочку откачали, но припадки стали повторяться — особенно в полнолуние и во время смены погоды. Они накрывали во сне и всегда заканчивались реанимацией. Однажды эпилепсия застала Вику в детском саду во время сончаса. После этого ее исключили из садика. Так умерла надежда Ирины вернуться на работу в школу (она преподает английский). Тогда она решила преподавать на дому. Когда к Ирине приходили ученики, она давала Вике одну ванночку с водой, другую с горохом и усаживала рядом. Девочка увлеченно смешивала одно с другим — игры как раз хватало на час.

Последний приступ эпилепсии случился у Вики в 2016 году. Однажды она вышла из ванной покачиваясь и сказала маме: «Пойдем со мной в туалет, там кто-то. Там черные воины». Ирина сразу позвонила в скорую.

«Припадок был очень сильный и случился из-за отмены противосудорожных препаратов, — вспоминает женщина. — Один целитель, с которым я познакомилась на курсах по йоге и дыхательным практикам, убедил нас, что эти лекарства слишком сильные и убивают Викину печень, а взамен посоветовал травки. Когда ее долбанул приступ, мы пришли к своему психиатру, честно во всем признались и вернулись к медикаментозному лечению. С тех пор приступов не было».

Сейчас Вике 16 лет. Она учится в седьмом классе коррекционный школы. Большая часть трудностей в учёбе связана со зрением: у Вики недоразвитое глазное дно, астигматизм, колеблющийся «минус». Как объяснил окулист, она не может определять расстояние до предмета и долго фокусироваться на одном объекте. «Пишет, моргнула, строчка раздвоилась», — объясняет Ирина. А еще из-за слабого зрения у девочки неуверенная походка: лихо сбежать по ступенькам она может только в родном подъезде, в новых местах ходит на ощупь. «Как будто у нее глаза на ногах», — улыбается Ирина.

В «Радугу» семья попала пять лет назад, случайно: зашли в любимый книжный магазин, и продавщица рассказала, что ее друг открыл театральную студию для детей с особенностями развития. Ирина отвела Вику на занятие в тот же день, а когда забирала — увидела, как горели глаза дочери. Так в плотном расписании семьи появилась «театралка», три раза в неделю. «Непохожие на других, неудобные для мира, здесь эти дети встраиваются, как детали в пазл. Через игры изучают свое тело и способности, в какой-то момент осознают: „Я могу то, что никто кроме меня не может“. Когда я впервые увидела Вику на сцене во время спектакля, это был шок. Я увидела искусство, творчество, работу. Не просто заученную роль, а выход за рамки», — признается Ирина.

Вика поет: «В одном далеком городе, где небо цвета синего, а на балконах солнечных вовсю растут цветы, жила однажды девочка с красивым звонким именем…» Во время пения дефекты ее речи — гнусавость и шепелявость — практически исчезают, она легко берет высокие ноты и смешно пританцовывает.

«На прослушиваниях ее отрывают с руками и ногами, — с гордостью говорит Ирина. — Но как только дело доходит до того, что нужно работать, что-то разучивать, она пасует. Не хватает волевого усилия». «Зато девочка великолепно выдумывает, импровизирует и рифмует на ходу, — говорит худрук театральной студии Николай Марченко. — Она пытается объяснить себе реальность через сказки и фантазии, поэтому видит в обычных вещах что-то удивительное и этим ломает нашу картину мира».

Любимая Викина вещь в доме — музыкальный центр. Возле него множество дисков и флешек с песнями и аудиокнигами. На шкафу в ряд стоят флакончики с духами и лаки для ногтей. Из-под кровати выглядывает скейтборд. В детстве Вика каталась на нем лежа, отталкиваясь обеими руками от земли. Сейчас на нем катается Боря, младший брат девочки. Боре восемь, Ирина говорит, что они с сестрой защищают друг друга во дворе, справедливо разделяют домашние обязанности, а перед Новым годом достали секретный чемодан с игрушками и сами нарядили елку. «Это вообще-то Боря взял и вскрыл его. Гаечным ключом, — Вика включается в разговор и выдает брата с потрохами. — Мы достали оттуда игрушки и Деда Мороза, в которого ложатся конфетки. Гномики их кладут, когда нас нет в комнате».

За шестнадцать лет Ирина и Вика испробовали всё: занятия с логопедами и психологами, лечение в реабилитационном центре, обучение по методу нейрофизиолога Гленна Домана (при помощи специального набора карточек с красными точками, картинками и словами), сенсорную интеграцию, когда через органы чувств пробуждают тело. На Вику надевали горнолыжные ботинки, чтобы она чувствовала тяжесть в ногах, качали ее в больших покрывалах, чтобы ощущала момент свободного падения. Все это позволило скорректировать последствия задержки внутриутробного развития. Сейчас девочка уверенно держится в знакомом пространстве, у нее ясная речь, хорошо развито образное мышление, она рисует, шьет игрушки. При этом психиатры ставят Вике диагноз «умеренная умственная отсталость». Таких пациентов можно обучить чтению, письму, счету, они физически активны и общительны.

