«Коляска никогда не была для меня якорем»: как тиктокерша из Иркутска ломает стереотипы об инвалидности

— В начале марта у вас было 3,5 тысячи подписчиков в TikTok, сейчас их больше 300 тысяч. Что произошло?

Я записала видео, в котором рассказала о себе и о своем контенте. У меня к тому времени была стабильная аудитория со всей страны, мы общались. Но хотелось, чтобы было поинтереснее. Мечтала добить 10 тысяч к своему дню рождения — 30 марта. Многие мне написали, что я давлю на жалость. Но нет. Я просто рассказала, о чем мой ТикТок, чтобы люди поняли, подходит ли им этот контент. Честно говоря, я не хотела просить аудиторию подписаться на меня. Но Саша (муж Марии. — Прим. ред.) сказал, что пора это сделать.

— Что вы снимаете для TikTok?

Сначала это был просто юмор. Одно из первых видео, которое хорошо залетело, — это шутка про инвалидность. Я тогда пошла на курсы личностного роста. В TikTok был тренд: «Что тебе сказал коуч на курсах личностного роста? — Ты сама придумала себе свою болезнь». И в финальном кадре — я в коляске с вопросом «Придумала?» Людям очень зашел уровень самоиронии. Сейчас юмор разбавила наблюдениями из жизни и рассказами о себе.

— Как к вам приходят идеи для роликов?

Обычно спонтанно. Придумываю и сразу снимаю. От идеи до реализации проходит пять минут. Зачем усложнять простое? В жизни и так все сложно.

— Какая у вас аудитория?

Разная. В основном лояльная. На днях сняла ролик про обратную сторону шуток в ТикТоке — что на самом деле ты можешь быть очень грустным, но в онлайне продолжаешь шутить. Думала, что на меня накинутся, но нет, было много положительных комментариев.

— А хейт есть?

В конце января выложила наше с Сашей свадебное видео. Оно залетело на несколько сотен тысяч просмотров. И у меня до сих пор закрыты комментарии, потому что там полный треш.

— Что писали?

Самый болезненный комментарий: «Парень любит голову». Были сотни других подобных высказываний. Один «семейный психолог» написал, что мы скоро разведемся, ведь мужчина захочет продолжения рода. Говорили, что с такой, как я, стыдно на улицу выйти. За сутки меня просто загнобили. Мне было очень больно.

— Вы болезненно воспринимаете хейт?

Сначала действительно было тяжело. Но со временем привыкла, стала относиться проще. Уже не рефлексирую часами.

— В некоторых видео вы довольно откровенны. Например, рассказываете, что у вас проблемы с почками и вы используете мочеприемник. Как вам дается такая откровенность?

Сложно. Но я делаю это для того, чтобы люди поняли, что с этим можно вести полноценную жизнь. Вдруг это увидит другой человек с подобной проблемой, который находится только в начале пути? Он посмотрит на меня и поймет, что с этим можно справиться, что это не повод себя ненавидеть.

С мочеприемником и катетером я живу уже полтора года. Сначала это было большим ударом по самооценке. Ты толком ничего не понимаешь, ощущаешь бессилие. Потребовалось время, чтобы смириться. Сейчас я этой штуке благодарна. Она продлевает мне жизнь. Вообще, я стала свои болезни воспринимать с большим уважением. Подружилась с ними. Это значительный этап на пути принятия себя.

Это событие очень сильно меня изменило. Раньше я ходила по концертам, по барам, много развлекалась. У меня большое количество знакомых — я не могу выйти куда-то, чтобы никого не встретить. Часто встречаю людей из моей прошлой, кутежной жизни. Коляска никогда не была для меня якорем. А после этой ситуации я начала относиться к себе серьезнее, стала более бережной и осмотрительной. Начала больше думать о последствиях.

О диагнозе, побеге из дома и любви

— Вы в коляске уже 10 лет.

Да, почти десять. Я родилась со спинномозговой грыжей, это была врождённая патология. В три месяца мне сделали операцию, но потом пошли осложнения. В детстве ходила, сильно хромая. Хуже стало в 13 лет.

— Что случилось?

До 13 лет я была на домашнем обучении, но потом мне захотелось в коллектив. Я попросилась в интернат. Мечтала завести друзей, общаться со сверстниками. Как я ошибалась.

— Почему?