У Вики есть домашние обязанности, она моет посуду, чистит картошку. Ее можно спокойно отпустить одну во двор, отправить за продуктами, дать ей иголку, чтобы пришила себе петельку или пуговицу. Пришивает она на совесть, но чаще поступает наоборот — режет вещи.

«Раньше она резала журналы, а потом вдруг переключилась на одежду, — рассказывает Ирина. — Психиатр предположил, что так выражаются приступы агрессии. На человека она ее направить не может, а на вещь — пожалуйста. Если убрать ножницы, она сделает это пилочкой, карандашом, ручкой. Режет свою одежду, мою, Борину. Поэтому у него все маечки с дырками, а у меня колготки без мысков.

«Но я все равно благодарна Вике, — размышляет Ирина. — Без нее в моей жизни всё бы шло стандартно, а с ней — полная импровизация. Если представить себе жизнь как компьютерную игру, то появление особого ребенка — это выход на абсолютно новый уровень».

История Димы. Мальчик с Луны

20-летний Дима сидит за ноутбуком, почти касаясь экрана носом. В толстых очках отражается: «Обзор bluetooth-колонки». Он купил ее бабушке в качестве новогоднего подарка и теперь разбирается, как устроен прибор. Читать инструкции Дима любит даже больше, чем книги о космосе.

— Там зачастую скрывается важная информация, — отрывисто объясняет мне мальчик. — Например, написано: перед использованием зарядить аккумулятор. Последние исследования показали, что частые циклы неполной зарядки-разрядки приводят к тому, что на катоде остается некоторое число частиц и у аккумулятора возникает «эффект памяти».

— Ты за всю технику в доме отвечаешь? — спрашиваю я.

— Не за всю. Кухня — опасно.

Диму ждали в конце лета, а он родился в День защиты детей. 25 мая Татьяна Стрелова, 22-летняя студентка Иркутской сельхозакадемии, защищала диплом по кормлению поросят — она училась на зооинженера. Получила «отлично», но свой красный диплом увидела нескоро: на следующее утро почувствовала себя плохо, пошла в роддом (он находился через дорогу) и легла на сохранение. Первого июня начались экстренные роды. Ребёнок весил 990 граммов, был ростом 35 сантиметров и не мог самостоятельно дышать. Матери разрешили взять его в руки только через месяц — до этого Татьяна могла только наблюдать за сыном через купол кувеза, инкубатора для новорожденных.

Когда легкие Димы наконец заработали, его перевели из реанимации областного перинатального центра в Ивано-Матренинскую детскую больницу — на дальнейшую реабилитацию. Во время транспортировки произошло кровоизлияние в мозг. Врач тогда отвел родителей в сторону и сказал: «Часть мозга погибла. Не знаю, что останется от интеллекта». «Мне еще повезло, — вставляет Дмитрий в рассказ матери. — Некоторые вообще не выживают. А я смог научиться говорить».

Первые слова Дима произнес примерно в год. В то время ему уже поставили детский церебральный паралич. К этому добавился диагноз по зрению, не связанный с ДЦП: в полгода мальчик полностью ослеп на один глаз — атрофировалась сетчатка; на втором осталось минус 11.

В три года Дима пошел в детский сад. Точнее, его туда отнесли. Ходить мальчик тогда еще не умел, но в садике на Байкальской (единственный, куда брали детей с особенностями развития) его согласились принять. Правда, с условием, что Стреловы починят в пищеблоке картофелечистку, а Татьяна устроится работать нянечкой.

К четырем годам Дима начал ходить, и родители сразу демонтировали пороги в доме. Со временем мальчик научился подниматься и спускаться лестницам, а вот надевать носки — нет. Поэтому возле кровати всегда стоят большие тапочки, в которые можно легко скользнуть ногами. Но если их переставить в другое место, Дима целый день проходит по дому с ледяными стопами — просто не сможет найти обувь из-за слабого зрения. «Налить себе чай Дима тоже не сможет: не попадет в кружку. Поэтому, уходя на весь день, я оставляю ему две кружки чая и завтрак на столе, а обед — в микроволновке, — объясняет Татьяна. — Как-то вернулась, а еда стоит нетронутая. Оказывается, я забыла положить рядом ложку, и Дима ее не нашел».

При этом, несмотря на все сложности, Дима научился писать и читать. Когда стало ясно, что обычные прописи ему не подходят, Татьяна нашла и распечатала специальные тетради с большими жирными клетками. С чтением было проще: купили электронную книгу, и Дима смог сам увеличивать шрифт до нужного размера.

Еще одной проблемой стала социализация. Все девять лет Дима обучался на дому, к нему приходили педагоги школы-интерната №20, сам он появлялся в школе только 1 сентября и на новогодних утренниках. Всё изменилось три года назад, когда Стреловы узнали про «Радугу». Это была дверь в новый мир.

«В „Радуге“ у него появились настоящие друзья, — говорит Татьяна. — Они не только на занятиях общаются, они созваниваются каждый день. А в этом году на 20-летие Димы мы пригласили ребят домой, устроили тусовку с дискотекой. Теперь у него есть своя жизнь и интересное дело — театральная студия „О“. Его показывают по телевизору, у него берут интервью, ему аплодируют после спектаклей».

«На занятия мама привела Диму за руку. Когда я это увидел, не представлял, как мы будем заниматься, — вспоминает Николай Марченко. — Но Татьяна доверилась нам, и скоро Дима начал самостоятельно ходить по лестнице, играть в догонялки, ловить предметы. Потом произошли еще более важные изменения. На первом выступлении, где у Димы была небольшая роль, я ему не напомнил, когда выходить, — и он простоял за сценой весь спектакль. Мальчику было очень обидно, зато после этого он стал задавать режиссеру вопросы, держать сюжет в голове. Теперь у Димы ключевая роль в спектакле „Вороньи сны“: он читает монолог про Луну, который сочинил сам».

Благодаря «Радуге» развивается не только Дима, но и вся семьи. Татьяна впервые задумалась о том, что ее сын уже взрослый и ему нужна свобода. «Родители детей с нарушениями развития слишком их опекают, у нас это болезнь, — рассуждает женщина. — После мастер-класса Андрея Афонина (основателя инклюзивной театральной студии «Круг II» в Москве, где играют люди с особенностями развития и без. — Прим. «Верблюда») в моей голове что-то перевернулось. Своей гиперопекой мы мешаем детям совершать собственные ошибки, доводить дела до конца. Почему я сама покупаю Диме вещи? Откуда я знаю, что ему зеленую футболку надо, а не красную? Пусть лучше сам. Я должна готовить его к отдельной самостоятельной жизни».

Так в 18 лет у Димы появилась банковская карточка, а вместе с ней — свобода и ответственность. На счёт приходит пенсия по инвалидности, с которой Дима оплачивает коммунальные счета, интернет и переводит пожертвования в иркутский приют для собак. А с недавних пор Диме стали поручать заводить мамину машину. «Когда мы куда-то собираемся, я специально делаю вид, что еще занята, даю ему ключи, он спускается вниз и прогревает автомобиль», — говорит Татьяна.

«Главная проблема родителей детей с инвалидностью — гиперопека, которая лишает ребенка возможности найти себя, — рассуждает Николай Марченко. — Вот человек вдруг заявляет: „Теперь я сам сварю макароны“, — а мама на него кричит: „Сам? А мне потом всю кухню мыть?!“ Но ведь это прекрасно, когда они берут на себя ответственность, совершают ошибки, плачут от того, что у них что-то не получается. Так они становятся взрослыми».

Когда Диме было восемь, Стреловы решились на второго ребенка. «Я боялась ещё одного сложного ребенка, — признается женщина. — Мы с мужем так и не узнали, какие факторы запустили заболевание Димы». Поэтому во второй раз Татьяна обезопасила себя со всех сторон: во время беременности наблюдалась в частной московской клинике (Стреловы тогда жили в столице), консультировалась у профессора, проходила 3D-ультразвуковое исследование. Рожать приехала в Иркутск, где в областном перинатальном центре работала акушером ее родная сестра. Дочь Аня родилась здоровой — после этого Татьяну «отпустило».

После девятого класса Дима собирался выучиться на оператора ПК, но в иркутском реабилитационном техникуме ему отказали из-за плохого зрения. Взамен предложили специальности каменщика или маляра. Татьяна убеждала администрацию, что сын сможет записывать лекции на диктофон и устно сдавать экзамены, но все без толку.

«Я хочу завести Диме канал на Youtube. Он мог бы рассказывать о том, что знает (а знает он очень много), консультировать по техническим вопросам, — размышляет Татьяна. — Сейчас его развитие происходит главным образом в „Радуге“: он увлечен театром, недавно начал заниматься музыкой. В „Радуге“ есть шумовой оркестр, в этом году Диму посадили за инструмент. Ему нравится, для него это новый виток».

Подписывайтесь на телеграм-канал «Верблюда в огне»!