Большинство детей там были очень жестокими. Я же была доверчивой домашней девочкой. Надо мной начали очень сильно издеваться. Я перестала спускаться в столовую. Стала себя плохо чувствовать — уже через несколько месяцев жизни там ощутила, как немеют бедра. Последней каплей был случай, когда меня ни за что отчитал завуч. Я вышла из кабинета и упала. Родители забрали меня домой. В итоге в интернате отучилась меньше года.

— Что было потом?

У меня была жуткая депрессия. Ходила я все хуже. И уже в 17 лет полностью пересела в коляску. Тогда же мне поставили новые диагнозы — аномалия Арнольда-Киари (аномалия головного мозга. — Прим.ред.) и сирингомиелия (патологическая полость в спинном мозге. — Прим.ред.).

Мне предлагали операцию, я долго думала и отказалась, потому что шансы потерять всё были высоки. Выбрала наслаждаться моментом и отжить столько, сколько мне отмерено.

— Какое у вас было детство?

Обычное. По крышам и деревьям лазила. Я была оторва, с мальчишками дружила.

— Вы родились в Иркутске?

Нет. Я из Жигалова. Жила там до 22 лет, потом сбежала.

— Сбежали? Буквально?

Буквально. Меня отпускать не хотели. В 2015 году мне было 22 года. Молодая, а жизни не видела. Решила, что пора что-то менять. Познакомилась в интернете с мальчиком, у него была машина. Мы общались месяц, а потом я предложила ему уехать в Иркутск. Тайком вынесла вещи из дома, сказала, что пошла гулять. А сама села в машину к человеку, которого видела впервые, и уехала. Уже в Качуге написала родителям слова прощания и сломала симку. Я помню этот момент. Никогда не ощущала себя такой свободной.

— Великолепно.

Да. Но меня вернули и пришлось сбегать еще два раза. Второй раз я свалила прямо из больницы после операции. Третий побег был успешный. В один прекрасный день я поняла — сейчас или никогда. У меня с собой не было вещей и документов, но было 10 тысяч рублей и полуразряженный телефон. На такси в три часа ночи приехала в Качуг. Стою на каком-то отшибе, не знаю, что делать. Подъезжает машина ППС. Я подумала — ну, все, приехала. Наврала им с три короба, до сих пор стыдно. Они оказались вполне душевными людьми, отогрели и посадили на маршрутку до Иркутска.

— И как вы тут обосновались?

Много времени понадобилось, чтобы осесть. Я снимала квартиру и жила одна. Поэтому до сих пор меня смешат вопросы, как я справляюсь дома, когда мужа нет. Вы серьезно? Я не умственно отсталая, у меня всего лишь больные ноги и спина. Мне хватает мозгов не совать пальцы в розетку.

— Чем занимались?

Училась в школе радио. Попала в концертную тусовку. Начались походы по клубам, веселье. Но, как ни странно, такая жизнь меня опустошила, я была одинока. Какая бы шумная вечеринка ни была, чувствовала себя непонятой, непринятой и лишней. Я всегда привязывалась к людям, и часто бывало, что они меня отталкивали. Теперь осторожна с окружающими. Единственный человек, которому полностью доверяю и могу рассказать все на свете, — это мой муж.

— Как вы познакомились?

В феврале 2019 года я некоторое время жила у родителей в Хомутове — к тому моменту они уже переехали из Жигалова. Нам нужен был пандус, и мы попросили соседа помочь его сделать. Я его увидела — это была любовь с первого взгляда. После того как он поработал, пригласила на обед — я сварила вкусную солянку. Вела себя как влюбленная восьмиклассница. Потом первая ему написала. Мы стали много общаться, утешала его после разрыва с девушкой. Как-то раз весной после прогулки он закатил меня в дом, опустился на колени и стал протирать колеса коляски. Ни один мужчина не относился ко мне с такой заботой. Я подумала, что с этим человеком хотела бы связать свою жизнь. Через полгода мы поженились. Он мне каждый день признается в любви, носит на руках.

Как в Иркутске относятся к инвалидам и чем помогает TikTok

— Я прошу прощения за то, что выбрала не совсем удачное место встречи, — оказалось, что здесь на входе ступеньки, которые для человека в коляске просто непреодолимы. Предполагаю, что в Иркутске с доступной средой вообще все плохо.

Да, ее почти нет. Большинство пандусов у нас сделано для галочки. Они абсолютно не приспособлены не только для инвалидов-колясочников, но даже для людей с детскими колясками. Если в центре еще можно найти более или менее доступные пространства, то в районах просто мрак. Еще люди невнимательны. У нас в подъезде есть пандус, и почти всегда въезд на него перегораживает машина.

Для колясочников небольшой выступ или ямка — это серьезное препятствие, коляска может перевернуться. Как-то особенно тяжело было этой зимой. Снега много, его редко убирали, он утрамбовался, стал ребристым. От передвижения по такой поверхности у меня, простите, позвоночник в трусы высыпается.

Хотя больше коробит не от того, что доступная среда недостаточно развита, а от стереотипов. Мы вроде живем в цивилизованном мире, но до сих пор есть люди, которые считают, что если у тебя есть физические недостатки, то недееспособность идет в наборе по умолчанию.

Расскажу ситуацию. Мы приехали в одну из социальных служб. Нажали кнопку вызова для инвалидов. Никто не вышел. Саша отыскал охранницу. Выяснилось, что «сегодня» в службе не работает раскладной пандус и нет ключей от оборудованного входа. Сначала они предложили занести меня, а когда я отказалась — предложили обслужить на улице. Но самое обидное — манера общения. Я попыталась вести с человеком диалог, а она посмотрела на меня, ухмыльнулась и стала обращаться к Саше. И такое повторяется постоянно. Обидно, когда тебя не воспринимают как адекватного собеседника.

Проблема неосведомленности передается из поколения в поколение — у людей очень стереотипное мышление по поводу инвалидов. Потому что в нашем обществе до сих пор стыдно говорить о нас.

— У вас есть смешной ролик про типичный день человека с инвалидностью, который в какой-то момент выходит на улицу попрошайничать.

Слушайте, да! Есть такой миф. Мне люди периодически предлагают на улице деньги, и это выглядит очень странно. Однажды у меня была важная встреча в 130-м квартале, выглядела я соответственно — парадно. После встречи вызвала такси. Подхожу к машине, водитель вальяжно открывает окно и… кидает мне сотку. Спрашиваю: «Я что, похожа на попрошайку? Вообще-то я пассажир». Потом сняла про это видео. И меня захейтили. Знаете, что говорили? Что я зажралась.

— Да ладно!

Говорили, надо было взять деньги. Неужели непонятно, что если мне понадобится помощь, я ее попрошу? В цивилизованном мире принято вести диалог. Когда вы видите человека в коляске и почему-то очень хотите ему помочь, вы сначала спросите, нуждается ли он.

— Вы, например, однажды собирали деньги на коляску.

Да, это было полтора года назад. Запустила сбор в инстаграме. Морально долго к этому готовилась, все-таки просить — дело неловкое. Но я очень рада, что всё получилось, откликнулось много добрых людей. Обожаю эту коляску, она очень удобная.

— Как вы считаете, когда общество преодолеет стереотипы об инвалидности?

Чем больше будем говорить о ней, тем скорее. Меня, кстати, радует, что в том же TikTok появляется всё больше людей с ограниченными возможностями и они откровенно говорят о своих заболеваниях.

В своем TikTok я не геройствую, а показываю настоящую жизнь со всеми эмоциями. Хочу, чтобы люди видели, какой труд стоит за моим позитивным мышлением. Я могу и буду рассказывать о своем состоянии. Если это поможет хотя бы одному человеку, значит, всё не зря. Благодаря TikTok познакомилась с инвалидами из других городов. Мы объединяемся в комьюнити, поддерживаем друг друга.

— У вас с самопринятием, очевидно, всё отлично. Долго шли к этому?

Очень. Я себя не любила. Мне кажется, что только в последнее время стала полностью себя принимать, избавилась от многих комплексов. В этом, кстати, и TikTok отлично помог. Как только начала дружить сама с собой, жизнь стала значительно проще. Мне здорово!

— Какие планы и мечты?

Хотелось бы перебраться в края потеплее. Плохо переношу сибирскую зиму. Одеваюсь по 40 минут — ну что это такое! Планирую получить права и водить автомобиль. Возможно, открою магазин хенд-мейд товаров, часть выручки буду отправлять на благотворительность. Хочу монетизировать TikTok, ведь в последние два месяца трачу на него почти всё свободное время. А еще хочется смелости побольше, чтобы быть голосом таких людей, как я.

Читайте также:

Без границ: иркутяне с инвалидностью — о своей активной жизни

Подписывайтесь на телеграм-канал «Верблюда в огне»!